Työtapaturma. Kohtalonpäivä 27.3.1999.

Ensiapu, päivystys, terveyskeskus, sairaala, poliklinikka, osasto, lääkäriasema.
Status, anamneesi, epikriisi, E-lausunto.

Professori, dosentti, neurokirurgi, neurologi, anestesiologi, ortopedi, fysiatri, kipulääkäri, yleislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti.

Magneettikuvaus, ultraäänikuvaus, röntgenkuvaus, verikoe, leikkaussali.

Selkäydinruhjevamma, syrinx-ontelo, aivoruhjevamma, kolmoishermosärky, anesthesia dolorosa.
Sarveiskalvotunnottomuus, korneaheijaste.

Resepti, apteekki, farmaseutti, lääkelajitelma.

Lakisääteinen tapaturmavakuutus, työkyvyttömyyseläke, työkyvyn alenema, tapaturmaeläke, haittaraha, korvauksenkorotus, viivästyskorko.

Ilmarinen, Kela, Tapiola, Lähivakuutus, Sosiaalitoimisto, Tapaturmavakuutuslaitostenliitto, Tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakunta, Vakuutusoikeus, Tietosuojavaltuutettu, Hallinto-oikeus, Käräjäoikeus, Hovioikeus. Vakuutuslääkäri.

Oikaisuvaatimus, valituskirjelmä, kantelu, vastine, kirje, soitto, sähköposti, pyyntö, vaatimus, uhkaus.

Minun vastustajani ovat kasvottomia. Ne päättävät mitä voin tehdä, mitä en, mikä on oikein, mikä väärin, saanko korvauksen, onko syy-yhteyttä, voitanko vai häviänkö.

Etsin tietoa, luen lakia, yritän ymmärtää. Kirjoitan ja kiroilen.Teen kaiken itse ja tunnen ylpeyttä, että tällä ymmärryksellä asiani menestyvät melko hyvin.

Asumistuki, toimeentulotuki, sosiaalityöntekijä, lääkekorvaus, TVL, sairaanhoitokorvaus, matkakorvaus. Ongelmatonta.

Pahoinvointi, väsymys, aivosumu, lihominen, harmaantuminen.

Joensuu, Jyväskylä, Oulu, Kitee.

Siinäpä muutamia tunnussanoja viime vuosilta.

Lisänä
Välilevynpullistumia, jalkasärky, verisuonikasvain,kylkivälihermoärsytys.

On päässyt unohtumaan, millaista on tavallisen ihmisen normaali elämä.

KIPU, KIPU, KIPU, KIPU, KIPU…

Kipu. Se tuli elämääni erikoisella tavalla. Oletettavasti vastaavaa tapausta ei löydy tästä valtakunnasta. Tai jos löytyykin, niin vastaavia vammoja ei löydy. Häpeän kertoa mitä minulle tapahtui. Voiko muka sellaisesta pienestä kolauksesta syntyä niin pahaa tuhoa.

Kipu. Se ei anna hetkenkään rauhaa. Repii, raastaa ja särkee silmässä, naamassa, hampaissa. Ei voi tietää, millainen on huominen. Voinko mennä ulos? En. Tuulee ja on kylmää. Menen kuitenkin ja touhuan itseni näännyksiin. Valvon yön ja haahuilen seuraavan päivän tietämättä ja tajuamatta todellisuutta.

Kipu. Tiedän paikan armahan, aivon sopukan harmahan. Sieltä se lähtee ja eksyy epämääräisiä ratoja pitkin naamalleni. Välissä on kuitenkin oikosulku, jonka seurauksena tunto muuttuu raivokkaaksi kivuksi. Vaikenee hetkeksi, tulee takaisin sitten, kun sille sopii.

Kipu. Vihaan. Yritän olla katkeroitumatta. Sieluun sattuu ja mieltä korventaa. Sain sen vahingon seurauksena, ehkä se oli kuitenkin lajitoverin huolimattomuutta.

Kipu. Kaaduin. Pyörätuolilla. Sporttikärryllä, jossa ei ollut työntökahvoja, eikä takana kaatumaesteitä. Voi minua vähä-älyistä! Miksi menen istumaan pyörätuoliin ja kippaan sillä nurin? No, kun piti harjoitella auttamaan pyörätuolissa istuvia kanssaihmisiä. Piti osata itsekin käyttää sitä.

Pelattiin ruttupalloa vauhdikkaasti ja pam. Törmäsin opiskelijatoveriini ja kärryni etupyörät nousivat hänen jalkalaudalleen ja sitten mentiin. Kiihkeästi ja taaksepäin ja lattiaan ja pää ensimmäisenä. Ilman kypärää, koska opettaja oli unohtanut sanoa, että ne pitää laittaa päähän. Nyt ne lojuivat säkissään voimistelusalin nurkassa.

Kipu. Se ei mene pois. Ikinä. Se seuraa minua siihen hetkeen, jolloin henkäisen viimeisen kerran. Kun tuhkani heitetään tuuleen läheiseltä isolta kalliolta, niin sen kipukärryn saa viskata perään, jolloin se tömähtää Pyhäjärven syvimpään kuoppaan. Sinne se kuuluu.

Teksti: Anu Parkkonen

Julkaistu Kipupuomi 2/2015 -lehdessä

Se olisi talvi. Sekä kalesta että ikkunasta katsottuna. Valkoista jopa täällä Etelä-Suomessa. Ainakin kun paikkoja ei ole suolattu harmaaksi kuin joulukinkku. Näillä leveyspiireillä kaikki tietävät valkoisen tarkoittavan kylmää. Minulle kylmä tarkoittaa kipua. Kipu on kolmoishermosäryn takia läsnä vuoden ympäri, tiukasti osana jokapäiväistä elämääni, mutta talvisin kirjoitan Kivun isolla Koolla. Joskus on lähdettävä hakemaan kättä pidempää kipuihin.

Jästipäinä me kaikki odotamme kotona sitä hetkeä, jolloin kivut ja olo käy sietämättömäksi. Sanomma, että perskele kyllä tämän vielä kestää. Kunnes on pakko viheltää peli poikki ja päästä tippaletkun jatkoksi. Jestas miten se on helppo sanoa, mutta toteuttaminen on aivan eri juttu.

Onneksi meidän terveydenhuolto on kovin joustava! #SarkasmiRules!

Meidän kylällä kipukohtaus olisi kätevintä ajoittaa kello 8–16 väliselle ajalle, jolloin on läheisen terveyskeskuksen päivystys. Tervarissa hoitaja jakaa pääsylippuja päivystävän lääkärin luo. Kiireaika, vastaanottoaika samalle päivälle ilman jonotusta, lienee urbaani legenda. Perussairaanhoidon keinot eivät riitä kolmoishermosäryn hoidossa, joten tarvitsen ehdottomasti lähetteen sairaalaan erikoissairaanhoidon puolelle.

Lähetettä kirjoitettaessa näillä huudeilla on käytännössä kaksi vaihtoehtoa.

Lähin sairaala on muutaman minuutin matkan päässä. Ehdottomasti nopein keino saada apua kipuun. Lähisairaalassani on kaksi päivystävää osastoa, eikä kumpikaan niistä ole neurologian osasto. Edellisellä kerralla kun hain apua sieltä, jämähdin odotusaulaan osastolle pääsyn sijaan. Syy selvisi, kun päivystävä herra Osastonjohtaja tuli avautumaan luokseni.

”En ymmärrä miksi minun osastolle työnnetään aina ihan mitä sattuu. En halua sinne kaiken maailman epämääräisiä!”

Kipukohtaus tai ei, pomppasin ylös ja kiroilin kuin norjalainen turskanpyytäjä. Epämääräinen? Hyvä, ettet sanonut minua narkkariksi, sekin on kuultu.

Mr Osastonjohtaja huomasi mokanneensa ja ovi hänen valtakuntaan avautui. Tosin pelin henki oli selvä ennen kuin se alkoikaan. Pääsin tippapullon jatkoksi, mutta minuun lorisi lääke, jonka tiesin entuudestaan tehottomaksi. Olisin tarvinnut aivan eri tyyppisen hoidon kuin sain. Mr Osastonjohtaja tiesi tämän. Kun pussi oli tyhjä, sairaanhoitaja tuli surkean näköisenä kertomaan, että minut oli uloskirjattu ja taksi tilattu. Kivut olivat vähintäänkin yhtä ankarat kuin tippaa laitettaessa. Osastonjohtajaa tai ketään toista lääkäriä en enää nähnyt, vaikka pyysin. Se siitä avusta. Hoitaja kärräsi minut pyörätuolilla suoraan taksin takapenkille, koska jalkani eivät kantaneet.

Sinne on turha mennä. Mr Osastonjohtaja teki asian selkeäksi.

Plään Bii on lähete naapurikaupungin sairaalaan jossa on neurologian poliklinikka sekä -osasto. Paras mahdollinen paikka kaltaiselleni, jolla on neuropaattista kipua. Paikka parveilee neurologeja yötä päivää. Osaamista on vaikka muille jakaa. Sielläkin on tullut käytyä. Sain erittäin asiallista hoitoa lääkityksen osalta, ns. epilepsiakipulääkeloudauksen letkua pitkin. Mutta, taas se mutta. Hoitava neurologi oli kuin änkyttävä papukaija. Toisti toistamistaan, että minä EN kuulu sen sairaalan potilaaksi ja jatkossa minun täytyy mennä aina minua lähimpänä olevaan sairaalaan.

Dr Neuro Naapurikaupunki “Jopa siellä kotikaupunkisi periferiassa on puhelimia ja lääkärit osaavat käyttää niitä. Kun neurologinen potilas menee toisaalle saamaan hoitoa, sieltä lääkärit voivat kon-sul-toi-da meidän sairaalaa etänä.” Greit. Se ovi sulkeutui siinä.

Että silleen. Notta pyydänkö ensi kerralla lähetteen mihin kaupunkiin..?

Jos nyt sattuisi niin, että kipukohtaus iskisi 16.00–8.00 välisenä aikana, on siirrettävä vaiheiset poimu viiteen ja teleportattava itsensä sairaalaan, jossa on ilta- ja yöajan terveyskeskuspäivystys. Vaikein este on  ilmoittautuessa. Turhan usein, kun kertoo kivuista, vedetään oikopäätä johtopäätös, että olen kipulääkkeiden väärinkäyttäjä ja jahtaan lääkepöllyjä. Mikä on surullista, koska kerron aina että minä EN halua särkylääkkeitä. Särkylääkkeet eivät helpota oloani pätkääkään, joten pitäkää tunkkinne ja morkkunne.

Meille harvinaista sairautta sairastaville ei ole koskaan itsestään selvää, että saamme apua. Emme voi ikinä luottaa siihen, että meidät kohtaavat terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat sairautemme tai miten meitä hoidetaan. Emme voi edes luottaa siihen, että hoitajat ja lääkärit ovat ikinä kuulleet sairauksistamme. Apua hakiessa täytyy aina varata takataskuun pätkä ratakiskoa.

Olisi hienoa kokea, että potilaan oikeus valita hoitopaikkansa toteutuisi myös käytännössä. Kun kohdalle osuu lääkäri, joka tietää sairauteni ja jopa osaa hoitaa minua, tekee mieli ripustautua hänen kaulaan ja rutistaa tiukasti puhtaasta ilosta. Sitä helpotuksen määrää on mahdoton kuvailla.

Aina jänskättää, saanko päivystävän lääkärin ymmärtämään, että tarvitsen lähetteen, en puranaa tai tramsua. Jos saan lähetteen, minne se kirjoitetaan? Minne ikinä menenkin, saanko siellä asiallista hoitoa? Saanko olla siellä niin kauan, että kipukohtaukseni terävin kärki on viilattu tylsäksi ja pärjään kipujeni kanssa? Vai kärrätäänkö minut taas pihalle pyörätuolissa kun omat jalat eivät kanna, sellaisen lääkkeen takia, josta en edes saanut apua. Ihan vain, koska olen epämääräinen.

Greit. Seinällä loistaa numero 113. Koneen sylkemässä lapussa puolestaan 138. Lyön itseni kanssa vetoa, hoitajalle pääsyä tarvitsee odottaa kaksi tuntia. Vessaan ryntäilevää nuorta miestä käy sääliksi. Samoin äitiä kolmen kurittoman lapsensa kanssa, jotka yskivät kilpaa keskenään. Voitan vetoni leikiten. Henkilökunnan kahvitunti taisi osui väliin, odotin kaksi ja puoli tuntia. Sisar hento valkoinen, tuo portinvartija, kysyy kyllästyneen oloisena syytä hänen päivänsä työllistämiseen. Ilme ei värähdäkään, kun avaudun hankalasta olostani käheällä äänellä. Antaa selkeästi ymmärtää, että vain hänen armonpuuskan ansiosta minulle suodaan audienssi tohtorin tykö, vaikkei minulla ollut edes hyppykuppaepolaa.

Eka erä, minä-tervari: 1–0.

Uusi aula, uusi vedolyönti. Pikasilmäys ympärille. Kourallinen röhijöitä ja niistäjiä, äitejä lastensa kanssa, iskä sylissään nukkuva lapsi. Joka puolelle on ripoteltuna lauma vanhuksia pareittain. Onkohan heillä pesä jossain lähistöllä…? Eiköhän se selviä, he puhuvat äänekkäästi. Villi veikkaus, kolme tuntia.

Missä pistorasia, siellä minäkin. Puhelin johdon päähän kiinni. Edessä on ankara petreskuu -pelimaraton, pro-luokan Fasetusta sekä tämän tekstin kirjoitusta. Olen ennenkin odottanut lääkäreitä, joten normi varusteisiin tervari- ja sairaalakeikolle kuuluu aina puhelimen virtajohto, iso termosmukillinen kahvia sekä mutusteltavaa. Riittävästi mutusteltavaa.

Olen tainnut käydä aulan jokaisen oven takana, mietin. Viimeksi pari viikkoa takaperin, saman lenssun takia. Olin kuulema kunnossa, vaikka pihisin kuin keuhkotautinen rotta ja yskin enemmän kuin puhuin. Yhteistä aiemmille käynneille tervarissa on, etteivät valkotakit juuri tunne harvinaisia sairauksiani Ehlers-Danlos-oireyhtymää tai kolmoishermosärkyä. Jos tunnistavat, tiedot ovat usein vääriä tai olennaisesti puutteellisia. Tuttu tarina kaikille harvinaissairaille. Kun potilas joutuu kertomaan lääkärille sairautensa pähkinänkuoressa, jokin on pahasti pielessä! Jos lääkäri luottaa omaan virheelliseen tietoon, meitä “harvinaisia” hoidetaan helposti väärin tai hoito jää kokonaan saamatta.

Ensimmäinen tunti vilahtaa nopeasti ruutua tökkien. Lounasaika, yksikään ovi ei aukea hetkeen. Aulassa on täyttä, mutta mukini on tyhjä. Santsikuppia hakemaan. Alakerran kahvilan pojan kanssa hetken neuvottelu termarimukini vetävyydestä ja hinnasta. Takaisin odotusaulaan, luuri kiinni tökkeliin ja tsättilinjat kuumiksi. Ovia auotaan, nimiä huudetaan. Nettilehtien pläräystä. Fasea. Kahvia. Suollan tekstiä. Petreskuuta. Vilkaisu ympärille, oho, yllättävän väljää. Enää yksi ovi aukeaa ja sulkeutuu. Päivystävää lääkäri käy sääliksi! Hänelle tulee pitkä päivä.

Takapuoli puutuuu ja selkää jomottaa istuminen. Niskakin jumettaa ja pään kipu on ankara. Puhelimen pelit ja räkä pursuaa korvistakin ulos. Tympii. Mitäköhän sairauksia lähellä istuneilla on mahtanut olla… Olen melkolailla vakuuttunut, että vien heidän taudit mukanani kotiin. Onkohan vastassa taas kerran minulle aivan outo lääkäri. Yleensä on.

“Elo”.

Se olen minä! Mun vuoro. Tuli ihan puun takaa! Vilkaisu kelloon, 2 tuntia ja 45 minuuttia. Sovin pikaisesti itse itseni kanssa, tasapeli.

“Mikäköhän meitä tänään muka vaivaa”, kuulen. Lääkäri katsoi minua samalla kun puhuin, piste hänelle. Tarkentavia kysymyksiä, perustutkimukset. Hyvä hyvä. Positiivista. Totean lenssuni provosoivan pahasti kolmoishermon kipujani. Kysyvä katse. Niin siis sairastan trigeminusneuralgiaa. Lamppu syttyy, kyse on kasvohermostani. “Mitä…ten…täh…?” Pikaluento trigestä, sököstä kasvohermostani, joka hoitaa duuninsa surkeasti. Kylmä, tuuli, kyyneleet, pääni sisällä oleva räkä, sen pois niistäminen, yskiminen, kaikki aiheuttavat hermosärkyä kasvoille. Vanha kunnon räkis on trigeä sairastavalle aikamoinen painajainen. Takaisin kartalla. Rouva tarvitsee antibioottikuurin. Diagnoosina keuhkokuume. Ilmankos olikin kurja olo! Monenkirjava ja monipuolinen peruslääkitys sekä lääkeaineallergiani sekoittavat pakkaa. Neuvottelua. Käymme yhtäkkiä yllättävän tasavertaista keskustelua. Valtava piste pöydän toiselle puolen. Löydämme yhdessä antibioottikandidaatin, joka täytyy vielä huolella ristiinverrata lääkkeiteni kanssa, ennen kuin resepti irtoaa. Toivotan hyvää päivänjatkoa.

Takkia päälle kiskoessa noudan unohtamani laturin seinästä. Laitan mielessäni kädet ristiin ja lähetän jonnekin toiveen, että kuuri auttaa. Ihan heti ei tee mieli viettää taas viittä ja puolta tuntia paikallisessa tervarissa, jotta näen väsyneen lääkärin 10 minuutin ajan.

Pienen pieni rakkauspakkaus

”Olen säästänyt tänne loppuun timantin, joka säteillen loistaa ja tuo sydämeeni valtavan hellyydentunteen, joka pakahduttaa minut onnen ja riemun autuudella. Minulla on pienen pieni rakkauspakkaus. Hän elää, vaikka suuret vaikeudet ovat varjostaneet hänen pientä ja heiveröistä elämäänsä. Geenivirhe hirvittävän suuren epätodennäköisyyden seurauksena teki hänestä lievästi epämuodostuneen. Hän on minun silmäteräni ja ilonlähteeni. Miksi? Minä en valinnut häntä, hän valitsi minut. Keinoemo, sehän minä olen. Jos en olisi syöttänyt, huolehtinut, rakastanut, häntä ei enää olisi. Voisinko silloin olla tyytyväinen itseeni? Olisin jättänyt hänet heitteille ja luonnonvalinta olisi poistanut hänet elävien joukosta. Hänen ehdoton luottamuksensa minua kohtaan on liikuttavaa. En voisi hylätä häntä, koska ei hänkään hylkää minua, vaan taistelee urhoollisesti, esimerkillisesti. Hänen sisunsa olkoon aina mielessäni, erityisesti silloin kun on kipua ja tuskaa. Hän on minun pienen pieni rakkauspakkaus. Mörri. ”

Noin kirjoitin blogikirjoituksessani heinäkuun lopussa, kun kaikki näytti vielä kohtuullisen hyvältä.

Mörri söi, kehittyi, oli reipas. Hän roikkui minussa ja minä kiinnyin häneen entistä syvemmin. Me olimme yhtä ja aina yhdessä. Huolehdin, hoivasin ja hän palkitsi minut tulemalla kehräämään kainaloon tai mahan päälle. Olin äärettömän onnellinen, omistin timantin.

Tuli elokuu ja Mörri matkasi ensimmäisen kerran kanssani Joensuuhun. Uusi paikka, mutta Mörri oli heti kuin kotonaan. Tutki paikkoja, istui sohvan selkänojalla ja katseli ikkunasta ulos.

Palattuamme takaisin mökille, Mörri alkoi olla hieman vaisu, ei enää juoksennellut, vaan lepäili enimmäkseen. Ajattelin sen johtuvan helteestä. Silti aloin olla huolissani ja pelätä. Pikkuhiljaa Mörrin ruokahalut vähenivät. Jouduin lähtemään Joensuuhun, otin tietenkin hänet mukaani. Mörri meni huonommaksi. Kävin ostamassa kauppahallista muikkuja ja kermaa. Ruoka ei maistunut enää ollenkaan, kermaa litki ihan vähäsen.

Näytti, että Mörri voi todella huonosti ja kärsii. Niinpä tajusin, että minun on aika päästää hänet pois. Itkin lohduttomasti, itkin valtoimenaan. Juuri ja juuri sain soitettua eläinlääkäriasemalle. Sain ajan parin tunnin päähän. Eläinlääkäri totesi heti Mörrin nähdessään, että epämuodostuma, ns. lattarinta, on niin paha, ettei mitään voida tehdä hänen pelastamisekseen. Silmäni työnsivät kyyneleitä enemmän kuin ikinä ennen, nyyhkin ääneen.

Pidin Mörriä sylissäni, painoin hänet rintaani vasten hänen viimeisten henkäystensä aikana. Olin täysin murtunut, sieluuni sattui. Tuntui musertavan epäoikeudenmukaiselta. Mörri pääsi pois, sinne kissojen taivaaseen, minne olin päästänyt vajaata vuotta aiemmin Sampiisen, rakkaimpani, jonka kanssa olin saanut elää yli 21 vuotta.

Kävin hautaamassa Mörrin Nassikan ja Sampiisen viereen, heidän kotipihansa lähelle. Keräsin kukkakimpun ja laitoin sen hänen haudalleen.

Mörri osoitti urhealla elämällään, ettei tarvitse olla täydellinen ollakseen rakastettu. Olen muistanut hänen suunnattoman sisukkuutensa silloin, kun minulla on ollut vaikeaa. Hänen elämänsä oli minulle suuri ja merkityksellinen, vaikka se oli lyhyt ja vaikea. Mörri on minulle esimerkki hellyydestä, pehmeydestä ja herkkyydestä, hän tuli lähelle, kehräsi ja puski kasvojani. Meidän yhteytemme oli täydellinen. Sain Mörriltä niin paljon, että sydämeni särkyi, kun jouduin luopumaan hänestä. Sieluuni jäi syvä haava, joka ei ole parantunut. Se lähettää kyyneleitä vieläkin melkein joka päivä. Mörri säilyy ikuisesti mielessäni, en lakkaa ihannoimasta ja rakastamasta häntä.

Mörri oli minun pienen pieni rakkauspakkaus.

-Anu-

Kasvojeni tunnosta vastaava mäntti, trigeminus-hermo, toimii minulla väärin. Juttelee puuta heinää potaskaa, vähän väliä, äänekkäästi. Kaikkien valepukkien äiti. Hermo kertoo hyvin uskottavaan tapaansa kylmän sattuvan. Kylmä on tässä kohtaa suhteellinen käsitys. Parikymmentä astetta plussaa tai viileämmät lukemat ja kasvoni väittää arktisen napajäätikön parkkeeranneen kasvoilleni. Joten syksy, en todellakaan odottanut tuloasi. Talvea vielä vähemmän. Seuraaviin helteisiin on ikuisuus.

Kylmä ei ole ainoa tuntemus, josta kasvoni valehtelee pokkana. Tunnen ilman liikkeet, hennon puhalluksenkin, kipuna. Syksyisin tuppaa tuulemaan. Ei ole kiva ei. Hermolla on aprillipäivä vuoden jokaisena päivänä. Se puijaa vähän väliä, hankaloittaa jokapäiväisiä asioita oleellisesti. Sade sekä suihkun vesipisarat tuntuvat sadoilta pieniltä räjähdyksiltä. Hammasharja on kuin läjä nuppineuloja suussa. Hiusharjakin saa päänahan näkemään tähtiä. Miehet kertovat, kuinka koijärveläinen risuparta on puhtaasti trigen valinta, ei herrojen itsensä. Parranajo käy hermon rähjätessä kidutuksesta, sanovat.

Sairastuin kolmoishermosärkyyn yhtenä talviaamuna matkalla töihin. Taustalla ei ollut kasvojen alueelle kohdistunutta toimenpidettä, leikkausta, lyöntiä, iskua, hammaslääkärikäyntiä, potkua, mitään. Yhtenä sekuntina olin terve ja seuraavassa luulin, että kasvoillani räjähti. Elämäni Söör Trigen kanssa alkoi rytinällä. Kukaan ei ole pystynyt selittämään näiden lähes 13 vuoden aikana, miksi sairastuin. Vei myös neljä vuotta löytää lääkäri, joka tunnisti harvinaisen sairauteni.

Kolmena vuodenaikana neljästä, oven takana vastassa on kylmyys ja sen kylkiäisenä kipu. Trigen takia olen elänyt lähes tai täysin sisätiloissa jo seitsemän vuotta. Talvi numero 8 on edessä. Kylmä kanssa olen tapellut lukemattomia kertoja. Päättänyt näyttää sairaudelle keskisormea. Suurimman osan niistä taisteluista, häviän 6-0 trigen hyväksi. Liian usein päädyn tunnustamaan tappioni sairaalasta käsin.

Viileys, sade ja tuuli, eihän ne oikeasti satu, mutta meille kolmoishermosärkyä sairastaville tuntemukset ovat todellisia. Lyhytkin vilahdus ulkona tuntuu kasvoilla tunteja. Terve puoli kasvoista tuntee kodin lämmön palattuani sisälle, mutta kipeälle puolelle lyhytaikainenkin altistus riittää. Vaikka ulkolämpötila olisi plussan puolella. Vaikka marssisin ulkoa suoraan kuumaan saunaan. Vaikka seisoisin tikun nokassa rukoilemassa apua. Kivulias, syväjäätynyt tuntemus jää kasvoilleni kuin liisteri. Tunneiksi, usein koko loppupäivän ajaksi.

Kipu ei lopu, vaikka kivun aiheuttaja poistuu.

Säästän itseäni valtavasti, kun pysyn sisällä vapaaehtoisesti. Elämää ei kuitenkaan voi siirtää kokonaan omaan kotiin. Ruoka täytyy käydä ostamassa, viedä roskat, hoitaa päivittäiset juoksevat asiat, pissittää koira, kipaista postilaatikolla ja käydä harrastuksissa.

Talvisin kotoa poistuminen vaatii asennetta. Aina täytyy keräillä itseään hetki ennen oven avaamista. Kaapistani löytyy röykkiöittäin huiveja, joilla paketoin pääni kuin joululahjan. Samoin kioskinryöstäjä naamioita, buffeja ja huppuja. Autolla pääsen kyllä ovelta ovelle, mutta ennen kuin pääsen huristelemaan kohti auringonlaskua, on purtava hammasta. Auton ikkunat täytyy rapsuttaa puhtaaksi jäästä. Kosla ei lämpene trooppisiin lukemiin hetkessä. Lämpö leviää puhaltimien avulla, autz! Kaupassa on tuulikaappi, kylmäosastot ja ilmastoinnit. Samoin kaikissa julkisissa tiloissa. Ovia auotaan, ikkunoita on raollaan, joka puolella suuria lämpötilaeroja. Nämä ja tuhat muutakin asiaa, ovat pahoja tilanteita. Vaikka miten eläisi sisätiloissa, kipua provosoivilta asioilta ei voi välttyä.

Kipu väsyttää, masentaa ja vie helposti jalat alta. Mielelle on tärkeää nähdä muutakin, kuin oman kodin seinät. Tavata muita, nähdä kuinka elämä jatkuu ja maailma pyörii. Olen luvannut itselleni käyväni joka päivä jossain. Ihan sama missä. Tärkeintä on lähteminen. Vaikka se tietää aina lisää kipuja. Kotona yksin kipujen seurassa maailma kutistuu liian pieneksi.

Talvi, phyi yäiks! Entisessä elämässäni, ennen trigeä, nautin Suomen kylmästä, pimeästä ja kauniista vuodenajasta. Nykyisin kammoan. Talvi kestää aivan liian kauan. Parempi elää päivä kerrallaan. Päivän jaksaa kuitenkin helpommin, kuin kokonaisen vuodenajan. Tuuletonta hellepäivää odotellessa!

Kipu lyö yli. Se on sykkinyt yhtäjaksoisesti jo tunteja. Voimat on aivan loppu, nyt mennään puhtaasti tahdon varassa. Täytyy tahtoa jaksaa. Muistaa hengittää. Hampaat, kitalaki, poskiontelo, silmäkin, yhtä epäsäännöllisen säännöllisesti tuikkivaa sähköiskujen sarjaa. Ihan ilman syytä.

Trige, kolmoishermo kasvoissani, tuo paskiainen, sillä on oma tahto, oma mieli, oma elämä. Nyt otetaan naisesta mittaa. Kumpi on vahvempi, minä vai trigeminusneuralgia? Tuo viides aivohermo, se hermo, joka vastaa kasvojeni tuntoaistista. En tarvitse karttaa, missä hermo kulkee kasvoillani. Tunnen sen jokaisen säikeen sijainnin. Mielessä vilahtaa paniikki. Milloin tämä loppuu? Onko lääkkeeni rikki? Tällä hetkellä, niistä ei ole mihinkään. Särkylääkkeitä en edes harkitse, ne pysyvät pakkauksissaan. Kokemuksesta tiedä, etteivät ne auta. Haluan vain, että kipu loppuu. Ihan sama miten.

Kun kipuileva itse ei enää jaksa, ympäristön merkitys korostuu. Perhe, ystävät, terveydenhuolto, vertaistuki. Väsyessään tarvitsee tukea, jonkun joka kannattelee pinnalla, kun ei itse jaksa. Kipu on ihmeellinen. Se murtaa leikiten iloisen ja onnellisen. Vahvimmankin.

Harvinaisten sairauksien kohdalla vertaistuen merkitystä ei voi riittävästi korostaa. On hämmentävää tavata toinen, joka ensitapaamisella yhdestä katseesta, sanasta tietää, missä olet. Kivun yhdistävä voima on valtava. Trigeä sairastavia on vähän. Vaikka otsaan tatuoisi “trigeminusneuralgia”, ei välttämättä koskaan törmää kaltaiseen.

Netissä oleva vertaistukiryhmä, joka on ajasta ja paikasta riippumaton, jossa on reippaasti yli 150 samanlaista mysteerikivun kanssa elävää, on puhdasta kultaa. Aina on joku läsnä. Voi keskustella peloistaan, surra menetettyä terveyttä, nauttia hyvästä päivästä, tsempata toinen toista. Nyt ilmojen viilennettyä, kylmyys, kipu, lääkityksen nosto ovat keskusteluissa pinnalla. Lähes kaikki kuljemme ulkona huivi tai “kioskinryöstäjä” pipo kasvoilla. Sairautemme on julma, kylmä ilmakin on tuskallinen kohdattava. Omien joukossa, emme ole kummajaisia. Päinvastoin, ihan perussettiä.

Kivun ja spiraalimaisesti pienenevää kehää kulkevien ajatusten kanssa on helppo olla umpisolmussa. Vaikea nähdä kipua kauemmaksi, mitään hyvää, mitään elämisen arvoista. Silloin kaveria pidetään pinnalla, ei anneta vajota. Kun joku sanoo, “en jaksa enää” täytyy aina reagoida! Toimitaan tilanteen mukaan. Kuunnellaan, kuullaan, ollaan läsnä. Pelkästään se voi ratkaista kivun yksinäisyydessä olevan vaakakupin suunnan. Kaveria ei jätetä! Järjestetään hänet päivystykseen, taistellaan hoito hänen puolesta, mitä tahansa.

Ryhmässä joku saattaa ohimennen mainita kutiavasta ihottumasta. Harmittoman kuuloista. Sitä se ei ole, vaan mm epilepsialääkkeiden vakava, vaarallinen allerginen reaktio! Kerrotaan, mistä on kyse ja ohjataan suorinta tietä lääkäriin kulkematta lähtöruudun kautta. Anafylaktisen shokin vaaran kanssa ei passaa ottaa riskejä. Epilepsialääkkeet ovat niitä harvoja lääkkeitä, jotka auttavat kolmoishermosäryn kaltaiseen neuropaattiseen kipuun.

Parhaimmillaan, vertaistukiryhmä voi pelastaa hengen. Kukaan ei muodosta ryhmää yksin. Vertaistukiryhmä on aina jäsentensä näköinen. Kolmoishermosärkyisten Facebookissa olevan Triget-vertaistukiryhmän yhteen hiileen puhaltamisesta kertoo jotain, että lausahdus “en tiedä missä olisin ilman teitä”, kuullaan usein. Ryhmä vilpittömästi iloitsee toistensa hyvistä hetkistä. Mietitään yhdessä keinoja jaksaa, kuinka pärjätä, tukea toisiaan. Kiroillaan terveyskeskusta, jossa ilmeisesti yksikään stetoskooppityyppi ei ole kuullutkaan trigestä, vertaillaan kuntoutuksia, lääkkeiden sivuvaikutuksia. Jatkuvaa vilkasta keskustelua asiasta ja sen vierestä. Ryhmä on täynnä arvokasta kokemusta!

Vertaistuessa lähdetään siitä, että luovuttaminen ei ole vaihtoehto. Elämä on vaikeasta kivusta huolimatta elämisen arvoista. Elämä ON ihanaa!

Halutessasi liittyä Facebookissa olevaan Triget -vertaistukiryhmään, lähetä itsestäsi lyhyt esittely triget.ryhma@gmail.com sähköpostiin jäsenpyynnön lisäksi.

Sirkkelöity sormi jatkaa salamointiaan, hermopinne jättikin jälkeensä viiltävän kivun. Sairastut kolmoishermosäryn kaltaiseen mystiseen ja kivuliaaseen sairauteen. Kolmoishermo sijaitsee kasvoissa, jolloin pääkoppaa jäytää jatkuva hermosärky. Neuropaattisen kivun hoitaminen pois päiviltään ei ole yksinkertaista. Kun ei tiedetä, mikä on vialla, on vaikea korjata syytä, joten on hoidettava seurausta. Seurauksen hoito ei paranna sairautta.

Hermosärky salpaa hengityksen, pelottaa. Kipu on painajaismaista. Ahdistavaa. Lääkäriin! Lääkäri auttaa. Lääkäri määrää lääkettä ja kipu lähtee. Luojan kiitos! Noinhan sen pitäisi mennä. Jokainen kroonisesti kipusairas tietää, että tuo on kaukana todellisuudesta.

Ensin alkuun ei voi tehdä mitään, voimat menevät selviytymiseen. Hengittämiseen. Tehdään liki kuolemaa. Päivät vaihtuvat kalenterissa. Viikot, kuukaudetkin. Kipu ei menekään pois. Elämän pitäisi kuitenkin jatkua. Maailma ei pysähtynytkään, vaikka oma kosmos kiepsahti ympäri.

Kipu alkaa suututtaa. Ärsyttää pahemmin, kuin pitkän matkan lennolla taukoamatta potkiva ja kiljuva taapero, jonka vanhemmat ovat turtuneita pilttinsä käytökseen. Eivät edes yritä saada Iiroa hiljaiseksi. Menee hermot. Stetoskooppityypin määräämät särkylääkkeet vievät hädin tuskin kivulta pahimman terän pois.

Kiukuttaa, tulistuttaa ja ottaa päähän kuninkaallisesti. Sen lähipiiri saa tuta. Väsyttää. Sapettaa, oikeastaan ihan kaikki. Elämä on epäreilua! Kipu jatkuu. Porskuttaa iloisen voimakkaasti menemään. Taukoamatta. Yötä päivää. Vielä seuraavan viikon, kolmenkin. Lekuriin! Valkotakit tietävät kyllä. Uudet lääkkeet. Niiden on pakko auttaa! Huomaat olevasi lääkkeiden takia pahoinvoiva, muisti pätkii, tasapaino viskelee. Aivosumu valtaa elämän maisemat. Eivätkä uudetkaan tropit meinaa auttaa. Apua!?

Alat ymmärtää, etteivät kipulääkkeet ole autuaaksi tekeviä. Särkylääkemainokset ottavat rankasti pattiin. Tekee mieli antaa reipasta asiakaspalautetta, heittää telkkaria kaukosäätimellä. Epätoivo hiipii mieleen, mitä jos tämä jatkuu? Entä jos tämä ei lopu ikinä?

Masennus, alakulo ja pettymys hiipivät taloon. Mikään ei kiinnosta, kukaan ei voi auttaa, värit katoavat. Passiivisuus voittaa aktiivisuuden. Ihan sama minkälainen aurinko olit ennen kipua. Särky varastaa kaiken. Tilannetta ei helpota, kun työkaverit kysyvät: “Tulitko vain käymään työpaikalla vai jäätkö tällä kertaa duuniin?” Tietäisittepä… Se että ylipäätään olet töissä, on jo vaatinut paljon. Revit itsesi sängystä ylös kivuista huolimatta. Olet kenties hypännyt bussista pikaisesti pois kesken matkanteon. Lääkkeiden ja kivun aiheuttama pahoinvointi sai liian usein hissin nousemaan ylös ja vatsan sisältö vaati päästä ulos. Loppumatka seuraavalla bussilla.

Vuosien varrella olen kuullut valtavan määrän erilaisia pomminvarmoja hoitokeinoja puoliammattimaisilta keittiöpsykologeilta sekä tohtori Hömötiaisen ohjelmaa seuranneilta kivuttomilta kaikkien alojen erityisasiantuntijoilta. Kahvipöydässä saat pyytämättä neuvoja, kuinka nitistää kipu. Halua parantua, soita etäparantajalle, käy suolahuoneella, siirry paleoruokavalioon! Ystävät rakkaat, kiitos ihanista ajatuksista! Olen toivonut toivomasta päästyäni, kokeillut kaiken mahdollisen ja mahdottoman. Hyvätkään neuvot eivät aina auta kipuun. Ei, vaikka se keltainen säde on parantanut naapurisi kilpikonnan kummin kaiman syövältä ja zumbakaverisi koiran jalan amputoinnilta, pelastanut mökkivieraiden avioliiton ja siinä ohessa vaihtanut traktoriin renkaat. Kiitän aina, he tarkoittavat vain hyvää, mitä arvostan suuresti. Vinkkien seasta löytyy toisinaan jalokiviä. Avoimin mielin.

Itselläni on ollut ilo, onni ja suuri kunnia olla kiistatta tämän maan parhaiden erikoislääkäreiden potilaana. Olen makustellut apteekin valikoiman läpi, kokeillut hoidot akupunktiosta aivoleikkaukseen sekä kaikkea siltä väliltä. Tietenkin, eihän minulla ole mitään hävittävää! Käännän aina sen viimeisenkin kiven. Senkin jälkeen jatkan uusien kivien etsintää.

Aina kipuja ei saada kuriin. Silloin täytyy ottaa lusikka kauniiseen käteen ja opetella nauttimaan elämän sopasta niillä pelimerkeillä, jotka on jaettu. Jos on saanut sopeutumiskykyä, pärjää kyllä. Mitä nopeammin sopeutuu elämään kivun kanssa, rinnakkain, elämän lusikoiminen maistuu taas herkulle.

Elämää ON kivusta huolimatta. Ja se on kivaa.

Teksti: Outi Elo

Miksi harvinaista sairautta sairastavan on niin vaikea saada hoitoa?

Paljon on kiinni puhtaasta tietämyksestä. Lääkäreiden. Jos he eivät tunnista sairautta, kuka sen tunnistaisi? Outoja oireita poteva alkaa herkästi epäilemään omaa mielenterveyttään. Kun lääkärit kerta toisensa jälkeen hokevat kaiken olevan normaalisti, eikä mikään ole rikki ja silti kipu jäytää päässä, niin kyllä sitä alkaa pohtimaan, että kuvittelenko tämän kivun.

Kolmoishermosärky on erittäin harvinainen sairaus. Diagnoosin vahvistaa se, että mitään ei löydy! Sairaus on tuntematon suuruus, vaikka sen tiedetään olevan yksi pahimpia kipusairauksia, joita lääketiede tuntee. Silti spontaanisti tulleen kolmoishermosäryn eli trigen syy on mysteeri. Jotkut saavat sen päähän kohdistuneen lyönnin, onnettomuuden, pään alueen leikkauksen tai hammasoperaation seurauksena.

Kun olet juossut turhaan tervarissa ja kuullut tusinan kertaa, että “missään ei ole mitään vikaa”, vaikka taatusti on, turvaudut Professori Googleen, Tohtori Bingiin tai WiseMan Wikipediaan. Huomaatkin yhtäkkiä sairastavasi vaikka mitä. Oireesi sopivat moneen tautiin. Sieltä seasta saattaa jopa löytyä SE vastaus, SE selitys, jota olet etsinyt.

Trigenkaltaisessa sairaudessa oikean diagnoosin löytyminen on ensiarvoisen tärkeää. Tiedetään, että neuropaattiseen kipuun eivät perinteiset särkylääkkeet auta. Avun saa aivan toisen tyyppisistä lääkkeistä, mm. neuropaattiseen kipuun kehitetyistä lääkkeistä, samoin kuin epilepsialääkkeistä. Useimmiten tarvitaan juuri kutakin potilasta varten erikseen räätälöity lääkecocktail. Niiden rinnalla Gin Tonicit ja Pina Coladat kalpenevat.

Trige on krooninen sairaus. Pitkäaikainen kipukokemus. Sairaus, joka on ja pysyy, jota ei osata parantaa. Toisinaan jopa lääkäreiden on vaikea ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Miten rankkaa äärimmäinen kipusairaus on. Kipu ei ole läsnä vain, kun se sopii kalenteriin ja päivärytmiin. Se on läsnä aina. Jos jonkun oma suurin kipukokemus ikinä on paperiviilto sormessa tai törmääminen pöydän kulmaan, omanapa -keskeisen on vaikea ymmärtää tätä. Läheisten. Lääkäreidenkin. Ei pystytä kuvittelemaan, ei pystytä asettumaan toisen sijaan edes minuutiksi. Empatiakyky puuttuu. Ei ymmärretä, että akuutti kipu on jotain aivan muuta. Akuutti kipu poistuu suhteellisen lyhyessä ajassa. Krooninen kipu väsyttää, vie keskittymiskyvyn, saa tiputtelemaan tavaroita ja unohtelemaan asioita.

Trigen kanssa liian moni törmää tilanteeseen, jossa kipu on sietämätöntä liian kauan. Silloin vahvinkin taipuu. Hermosärky päässä ei ole leikin asia. Tämä on neurologinen sairaus, joka käyttäytyy aivan omalla tavallaan, elää omaa elämäänsä. Joskus on pakko hakea apua sairaalasta, päivystyksestä. Liian tavallinen tarina on, ettemme pääse ilmoittautumistiskiä pidemmälle. Meidät luokitellaan narkomaaneiksi, podemme vieroitusoireita. Olemme lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Lääkärit sanovat, että he eivät halua epämääräisiä potilaita osastolleen. Emme me ole epämääräisiä! Sairastamme oikeaa, aitoa sairautta:

G50.0 Trigeminal Neuralgia

Me. Tarvitsemme. Apua!

Koska monet lääkärit eivät ole ikinä kuulleetkaan trigestä, saatika tietäisivät, mitkä lääkkeet tähän ylipäätään auttavat, apu jää liian usein saamatta. Tätä tapahtuu päivittäin. Ympäri maailmaa, ympäri Suomineitoa. Mikkelissä, Vantaalla, Helsingissä, Kemissä ja Seinäjoella. Epäinhimillinen kipu jatkuu.

Joskus joku väsyy. Ei jaksa enää.

Matthewn ja jokaisen kolmoishermosäryn takia menehtyneen muistoa kunnioittaen.

Allekirjoitathan vetoomuksemme WHO:lle (www.TNnMe.com), jotta kolmoishermosärkyä alettaisiin tutkimaan järjestelmällisesti ja syy meitä kiduttavaan sairauteen selviäisi. Silloin paraneminen olisi mahdollista.

Aamupala

Aamupalaksi sitruunoita, jätesäkki päälle ja pari pyörähdystä tuhkassa, neuvotaan kroonisesti kipusairaan käsikirjassa. Tuon jälkeen voikin virittää kasvoille asiallisesti riutuneen, kärsivän ilmeen takkuisten hiusten ja tummien silmäpussien oheen. Jos puhutaan, niin sitten itku kurkussa tai muistetaan sanoa ”auauau” sekä ”voivoivoi” jokaisessa lauseessa. Suihkun ja saippuan käytön voi unohtaa sekä Eau de Löyhkää supsutetaan runsaasti ylle päivittäin.

On hämmentävää, minkälaisia ennakko-oletuksia kohtaan kipusairaana.

Sinähän ole pirteä ja iloinen! Niin olen, sou? Voi minua silti sattua. Koko ajan. Tuntuu, kuin nauru kuuluisi kiellettyjen asioiden listalla. Varsinkin julkisesti. Hymyileminen on myös vähän niin ja näin. Kivuissa kun ei ole mitään nauramista ja jos nauraa, ei voi oikeasti sattua. Teeskentelen siis. Olen luulosairas. Ei minulla ole oikeasti mitään kipuja. Olen vain patalaiska työtä vieroksuva yhteiskunnan loinen, joka ei viitsi suoriutua. Laiskottelen mieluummin, elän leveästi eläkkeeni turvin. Nukun pitkään. Rapsuttelen koiraa. Jos sattuu, otan särkylääkettä ja kipu katoaa. Puf, ja se on poissa.

Pesäpallomailalle olisi toisinaan niin käyttöä.

Vähänkö käy kateeksi, voit vain olla kotona, tehdä mitä ikinä haluat. Jos ei tee mieli tehdä mitään, ei tarvitse. Ei töihin raahautumista. Ei tappelua mänttien työkavereiden kanssa! Jos haluat, voit kölliä yökkärissä vaikka koko päivän. Bad hair day ei haittaa! Kateellinen huokaus.

Maila heilahtaa.

Vilkkaana keski-ikäisenä, olisin mieluummin töissä. On ikävä työkavereita, toisten seuraa, päivittäisiä huonoja juttuja. Junien ja bussien jahtaamista korkeilla koroilla. Jopa kiroilua kasautuville työpinoille. Niiden sijaan olen kotona. Elän neljän seinän sisällä. Syön kolme kertaa vuorokaudessa ison kourallisen lääkkeitä. Eivätkä ne edes vie kipuja pois! Sairaalat, ensiavut, lääkärit, lääkkeet ja apteekit ovat tulleet tutuiksi. Leikkaussalitkin.

En edesauttanut sairastumistani millään lailla. Sairaudet löysivät luokseni. Pyytämättä. Kielloista huolimatta. Kolmoishermosärky kasvoissa on taatusti toivomaton vieras elämässäni. Olen jumissa sen kanssa. Se on läsnä koko ajan ja joka hetki. Ei vain silloin, kun minulle sopii.

Kuka tahansa voi sairastua.

Briljantteja neuvoja satelee. Älä ajattele kipua! Done. Syö vihanneksia. Inkivääriä. Marjat parantavat vaivan kuin vaivan. Reipastu! Ylös, ulos ja lenkille, liikkumalla kivut unohtuu. Yksi kaikkien aikojen suosikeista, nappaa tömpsy konjakkia aamuin illoin. Avot ja sairaudet katoaa! Jännä juttu, etteivät valkotakit ole muistaneet mainita noista! Olen kärvistellyt kipujeni kanssa aivan turhaan. Däm!

Yksi parhaista tropeista ikinä, on ilo. Kunnon hekotus masu kippurassa ja vedet silmissä. Hyväntuulisena jaksaa paremmin. On helpompi olla ja hengittää. Moni “terve” voisi kokeilla, vaikka päivän ajan, miltä tuntuu olla hyväntuulinen. Ei anna pikkuasioiden heilauttaa. Etsimällä etsii päivistä pieniä, hyviä hetkiä. Voi kun ilon ja naurun saisi pullotettua! Nauru tervehdyttää paremmin kuin Burtsit, Zipit ja Zapit. Eikä ne muuten auta hermosärkyyn, vaikka mainoksessa sanotaan “kun tiedät mihin sattuu”. Tiedän, mutta siihen särkyyn eivät vahvatkaan kipulääkkeet tehoa.

Yhtä asiaa en halua kuulla lääkkeistäni. “Kamala kun syöt paljon myrkkyjä!” Myrkyt tappavat, eikö..? Lääkkeet, ne pitävät minut hengissä. Niiden ansiosta voin ja takuulla haluan elää. Elämä on kivaa.

Sopeutuminen. Sitä kroonisesti kipusairas toden totta saa tehdä. Joka ikinen päivä. Kipu on läsnä joka ikinen hetki. Se ei mene pois, vaikka seisoisin päälläni stadionin tornin huipulla ja laulaisin Ave Mariaa kiinaksi. Kipu seuraa väsymättä mukana, se muuttuu, vaihtelee voimakkuutta, keksii joka päivä uusia keinoja kiusata ja härnätä, koetella kärsivällisyyttä. Ärsyttävämpää, kuin sitkeä korvamato tai pariton sukka. Joka ainoa sekunti. Aamusta iltaan ja illasta aamuun, viikosta toiseen ja vuodesta vuosikymmeniin. Päivät ovat keskenään erilaisia ja toisaalta niin samanlaisia. Päätin jo vuosia sitten selvitä tästä järjissäni, täyspäisenä, joten minun on ollut parasta ottaa lusikka kauniiseen käteeni ja sopeutua. Olen nyt harjoitellut tätä extreme-lajia pitkään, liian kauan. Välillä alkaa tuntua, että tämä ehkä sujuu jo.

Terveyteni otti loparit ja lähti luotani toistakymmentä vuotta takaperin. Olen päästä varpaisiin täynnä kohtia, jotka juttelevat minulle, kertovat jatkuvista kivusta. Toisinaan ne tarinat huudetaan, keho kiljuu. Pahin, invalidisoivin kipuni on kasvoissani sijaitseva hermosärky, kolmoishermokipu eli kavereiden kesken trige. On haastavaa keskittyä, kun jäätävän kuuma raastinrauta kutittelee poskea, silmä on täynnä tikkuja, korvaan on survottu porkkana ja hammaslääkäri on unohtunut nojailemaan porallaan hampaiden juuria. Siltä trigeni juuri nyt tuntuu. Kun vuosia takaperin neurologi sanoi minulle, että opit vielä elämään tämän jatkuvan, epäinhimillisen rähinän kanssa, en tiennyt nauraako tälle surkealle vitsille vai rähjätäkö hänelle päin näköä epätoivosta ja turhautumisesta.

Ei. Näin. Voi. Elää!

Olen vuosien varrella opettanut itseni jättämään kivun mahdollisimman tarkkaan huomioimatta. Samoin opettelemalla oppinut huomaamaan hyvät hetket. Pienetkin. Näin jaksan paljon paremmin. Minusta on tullut tässä tosi hyvä, sulkemaan korvat kivun ääniltä. Kolikolla on kääntöpuolensa. Kipuaisti on annettu meille hyvästä syystä. Varoittamaan. Oikeat varoitukset menevät minulla useimmiten suoraan kipuajatusten roskakoriin, samaan syssyyn kroonisten kipujeni kanssa. Tärkeääkin tärkeämmät viestit jäävät huomaamatta. Mustelmat sekä haavojen ja palovammojen jättämät arvet juoruavat tästä. En edes huomaa, kun satutan itseni. On älyttömän vaikea erottaa varoituskipu kivusta, joka täytyy jättää huomiotta, ne non stop -rähinät.

Riittäisipä pelkkä sopeutuminen kivun kanssa elämiseen! Lääkkeet ja niiden sivuvaikutukset ovat ihan oma ”shöynsä”. Jokainen kipukroonikko tietää tämän. Ei löydy yhden ainoata lääkettä, jolla ei olisi sivuvaikutuksia. Neuropaattiseen kipuun tavalliset särkylääkkeet eivät auta, on ollut pakko siirtyä isojen poikien namuihin. Niistä osa ei auta kipuun ollenkaan, toiset kenties saavat kivut aisoihin jonkin, mutta sivuvaikutukset ovat sietämättömiä. Yksi lääke vie muistin, toinen pistää oksentamaan päivittäin, kolmas pöllii ajan- ja paikan tajun sekä pari aiheuttaa allergisia reaktioita. Kun vaihtoehdot ovat sitkeästi testattu ja syöty läpi, täytyy pitää synkkä yksinpuhelu itsensä kanssa. Mitä kaikkea olen valmis sietämään, jotta kivut pysyvät edes jotenkuten kurissa? Epäinhimillinen kipu vai sietämätön sivuvaikutus?

Se neurologi oli muuten oikeassa. En olisi ikinä voinut uskoa! Hermosäryn, joka kiepauttaa elämänarvot, koko elämän ympäri, sellaisenkin kanssa oppii elämään. Olin väärässä. Onneksi! Kun on riittävästi halua elää sekä Asennetta, kaikenlaiseen sopeutuu. Kivun oppii laittamaan omalle paikalleen. Taka-alalle.

Elämä on kivaa.