Kategoria: Yleinen
Muistoa kunnioittaen
Miksi harvinaista sairautta sairastavan on niin vaikea saada hoitoa?
Paljon on kiinni puhtaasta tietämyksestä. Lääkäreiden. Jos he eivät tunnista sairautta, kuka sen tunnistaisi? Outoja oireita poteva alkaa herkästi epäilemään omaa mielenterveyttään. Kun lääkärit kerta toisensa jälkeen hokevat kaiken olevan normaalisti, eikä mikään ole rikki ja silti kipu jäytää päässä, niin kyllä sitä alkaa pohtimaan, että kuvittelenko tämän kivun.
Kolmoishermosärky on erittäin harvinainen sairaus. Diagnoosin vahvistaa se, että mitään ei löydy! Sairaus on tuntematon suuruus, vaikka sen tiedetään olevan yksi pahimpia kipusairauksia, joita lääketiede tuntee. Silti spontaanisti tulleen kolmoishermosäryn eli trigen syy on mysteeri. Jotkut saavat sen päähän kohdistuneen lyönnin, onnettomuuden, pään alueen leikkauksen tai hammasoperaation seurauksena.
Kun olet juossut turhaan tervarissa ja kuullut tusinan kertaa, että “missään ei ole mitään vikaa”, vaikka taatusti on, turvaudut Professori Googleen, Tohtori Bingiin tai WiseMan Wikipediaan. Huomaatkin yhtäkkiä sairastavasi vaikka mitä. Oireesi sopivat moneen tautiin. Sieltä seasta saattaa jopa löytyä SE vastaus, SE selitys, jota olet etsinyt.
Trigenkaltaisessa sairaudessa oikean diagnoosin löytyminen on ensiarvoisen tärkeää. Tiedetään, että neuropaattiseen kipuun eivät perinteiset särkylääkkeet auta. Avun saa aivan toisen tyyppisistä lääkkeistä, mm. neuropaattiseen kipuun kehitetyistä lääkkeistä, samoin kuin epilepsialääkkeistä. Useimmiten tarvitaan juuri kutakin potilasta varten erikseen räätälöity lääkecocktail. Niiden rinnalla Gin Tonicit ja Pina Coladat kalpenevat.
Trige on krooninen sairaus. Pitkäaikainen kipukokemus. Sairaus, joka on ja pysyy, jota ei osata parantaa. Toisinaan jopa lääkäreiden on vaikea ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Miten rankkaa äärimmäinen kipusairaus on. Kipu ei ole läsnä vain, kun se sopii kalenteriin ja päivärytmiin. Se on läsnä aina. Jos jonkun oma suurin kipukokemus ikinä on paperiviilto sormessa tai törmääminen pöydän kulmaan, omanapa -keskeisen on vaikea ymmärtää tätä. Läheisten. Lääkäreidenkin. Ei pystytä kuvittelemaan, ei pystytä asettumaan toisen sijaan edes minuutiksi. Empatiakyky puuttuu. Ei ymmärretä, että akuutti kipu on jotain aivan muuta. Akuutti kipu poistuu suhteellisen lyhyessä ajassa. Krooninen kipu väsyttää, vie keskittymiskyvyn, saa tiputtelemaan tavaroita ja unohtelemaan asioita.
Trigen kanssa liian moni törmää tilanteeseen, jossa kipu on sietämätöntä liian kauan. Silloin vahvinkin taipuu. Hermosärky päässä ei ole leikin asia. Tämä on neurologinen sairaus, joka käyttäytyy aivan omalla tavallaan, elää omaa elämäänsä. Joskus on pakko hakea apua sairaalasta, päivystyksestä. Liian tavallinen tarina on, ettemme pääse ilmoittautumistiskiä pidemmälle. Meidät luokitellaan narkomaaneiksi, podemme vieroitusoireita. Olemme lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Lääkärit sanovat, että he eivät halua epämääräisiä potilaita osastolleen. Emme me ole epämääräisiä! Sairastamme oikeaa, aitoa sairautta:
G50.0 Trigeminal Neuralgia
Me. Tarvitsemme. Apua!
Koska monet lääkärit eivät ole ikinä kuulleetkaan trigestä, saatika tietäisivät, mitkä lääkkeet tähän ylipäätään auttavat, apu jää liian usein saamatta. Tätä tapahtuu päivittäin. Ympäri maailmaa, ympäri Suomineitoa. Mikkelissä, Vantaalla, Helsingissä, Kemissä ja Seinäjoella. Epäinhimillinen kipu jatkuu.
Joskus joku väsyy. Ei jaksa enää.
Matthewn ja jokaisen kolmoishermosäryn takia menehtyneen muistoa kunnioittaen.
Allekirjoitathan vetoomuksemme WHO:lle (www.TNnMe.com), jotta kolmoishermosärkyä alettaisiin tutkimaan järjestelmällisesti ja syy meitä kiduttavaan sairauteen selviäisi. Silloin paraneminen olisi mahdollista.
Odotuksia ja oletuksia
Aamupala
Aamupalaksi sitruunoita, jätesäkki päälle ja pari pyörähdystä tuhkassa, neuvotaan kroonisesti kipusairaan käsikirjassa. Tuon jälkeen voikin virittää kasvoille asiallisesti riutuneen, kärsivän ilmeen takkuisten hiusten ja tummien silmäpussien oheen. Jos puhutaan, niin sitten itku kurkussa tai muistetaan sanoa ”auauau” sekä ”voivoivoi” jokaisessa lauseessa. Suihkun ja saippuan käytön voi unohtaa sekä Eau de Löyhkää supsutetaan runsaasti ylle päivittäin.
On hämmentävää, minkälaisia ennakko-oletuksia kohtaan kipusairaana.
Sinähän ole pirteä ja iloinen! Niin olen, sou? Voi minua silti sattua. Koko ajan. Tuntuu, kuin nauru kuuluisi kiellettyjen asioiden listalla. Varsinkin julkisesti. Hymyileminen on myös vähän niin ja näin. Kivuissa kun ei ole mitään nauramista ja jos nauraa, ei voi oikeasti sattua. Teeskentelen siis. Olen luulosairas. Ei minulla ole oikeasti mitään kipuja. Olen vain patalaiska työtä vieroksuva yhteiskunnan loinen, joka ei viitsi suoriutua. Laiskottelen mieluummin, elän leveästi eläkkeeni turvin. Nukun pitkään. Rapsuttelen koiraa. Jos sattuu, otan särkylääkettä ja kipu katoaa. Puf, ja se on poissa.
Pesäpallomailalle olisi toisinaan niin käyttöä.
Vähänkö käy kateeksi, voit vain olla kotona, tehdä mitä ikinä haluat. Jos ei tee mieli tehdä mitään, ei tarvitse. Ei töihin raahautumista. Ei tappelua mänttien työkavereiden kanssa! Jos haluat, voit kölliä yökkärissä vaikka koko päivän. Bad hair day ei haittaa! Kateellinen huokaus.
Maila heilahtaa.
Vilkkaana keski-ikäisenä, olisin mieluummin töissä. On ikävä työkavereita, toisten seuraa, päivittäisiä huonoja juttuja. Junien ja bussien jahtaamista korkeilla koroilla. Jopa kiroilua kasautuville työpinoille. Niiden sijaan olen kotona. Elän neljän seinän sisällä. Syön kolme kertaa vuorokaudessa ison kourallisen lääkkeitä. Eivätkä ne edes vie kipuja pois! Sairaalat, ensiavut, lääkärit, lääkkeet ja apteekit ovat tulleet tutuiksi. Leikkaussalitkin.
En edesauttanut sairastumistani millään lailla. Sairaudet löysivät luokseni. Pyytämättä. Kielloista huolimatta. Kolmoishermosärky kasvoissa on taatusti toivomaton vieras elämässäni. Olen jumissa sen kanssa. Se on läsnä koko ajan ja joka hetki. Ei vain silloin, kun minulle sopii.
Kuka tahansa voi sairastua.
Briljantteja neuvoja satelee. Älä ajattele kipua! Done. Syö vihanneksia. Inkivääriä. Marjat parantavat vaivan kuin vaivan. Reipastu! Ylös, ulos ja lenkille, liikkumalla kivut unohtuu. Yksi kaikkien aikojen suosikeista, nappaa tömpsy konjakkia aamuin illoin. Avot ja sairaudet katoaa! Jännä juttu, etteivät valkotakit ole muistaneet mainita noista! Olen kärvistellyt kipujeni kanssa aivan turhaan. Däm!
Yksi parhaista tropeista ikinä, on ilo. Kunnon hekotus masu kippurassa ja vedet silmissä. Hyväntuulisena jaksaa paremmin. On helpompi olla ja hengittää. Moni “terve” voisi kokeilla, vaikka päivän ajan, miltä tuntuu olla hyväntuulinen. Ei anna pikkuasioiden heilauttaa. Etsimällä etsii päivistä pieniä, hyviä hetkiä. Voi kun ilon ja naurun saisi pullotettua! Nauru tervehdyttää paremmin kuin Burtsit, Zipit ja Zapit. Eikä ne muuten auta hermosärkyyn, vaikka mainoksessa sanotaan “kun tiedät mihin sattuu”. Tiedän, mutta siihen särkyyn eivät vahvatkaan kipulääkkeet tehoa.
Yhtä asiaa en halua kuulla lääkkeistäni. “Kamala kun syöt paljon myrkkyjä!” Myrkyt tappavat, eikö..? Lääkkeet, ne pitävät minut hengissä. Niiden ansiosta voin ja takuulla haluan elää. Elämä on kivaa.
Kivunkin kanssa oppii elämään
Sopeutuminen. Sitä kroonisesti kipusairas toden totta saa tehdä. Joka ikinen päivä. Kipu on läsnä joka ikinen hetki. Se ei mene pois, vaikka seisoisin päälläni stadionin tornin huipulla ja laulaisin Ave Mariaa kiinaksi. Kipu seuraa väsymättä mukana, se muuttuu, vaihtelee voimakkuutta, keksii joka päivä uusia keinoja kiusata ja härnätä, koetella kärsivällisyyttä. Ärsyttävämpää, kuin sitkeä korvamato tai pariton sukka. Joka ainoa sekunti. Aamusta iltaan ja illasta aamuun, viikosta toiseen ja vuodesta vuosikymmeniin. Päivät ovat keskenään erilaisia ja toisaalta niin samanlaisia. Päätin jo vuosia sitten selvitä tästä järjissäni, täyspäisenä, joten minun on ollut parasta ottaa lusikka kauniiseen käteeni ja sopeutua. Olen nyt harjoitellut tätä extreme-lajia pitkään, liian kauan. Välillä alkaa tuntua, että tämä ehkä sujuu jo.
Terveyteni otti loparit ja lähti luotani toistakymmentä vuotta takaperin. Olen päästä varpaisiin täynnä kohtia, jotka juttelevat minulle, kertovat jatkuvista kivusta. Toisinaan ne tarinat huudetaan, keho kiljuu. Pahin, invalidisoivin kipuni on kasvoissani sijaitseva hermosärky, kolmoishermokipu eli kavereiden kesken trige. On haastavaa keskittyä, kun jäätävän kuuma raastinrauta kutittelee poskea, silmä on täynnä tikkuja, korvaan on survottu porkkana ja hammaslääkäri on unohtunut nojailemaan porallaan hampaiden juuria. Siltä trigeni juuri nyt tuntuu. Kun vuosia takaperin neurologi sanoi minulle, että opit vielä elämään tämän jatkuvan, epäinhimillisen rähinän kanssa, en tiennyt nauraako tälle surkealle vitsille vai rähjätäkö hänelle päin näköä epätoivosta ja turhautumisesta.
Ei. Näin. Voi. Elää!
Olen vuosien varrella opettanut itseni jättämään kivun mahdollisimman tarkkaan huomioimatta. Samoin opettelemalla oppinut huomaamaan hyvät hetket. Pienetkin. Näin jaksan paljon paremmin. Minusta on tullut tässä tosi hyvä, sulkemaan korvat kivun ääniltä. Kolikolla on kääntöpuolensa. Kipuaisti on annettu meille hyvästä syystä. Varoittamaan. Oikeat varoitukset menevät minulla useimmiten suoraan kipuajatusten roskakoriin, samaan syssyyn kroonisten kipujeni kanssa. Tärkeääkin tärkeämmät viestit jäävät huomaamatta. Mustelmat sekä haavojen ja palovammojen jättämät arvet juoruavat tästä. En edes huomaa, kun satutan itseni. On älyttömän vaikea erottaa varoituskipu kivusta, joka täytyy jättää huomiotta, ne non stop -rähinät.
Riittäisipä pelkkä sopeutuminen kivun kanssa elämiseen! Lääkkeet ja niiden sivuvaikutukset ovat ihan oma ”shöynsä”. Jokainen kipukroonikko tietää tämän. Ei löydy yhden ainoata lääkettä, jolla ei olisi sivuvaikutuksia. Neuropaattiseen kipuun tavalliset särkylääkkeet eivät auta, on ollut pakko siirtyä isojen poikien namuihin. Niistä osa ei auta kipuun ollenkaan, toiset kenties saavat kivut aisoihin jonkin, mutta sivuvaikutukset ovat sietämättömiä. Yksi lääke vie muistin, toinen pistää oksentamaan päivittäin, kolmas pöllii ajan- ja paikan tajun sekä pari aiheuttaa allergisia reaktioita. Kun vaihtoehdot ovat sitkeästi testattu ja syöty läpi, täytyy pitää synkkä yksinpuhelu itsensä kanssa. Mitä kaikkea olen valmis sietämään, jotta kivut pysyvät edes jotenkuten kurissa? Epäinhimillinen kipu vai sietämätön sivuvaikutus?
Se neurologi oli muuten oikeassa. En olisi ikinä voinut uskoa! Hermosäryn, joka kiepauttaa elämänarvot, koko elämän ympäri, sellaisenkin kanssa oppii elämään. Olin väärässä. Onneksi! Kun on riittävästi halua elää sekä Asennetta, kaikenlaiseen sopeutuu. Kivun oppii laittamaan omalle paikalleen. Taka-alalle.
Elämä on kivaa.
Elämäni sisätiloissa
Talvi on ihana vuodenaika. Lumi narskuu kenkien alla, aurinko hohtaa valkean lumipeitteen päältä ja tähdet loistavat öisin uskomattoman kirkkaina tummalta taivaalta.
Mahdoton ovi avata, kun on kylmä.
Muistinko oikein? Sairastan kolmoishermosärkyä eli trigeminus neuralgiaa, kavereiden kesken trigeä. Kasvojeni kipeä puoli tuntee asiat väärin, joten mm kylmän, viiman ja hennon puhalluksenkin tunnen hermosärkynä. Jotta en päädy sairaalan ensiapuun kiputipan jatkoksi, minun on parempi pysyä sisällä. Olen nyt elänyt 7 vuotta täysin sisätiloissa, joten talviset asiat ovat minulle muistoja. Myönnän, nuoskalumen kolaamista ja rännässä rämpimistä en kaipaa.
Monet trigeä sairastavista elävät kuten minä, joko kokonaan tai suurimmalta osin sisätiloissa, vältellen ulkona oloa kuin ruttoa. Hermosärky kasvoissa on äärimmäisen intensiivistä. Se vie ajatukset, invalidisoi täysin. Kipukohtauksen aikana en pysty puhumaan, syömään, koskemaan kasvoihini. Kielikin on liikaa suussa. Kaikki sattuu, hengittäminenkin. Kipukohtaus on sarja sähköiskuja. Kuin Hitlerin ja Mengelen rasavilli rakkauslapsi mellastaisi pään sisällä sähköjohtojen kanssa. Koskaan en tiedä, milloin kipu räjähtää päälle. Tai milloin se loppuu. Tänään vai kenties kolmen viikon kuluttua. Äärimmäisen arvaamaton sairaus, joka elää täysin omaa elämäänsä. Trigekipuun eivät auta mitkään särkylääkkeet, joten niiden syöminen ei kannata. Vahvat epilepsialääkkeet onneksi tehoavat auttavasti, niistä saan osin avun kivuilleni. Nekään eivät vie kipua kokonaan, se on aina läsnä.
Sisätiloissa eläminen poikkeaa “tavallisen” ihmisen arjesta. Kylmä ja ilman liikkeet täytyy eliminoida mahdollisimman tarkasti pois. Kotona ei tuuletella, ulko-ovista kuljetaan reippaasti, ei jäädä oven rakoon notkumaan. Ulkona liikkumista välttelen viimeiseen saakka. Jos ulos on pakko mennä, pakkaan pääni huolella piiloon.
Pahin kipupisteeni on kasvojeni keskellä. Kasvohermon keskimmäisessä haarassa eli yläleuan ja posken kohdalla, korvan, nenän ja silmän rajaamalla
Paras kaveri
alueella. Tuo alue kasvoista täytyy suojata kylmältä. Silmän piilottaminen on hankalaa, eteensä täytyy nähdä. Nenäkin on ikävästi keskellä kasvoja ja hengittää täytyy. Nenän kautta hengittäessä kylmä arktinen ilma iskeytyy suoraan takaraivoon saakka ja aiheuttaa välitöntä kipua. Suun kautta hengittäessä hampaat, kitalaki ja ikenet huutavat hoosiannaa kivusta. Kauppojen maitohyllyt, pakastealtaat sekä heviosastot kierrän kaukaa. En mene paikkoihin, missä on voimakas koneellinen ilmastointi. Monien paikkojen tuulikaapit ovat painajaismaisia trige väelle, niissä tuulee niin että tukka lentää taivaisiin. Jos jossain on ilmastointilaite päällä, peitän kasvoni tai jos pystyn, laitan sen pois päältä. Jääkaappiin kurkistan aina terve puoli kasvoista edellä.
Minusta on kehittynyt mestari keksimään paikkoja, joissa pystyn käymään kävelyillä. Lenkkeilyni alkaa ratin taakse istahtamisella. Ajan johonkin lähialueen isoista kauppakeskuksista, huonekalujättiin tai isoon rautakauppaan. Niissä on pisimmät käytävät. Oletan kasvojeni olevan jo näiden paikkojen vartijoille tutut. Olen se nainen, joka pistelee menemään naama punaisena slalomia kauppojen hyllyjen välissä lenkkarit jalassa. En pysähtele katselemaan tarjouksia tai hypistele vaatteita räkeissä. Mielelläni kävisin myös kävelemässä kerrostaloissa portaita ylös alas, mutta näillä huudeilla alaovet ovat joka talossa kiinni. Kaikkeen sopeutuu, kun ei ole vaihtoehtoja. Elämä on kivaa.
Matka harvinaisiksi
Kolmoishermosärky on harvinainen sairaus.
Harvinaisen sairauden määritelmän Euroopan Unionin mukaisesti on 1/2000 ihmistä kohden. Kolmoishermosäryn esiintyvyyden on arvioitu olevan noin 1/10 000 ihmistä kohden. Me, kolmoishermosärkyiset, olemme todella harvinaisia.
Vertaistukitapaamisissa on aina joukossa on useita, jotka eivät ole koskaan tavanneet tai kuulleet toisesta kolmoishermosärkyä sairastavasta ihmisestä. Itse ajattelen, että olemme todella onnekkaita sen suhteen, että olemme löytäneet toisia samaa sairautta sairastavia, vertaistukea. Näin voimme jakaa kokemuksia ja kertoa toiselle, miltä tuntuu.
Vuonna 2008 elokuussa MVD eli hermonvapautusleikkaukseni tehnyt neurologi kertoi leikkauksen onnistuneen ja kivut olivat virallisesti poissa. En olisi voinut olla onnellisempi, pystyin jatkamaan elämääni! Töihin paluu, liikuntaharrastusten jatkaminen, opiskelupaikka. Elin täysillä ja opiskelija-asuntokin järjestyi pääkaupunkiseudulta.
Yksi asia vaivasi minua kaiken keskellä, kolmoishermosärky -asioiden huono tilanne järjestö- ja toiminta tasolla. Tarjolla oli vanhaa tietoa, ei vertaistukea, ei järjestöä tai yhdistystä, johon ottaa tarvittaessa yhteyttä. En tiedä mitä mutteria päästäni leikkauksessa löysättiin, olin saanut uudenlaista rohkeutta tehdä asioita ja muuttaa elämässäni asioita rohkeasti. Joten minä, saapasjalkainen maalaistalon kasvatti, pengoin nettiä ja etsin mahdollista yhdistystä kolmoishermosärkyä eli trigeä sairastaville ja heidän läheisilleen muuttolaatikoiden keskellä.
Valintaa kohdistui Suomen Migreeniyhdistys ry:n, jota ei ole tarvinnut katua. Tiedusteluihini vastattiin rohkeasti “sopii”, he ottivat haasteen vastaan. Toiminnanjohtaja Matleena lähtii innolla mukaan tekemään trige asiaa tutuksi Suomelle.
Yhdistystoimintaa on trige asioiden osalta koko ajan enemmän ja enemmän. On vertaistukitapaamisia, esitteitä, yhdistyksen lehdessä juttuja kolmoishermosärystä jne. Myös yhteistyö TN Finland-tiimin kanssa on ollut antoisaa.
Aloittaessani opiskelut, sain tehdä opiskeluprojektini Suomen Migreeniyhdistykselle. Tutustuin non-profit organisaatiokirjallisuuteen ja opin, miten tämän tyyppiset yhdistykset toimivat ja ajavat asioita. Tuosta kouluprojektistani syntyi Matleenan ja erään neurologin yhteistyössä aivan uusi ja ensimmäinen suomenkielinen pdf-esitelehtinen kolmoishermosärystä. Voit ladata tuon pdf-tiedoston koneellesi tästä! Oma tilanteeni kolmoishermosäryn kanssa muuttui trigekipujen tullessa elämääni jälleen vain puolen vuoden kivuttomuuden jälkeen.
Suomen Migreneeniyhdistyksen vertaistukitapaamisen seurauksena vuonna 2009 syntyä putkahti vertaistukiryhmämme Facebookissa nimeltä Triget. Ryhmämme on kiistatta sydämellisin vertaistukiryhmä, joka olla saattaa ja joka päivä sen olemassaolon tarpeellisuus näkyy. Trigeasioita ajavia vapaaehtoisia on tullut porukkaan lisää. Kaksi heistä on tämän TN Finaland sivuston tekijöitä, Outi ja Anu.
Nyttemmin pyöritän kolmoishermosäryn sosiaalisen median kanavista Kolmoishermosärky TN Finlandia, joka on julkinen tiedotussivusto. Lisäksi pyöritän yhtenä ylläpitäjänä Triget ja hyvinvointi –ryhmää. Lisäksi olen Suomen Migreeniyhdistys ry. hallituksen varajäsen. Näillä asioilla viedään meille kaikille tärkeää asiaa eteenpäin, kolmoishermosäryn ja kolmoishermosärkyä sairastavien osalta.
HARSO ry.
Tänään, 28.2.2014 voin ylpeänä julkaista tiedon, että Suomen Migreeniyhdistys Ry on nyt virallisesti Harso ry.n kannattajajäsen kolmoishermosärkyisten osalta.
Koska kolmoishermosärkyä sairastavilla ei ole omaa potilasjärjestöä, on Harson jäsenyys meille tärkeä.
Harso ry:n jäsenyys tulee auttamaan myös pitkällä aikavälillä paljon monin eri tavoin. Haluan henkilökohtaisesti varmistaa näin virallisten tahojen kautta, että asiat kehittyvät koko ajan ja vuosien saatossa kolmoishermosärky asiat eivät unohdu. En halua tilannetta, jossa aktiivinen vertaistukitoiminta sekä julkaisut loppuvat ja tärkein, vertaistukiverkostot häviävät. Harson kautta terveydenhoitoon liittyviä toimenpiteitä saadaan harvinaisten sairauksien osalta suoraan terveydenhoidon kenttätyöhön. Tehtävien toimenpiteiden kautta vaikutetaan tutkimuksien ja hoidon tasa-arvoistamista myös meitä harvinaisia ajatellen.
Jäsenyys tuo meidän, potilaiden ja yhdistyksen asioiden edustajia mm terveydenhuollon edustajistoon ja toimii puolestapuhujan niillä tasoilla hallinnossa, jonne pienen yhdistyksen ja harvinaisten sairauksien edustajien on lähes mahdoton muuten päästä. Erilaiset yhteistyöt mahdollistuvat paremmin Harso jäsenyyden kautta muiden harvinaisten sairauksien edustajien kesken. Pienenä ryhmänä emme saa ääntämme kuuluviin niin hyvin, kuin yhteistyöllä muiden harvinaisten kanssa,. Yhdessä voimme viedä meille kaikille tärkeitä asioita eteenpäin.
”Suomeen perustettiin 21.1.2012 valtakunnallinen harvinaisten kattojärjestö. Se sai nimen Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Jäseninä on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavia potilasyhdistyksiä sekä kannatusjäseninä muita organisaatioita, jotka tekevät harvinaistyötä. Harso ry:n taavoitteena on STM:n asettamispäätöksessä ohjausryhmän tavoitteena on edistää suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä olevan tiedon ja kokemuksen käyttöä harvinaisia sairauksia sairastavien hyväksi. Lisäksi halutaan parantaa tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua.
Suosituksessa korostetaan myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien aito huoli liittyy ohjelman painottumiseen terveydenhuoltojärjestelmän toimintaan, vaikka oikean diagnoosin saamisen lisäksi sairastuneiden elämänlaadun kannalta yhtä tärkeää on hoidon, kuntoutuksen, palveluiden ja tukitoimien oikea-aikainen järjestyminen.”
Teksti Harso ry. sivuilta
Harvinaiset-verkosto
Harvinaiset-verkoston osalta asiat ovat etenemässä ja sen eteen teen töitä. Verkosto tekee yhteistyötä valtakunnallisten harvinaistyön eri tahojen kanssa. Kyse on ennen kaikkea yhteistyö –ja kumppanuussopimuksesta, joka vie tahollaan harvinaisten asioita eteenpäin potilastasolla. Näin ollen tämä mahdollistaisi esim. vertaistukea, kuntoutusmahdollisuuksia ja yhteistyö Pohjoismaissa toimivien harvinaisten sairauksien asioita ajavien tahojen kanssa.
Tänään, harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2014, me kaikki kolmoishermosärkyiset olemme virallisestikin HARVINAISIA!
Terkuin harvinainen Riitu
Toiveita uudelle vuodelle
Eilinen ilta ja yö menivät rattoisasti tykistökeskityksiä kuunnellen. Sadan metrin päässä on kaupungin virallinen tuliasema ja välillä tuntui kuin ihan tässä kotosalla ollessakin olisi ollut nykyajan Tali-Ihantalassa. Rahaa paloi taivaalle ammuttuna arviolta 100 000 euroa, vaikkei tällä kertaa kaupunki laittanutkaan tuohon 
turhuuteen sentin pyörylää. Onneksi! Isot kiitokset siitä kerrankin viisaille päättäjille.
En tullut tehneeksi lupauksia tämän vuoden varalle. Sen sijaan minulla olisi toivomuksia hirmuisen pitkä lista.
Kun jostain on aloitettava se toivomusteni kertominen, niin olkoon ensimmäisenä se, että kaikkien ihmisten kaikki mahdolliset ja mahdottomatkin toiveet toteutuisivat. No, se oli ehkä hieman populistinen toivomus, myönnettäköön.
Mutta seuraavat toiveeni ovat ihan oikeita ja saavutettavissa olevia. Varmasti ne ovat myös esim. YK:n pääsihteerin listalla ihan ensimmäisinä.
Siis, että kaikki sodat loppuisivat maailmasta ja tulisi ikuinen rauha.
Että kaikilla olisi riittävästi ruokaa ja kunnollinen koti.
Että ilmastonmuutos pysähtyisi, eikä maapallo tukehtuisi omiin saasteisiinsa ihmisten vastuuttomien päätösten seurauksina.
No, oletettavasti noita ovat toivoneet YK:n pääsihteerit sen puulaakin perustamisesta lähtien, mikäli yhtään osaan arvella heidän sielunelämäänsä. Eivät ole toteutuneet, ei, mutta nämähän olivatkin toivomuksia! Oletettavasti ne pysyvät kaikkien ihmisten kaikilla toiveiden listoilla maailman tappiin asti. Juu, ja toivon, ettei minun tarvitse olla näkemässä sitä tappiin joutumista.
Ehkä minun pitää laskeutua jonkun verran alemmas noista sfääreistä ja esittää toiveita Suomen asioista. Nyt kyllä tuli toivottomuuden huokaus. Nimittäin, jos esitän toiveitani valtakunnan hallitukselle, että se tekisi jotain hyvää kansalaisilleen, niin taitavat olla kohtuullisen turhia toivomuksia. Onhan tuo nähty, että mitään hyvää ei ole tapahtunut vuosiin ja jo tänään moni asia on huonommin kuin eilen. Kun nyt kuitenkin aloin tätä kirjoittamaan, niin yritän ihan väkisin esittää muutamia toivomuksia, jotka olisi jopa mahdollista toteuttaa, jos valtiovallalla olisi hyvää tahtoa 
ja kyky nähdä, millaista ihan oikea elämä tässä valtakunnassa on. Ei, en toivo, että kaikilla olisi hirvittävän paljon rahaa.
Toivon,
että vanhuksista pidettäisiin huolta ja heillä olisi hyvät oltavat. He ovat tämän maan rakentaneet ja vauraaksi saattaneet. On häpeäällistä, millaita monien elämä on.
Että lapsilla olisi hyvät ja terveydelle turvalliset oppimisympäristöt.
Että yksikään nuori, eikä aikuinenkaan syrjäytyisi yhteiskunnasta. Että kaikista pidettäisiin huolta.
Että perheillä olisi työtä ja toimeentuloa. Ettei kenenkään tarvitsi lähteä työttömyyden vuoksi pois kotoaan tai muuttaa vasten tahtoaan vieraalle paikkakunnalle työnsä perässä.
Näiden toivomusteni toteutuminen on valtiovallan ja yritysten käsissä. Jään pelolla odottamaan tulevaisuutta mm. näiden asioiden osalta, sillä ajat ovat menossa huonompaan suuntaan.
Mitä sitten toivon kaikkein lähimmilleni? Vanhemmilleni, sukulaisilleni, kavereilleni ja ystävilleni… Tietysti ainakin, että he kaikki pysyisivät mahdollismman terveinä tai ettei heidän tilansa ainakaan menisi huonommaksi. Se on paljon toivottu, kun tietää millaisia sairauksia joillakin heistä on.
Että rauha ja rakkaus säilyisivät heidän perheissään ja lähipiirissään.
Että heidän lapsensa saisivat hyvän koulutuksen ja mahdollisuuden toiveidensa mukaiseen onnelliseen elämään.
Että voisimme olla ikäänkuin yhtä suurta perhettä, auttaa toisiamme ja pitää huolta toisistamme.
Tähän en osaa sanoa mitään fiksua, mutta nämä lähimpiini liittyvät toivomukset ovat tietenkin listallani tärkeimpiä. Niiden toivon hartaasti toteutuvan ja mikäli se itsestäni on kiinni, niin toivon, että jaksan tehdä työtä mahdollisimman paljon lähimpieni hyväksi.
Jotain kai sitä voisin toivoa itsellenikin. Tylsä aihe. Pidän omat asiani pääni sisällä edellenkin ja vissiin aina. Joku toinen kenties voisi toivoa, että alkaisin kuoriutua tai avautua. Jää nähtävksi, toteutuuko hänen toivomuksensa.
Mitäs sitten vielä? Minulla saattaisi olla joitakin toivomuksia harrastustoimintani suhteen. Se on sopivan neutraali aihe äskeisen kohdan jälkeen. On tammikuu ja terveiksi leikatut olkapäät, mutta ei ole lunta, että pääsisin hiihtämään. Saisko lunta? No, ei itketä, vaikken saiskaan… Voinhan aivan yhtä hyvin lompsia pitkin katuja uusilla bootseillani.
Kun olen viimeiset viikot viettänyt melkoisen tiiviisti tämän surffilautani ääressä, niin en oikeastaan voi toivoa muuta kuin,
että tehdyt työt kantaisivat hyödyllistä ja makoisaa hedelmää.
Että tiimi, jossa minulla on pilkuttajan rooli, pystyisi auttamaan tehtyjen töiden seurauksena mahdollismman montaa ihmistä heidän vaikeissa tilanteissaan.
Että kipu ja tuska vähenisi itse kultakin ja elämässä näkyisi valoa ja kirkkaita värejä jatkuvan harmauden keskellä.
Eihän minulla paljoa näitä toivomuksia kertynytkään, kun rupesin niitä hetkeksi ihan oikeasti miettimään! Kuitenkin oikein hyvä juttu, että ajattelin. Varsinkin lähimpien ihmisten muistaminen, niin ajatuksissa kuin teoissakin, ja kaiken hyvän toivominen heille ihan jokaisena vuoden päivänä tuo iloista mieltä itsellekin.
Tälläisiä ajatuksia pyörähti Itärintaman Ihmettelijän päässä 1.1.2014
Kasvotusten
Kohtuullisen isot urakat alkavat olla finaalissa: trige-kysely tehty ja nämä sivut valmistumassa. Ne lämmittävät mieltä ja meitä mielipuolia kokonaisvaltaisesti. Kyllä tässä on pari kuukautta tehtykin ’töitä’ ahkerasti ja tunnollisesti. Aina ei ole ollut helppoa. Joskus on pitänyt käydä haukkaamassa happea tai pitää välipäiviä väsymyksen vuoksi. Useimmiten kuitenkin ollaan oltu innostuneita ja läppä on 
lentänyt melkoisen vauhdikkaasti netin välityksellä. Ei siitä ole ollut yhtään haittaa, ettei olla istuttu nenät vastakkain saman pöydän äärellä. Ihan hyvin tämä touhu on onnistunut, vaikka kaksi varpusta on ollut pesissään Vantaan leveyksillä ja yksi räkättirastas on sirkutellut itärintamalla Pohjois-Karjalan korkeuksilla.
Miten ja ennenkaikkea miksi sitten olemme ryhtyneet toimimaan trigen tietoisuuden lisäämiseksi ja levittämiseksi. En mie vaan tiedä, mutta Ode ja Riitu tietävät ja pistävät nyt kullankeltaiset muovilusikkansa tähän epämääräiseen sepustussoppaan.
Minun, Oden, perimmäinen lähtökohta Facebook ryhmien pitoon, tähän sivustoon, vertaistukeen ja ylipäätään tiedon lisäämiseen, on halu pitää yhteyttä kavereihin, joiden kasvoihin sattuu samoin kuin omaani. Jos pystyn jeesimään kavereita sairaaloiden ihmeellisessä maailmassa, miksi en auttaisi? Olen itse kavunnut reseptien ja lääkäreiden kanssa vuosien varrella aivan liian monta kertaa perä edellä puuhun, joten osaan ainakin kertoa, mitä ei kannata tehdä ja mitä lääkäreiltä ei kannata hyväksyä vastaukseksi. Minulla on myös aikaa, joten on mielekästä tehdä jotain, josta on oikeasti iloa ja hyötyä muillekin.
Motiivini, siis nyt äänessä on Riitu, lähteä mukaan ajamaan kolmoishermosärkyisten asioita, aivan Suomen Migreeniyhdistyksen hallitukseen saakka nettiryhmien lisäksi on, että haluan kertoa trigestä ihmisille. Tietoisuuden kautta voin auttaa trigeihmisiä löytämään kohtalontovereita, nopeutta toivottavasti heidän diagnoosin saantia jne. Halu löytää muita trige ihmisiä on lähtösin jostain oman trigetaipaleeni alkuvuosilta. Tietoa tästä sairaudesta oli ja on edelleen vaikea löytää. Sitäkin vaikeampaa oli löytää joku kohtalontoveri, kenen kanssa jakaa hyviä ja huonoja hetkiä. Lisäksi tahdon rohkaista kanssasisariani ja -veljiäni siihen, että kroonisesta kivusta huolimatta elämä ei ole ohi, iloa on edelleen jäljellä. Kaikki on oikeastaan lähtenyt liikkeelle pienistä teoista, jotka myös toi elämääni ihania ystäviä, kuten Oden ja sittemmin Anun.
Ja Itärintaman Ihmettelijä jatkaa…No, siinähän se tuli. Nyt miekin tiijän!
Trige, niinkuin me sitä kutsumme, ei kuulosta läheskään yhtä ilkeältä kuin kolmoishermosärky. Inhoan sitä sanaa joka ainoalla vaivaisessa vartalossani elämään joutuvalla solulla. Meillä kolmella tuota vihollisen ideoimaa särkyä on riittänyt yhteensä jo vuosikymmeniä. Jokaisella meistä tuo kalvava tauti on erilainen ja 
epätyypillinen. Yhteistä on vain jokaista hetkeä runtelevat kivut kovan onnen pällissä, joka hartioilla keikkuu yleensä kovin epämääräisesti.
Trige ei ole onnistunut viemään meiltä uskoa elämään, tulevaisuuteen ja ennen kaikkea halua tehdä asioita, joista saamme mieleen tyydytystä ja iloisen virnistyksen suupieliin. Itse laskettelen ja kärsin siitä kovasti jälkeenpäin, käyn kalassa ja valvon seuraavan yön kipuja kuunnellen, väsytän itseni uuvuksiin marjametsässä ja syön sitten kourallisen ylimääräisiä kipulääkkeitä. Nyt kuulen korvissani kuiskeet, että oletkohan ollenkaan kipeä, kun pystyt tuollaisia tekemään. Ei kannata vertailla kipujen määrää tai mihin pystyy tai mihin ei pysty, vaikka haluaisi. Kovin yksilöllisesti tätä tautia joutuu sairastamaan ja tästä on niin paljon erilaisia muotoja, että parasta vaan hyväksyä oma muotonsa sellaisena kuin se on ja iloita toisten edes hetkellisistä hyvistä asioista. Saako sitä yleensä olla iloinen, ahkera, toimelias ja touhukas, jos on ankarasti kipeä? Eikö silloin pitäisi maata sängynpohjalla ja sääliä ja surkutella itseään? Siis lopettaa kaikki tekeminen ja kuunnella kipujaan 24/7. Minä tulisin hulluksi, jos niin tekisin! Tosin taisin jo tulla siinä vaiheessa, kun tauti löi tajua kankaalle.