Kirjoittajalta Riitu

 

Matka harvinaisiksi

tiimi kuvaKolmoishermosärky on harvinainen sairaus.

Harvinaisen sairauden määritelmän Euroopan Unionin mukaisesti on 1/2000 ihmistä kohden. Kolmoishermosäryn esiintyvyyden on arvioitu olevan noin 1/10 000 ihmistä kohden. Me, kolmoishermosärkyiset, olemme todella harvinaisia.

Vertaistukitapaamisissa on aina joukossa on useita, jotka eivät ole koskaan tavanneet tai kuulleet toisesta kolmoishermosärkyä sairastavasta ihmisestä. Itse ajattelen, että olemme todella onnekkaita sen suhteen, että olemme löytäneet toisia samaa sairautta sairastavia, vertaistukea. Näin voimme jakaa kokemuksia ja kertoa toiselle, miltä tuntuu.

Vuonna 2008 elokuussa MVD eli hermonvapautusleikkaukseni tehnyt neurologi kertoi leikkauksen onnistuneen ja kivut olivat virallisesti poissa. En olisi voinut olla onnellisempi, pystyin jatkamaan elämääni! Töihin paluu, liikuntaharrastusten jatkaminen, opiskelupaikka. Elin täysillä ja opiskelija-asuntokin järjestyi pääkaupunkiseudulta.

Yksi asia vaivasi minua kaiken keskellä, kolmoishermosärky -asioiden huono tilanne järjestö- ja toiminta tasolla. Tarjolla oli vanhaa tietoa, ei vertaistukea, ei järjestöä tai yhdistystä, johon ottaa tarvittaessa yhteyttä. En tiedä mitä mutteria päästäni leikkauksessa löysättiin, olin saanut uudenlaista rohkeutta tehdä asioita ja muuttaa elämässäni asioita rohkeasti. Joten minä, saapasjalkainen maalaistalon kasvatti, pengoin nettiä ja etsin mahdollista yhdistystä kolmoishermosärkyä eli trigeä sairastaville ja heidän läheisilleen muuttolaatikoiden keskellä.

Valintaa kohdistui Suomen Migreeniyhdistys ry:n, jota ei ole tarvinnut katua. Tiedusteluihini vastattiin rohkeasti “sopii”, he ottivat haasteen vastaan. Toiminnanjohtaja Matleena lähtii innolla mukaan tekemään trige asiaa tutuksi Suomelle.

Yhdistystoimintaa on trige asioiden osalta koko ajan enemmän ja enemmän. On vertaistukitapaamisia, esitteitä, yhdistyksen lehdessä juttuja kolmoishermosärystä jne. Myös yhteistyö TN Finland-tiimin kanssa on ollut antoisaa.

Aloittaessani opiskelut, sain tehdä opiskeluprojektini Suomen Migreeniyhdistykselle. Tutustuin non-profit organisaatiokirjallisuuteen ja opin, miten tämän tyyppiset yhdistykset toimivat ja ajavat asioita. Tuosta kouluprojektistani syntyi Matleenan ja erään neurologin yhteistyössä aivan uusi ja ensimmäinen suomenkielinen pdf-esitelehtinen kolmoishermosärystä. Voit ladata tuon pdf-tiedoston koneellesi tästä! Oma tilanteeni kolmoishermosäryn kanssa muuttui trigekipujen tullessa elämääni jälleen vain puolen vuoden kivuttomuuden jälkeen.

Suomen Migreneeniyhdistyksen vertaistukitapaamisen seurauksena vuonna 2009 syntyä putkahti vertaistukiryhmämme Facebookissa nimeltä Triget. Ryhmämme on kiistatta sydämellisin vertaistukiryhmä, joka olla saattaa ja joka päivä sen olemassaolon tarpeellisuus näkyy. Trigeasioita ajavia vapaaehtoisia on tullut porukkaan lisää. Kaksi heistä on tämän TN Finaland sivuston tekijöitä, Outi ja Anu.

Nyttemmin pyöritän kolmoishermosäryn sosiaalisen median kanavista Kolmoishermosärky TN Finlandia, joka on julkinen tiedotussivusto. Lisäksi pyöritän yhtenä ylläpitäjänä Triget ja hyvinvointi –ryhmää. Lisäksi olen Suomen Migreeniyhdistys ry. hallituksen varajäsen. Näillä asioilla viedään meille kaikille tärkeää asiaa eteenpäin, kolmoishermosäryn ja kolmoishermosärkyä sairastavien osalta.

HARSO ry.

Tänään, 28.2.2014 voin ylpeänä julkaista tiedon, että Suomen Migreeniyhdistys Ry on nyt virallisesti Harso ry.n kannattajajäsen kolmoishermosärkyisten osalta.

Koska kolmoishermosärkyä sairastavilla ei ole omaa potilasjärjestöä, on Harson jäsenyys meille tärkeä.

Harso ry:n jäsenyys tulee auttamaan myös pitkällä aikavälillä paljon monin eri tavoin. Haluan henkilökohtaisesti varmistaa näin virallisten tahojen kautta, että asiat kehittyvät koko ajan ja vuosien saatossa kolmoishermosärky asiat eivät unohdu. En halua tilannetta, jossa aktiivinen vertaistukitoiminta sekä julkaisut loppuvat ja tärkein, vertaistukiverkostot häviävät. Harson kautta terveydenhoitoon liittyviä toimenpiteitä saadaan harvinaisten sairauksien osalta suoraan terveydenhoidon kenttätyöhön. Tehtävien toimenpiteiden kautta vaikutetaan tutkimuksien ja hoidon tasa-arvoistamista myös meitä harvinaisia ajatellen.

Jäsenyys tuo meidän, potilaiden ja yhdistyksen asioiden edustajia mm terveydenhuollon edustajistoon ja toimii puolestapuhujan niillä tasoilla hallinnossa, jonne pienen yhdistyksen ja harvinaisten sairauksien edustajien on lähes mahdoton muuten päästä. Erilaiset yhteistyöt mahdollistuvat paremmin Harso jäsenyyden kautta muiden harvinaisten sairauksien edustajien kesken. Pienenä ryhmänä emme saa ääntämme kuuluviin niin hyvin, kuin yhteistyöllä muiden harvinaisten kanssa,. Yhdessä voimme viedä meille kaikille tärkeitä asioita eteenpäin.

”Suomeen perustettiin 21.1.2012 valtakunnallinen harvinaisten kattojärjestö. Se sai nimen Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry. Jäseninä on harvinaisia sairauksia ja vammoja edustavia potilasyhdistyksiä sekä kannatusjäseninä muita organisaatioita, jotka tekevät harvinaistyötä. Harso ry:n taavoitteena on STM:n asettamispäätöksessä ohjausryhmän tavoitteena on edistää suomalaisessa terveydenhuoltojärjestelmässä olevan tiedon ja kokemuksen käyttöä harvinaisia sairauksia sairastavien hyväksi. Lisäksi halutaan parantaa tutkimuksen ja hoidon yhdenvertaista saatavuutta ja laatua.

Suosituksessa korostetaan myös potilasjärjestöjen merkitystä harvinaisia sairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen. Harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien aito huoli liittyy ohjelman painottumiseen terveydenhuoltojärjestelmän toimintaan, vaikka oikean diagnoosin saamisen lisäksi sairastuneiden elämänlaadun kannalta yhtä tärkeää on hoidon, kuntoutuksen, palveluiden ja tukitoimien oikea-aikainen järjestyminen.”

Teksti Harso ry. sivuilta

Harvinaiset-verkosto

Harvinaiset-verkoston osalta asiat ovat etenemässä ja sen eteen teen töitä. Verkosto tekee yhteistyötä valtakunnallisten harvinaistyön eri tahojen kanssa. Kyse on ennen kaikkea yhteistyö –ja kumppanuussopimuksesta, joka vie tahollaan harvinaisten asioita eteenpäin potilastasolla. Näin ollen tämä mahdollistaisi esim. vertaistukea, kuntoutusmahdollisuuksia ja yhteistyö Pohjoismaissa toimivien harvinaisten sairauksien asioita ajavien tahojen kanssa.

Tänään, harvinaisten sairauksien päivänä 28.2.2014, me kaikki kolmoishermosärkyiset olemme virallisestikin HARVINAISIA!

riituTerkuin harvinainen Riitu