Avainsana: Trige

 

Elämääni trigen kanssa

Silloin, kun puunlatvat huojuvat, minun pitäisi ymmärtää olla sisällä. Silloin, kun pakkanen paukkuu, minun pitäisi ymmärtää suojata pääni kauttaaltaan. Silloin, kun olen väsynyt, minun pitäisi ymmärtää pysähtyä ja levätä.

          joskus minua väsyttää

Minä en kuitenkaan halua koko ajan miettiä, mikä saattaisi olla minulle hyväksi tai mikä saattaisi vähentää kipujani. Haluan elää mieluummin kohtalaisen normaalia elämää ja oman tahtoni mukaan.

Olen sairastanut jo yli 16 vuotta epätyypillistä kolmoishermosärkyä, joka aiheutui tapaturmasta, jossa löin pääni lattiaan. Ehkä menetin siinä jysähdyksessä myös jonkin verran ymmärryskykyä johtuen saamastani aivovammasta.

En ajattele, että olen sairas. En miellä itseäni jollain tavalla erilaiseksi, vaikka minulla on rankkoja, hetkestä toiseen jatkuvia kipuja ja vammoja. Ne ovat osa minua, samalla tavalla kuin harmaat hiukseni tai tympeä tosikkomaisuuteni.

Naamassani ja hampaissani, vasemmalla puolella, on jatkuva polte ja kihelmöinti. Lisäksi tulee sähköiskuja ja tuikkaisuja. Kivun voimakkuus vaihtelee, mutta vuosien varrella se on vähentynyt.

On löytynyt parempia lääkkeitä ja hoitoja. Kohdalleni on myös sattunut osaavia lääkäreitä, jotka ovat tehneet paljon töitä helpottaakseen olotilaani. Monta kertaa olen saanut kokea olevani etuoikeutetussa asemassa, ja olen yrittänyt muistaa kiittää hoitajia ja lääkäreitä heidän avustaan.

                       ei enää asiaa ulos

Pahin kipuni on silmän repiminen ja raastaminen, aivan kuin nuppineuloilla vedeltäisiin yhtenään silmän pintaa ja silmä olisi tulessa. Tuo tuska yrittää saada minut räyhäämään. Voi kyllä olla, että olen niin tehnytkin. Botox-pistokset auttavat tuohon tuskaan melko hyvin. Saan niitä kaksi kertaa vuodessa. Joskus entisten pistosten vaikutukset ehtivät hävitä ennen kuin saan uudet piikit. Silloin suoranainen tuska pääsee valloilleen, eikä laannu pariin kuukauteen.

Lääkkeet vähentävät kipujani ehkä puoleen. Mikäli söisin niitä enemmän, olisin varmaankin kivuttomampi, mutta toimintakykyni heikkenisi. En pystyisi harrastamaan, enkä todennäköisesti jaksaisi huolehtia minulle uskotuista asioista ja hommista. Niinpä olen joutunut tekemään kompromisseja toimintakyvyn ja lääkkeiden syönnin suhteen.

Kyllä minä tämän kolmoishermosäryn, trigen, kanssa nyt pärjään, mikäli se ei enää tästä pahemmaksi riehaannu. Muistan ikuisesti ne ajat, jolloin kipu sammutti valot päästäni   ja saatoin tippua rapuista tai kun olin niin masentunut, että mietin koko ajan, että joko tänään lähden. Niihin tunnelmiin en halua palata.

Olen nyt oikeastaan melko tyytyväinen elämääni, koska voin hyvin pitkälti itse vaikuttaa siihen, millaisena sen elän.

metsään haluan mennä

Kasvotusten

Kohtuullisen isot urakat alkavat olla finaalissa: trige-kysely tehty ja nämä sivut valmistumassa. Ne lämmittävät mieltä ja meitä mielipuolia kokonaisvaltaisesti. Kyllä tässä on pari kuukautta tehtykin ’töitä’ ahkerasti ja tunnollisesti. Aina ei ole ollut helppoa. Joskus on pitänyt käydä haukkaamassa happea tai pitää välipäiviä väsymyksen vuoksi. Useimmiten kuitenkin ollaan oltu innostuneita ja läppä on kuuppislentänyt melkoisen vauhdikkaasti netin välityksellä. Ei siitä ole ollut yhtään haittaa, ettei olla istuttu nenät vastakkain saman pöydän äärellä. Ihan hyvin tämä touhu on onnistunut, vaikka kaksi varpusta on ollut pesissään Vantaan leveyksillä ja yksi räkättirastas on sirkutellut itärintamalla Pohjois-Karjalan korkeuksilla.

Miten ja ennenkaikkea miksi sitten olemme ryhtyneet toimimaan trigen tietoisuuden lisäämiseksi ja levittämiseksi. En mie vaan tiedä, mutta Ode ja Riitu tietävät ja pistävät nyt kullankeltaiset muovilusikkansa tähän epämääräiseen sepustussoppaan.

Minun, Oden,  perimmäinen lähtökohta Facebook ryhmien pitoon, tähän sivustoon, vertaistukeen ja ylipäätään tiedon lisäämiseen, on halu pitää yhteyttä kavereihin, joiden kasvoihin sattuu samoin kuin omaani. Jos pystyn jeesimään kavereita sairaaloiden ihmeellisessä maailmassa, miksi en auttaisi? Olen itse kavunnut reseptien ja lääkäreiden kanssa vuosien varrella aivan liian monta kertaa perä edellä puuhun, joten osaan ainakin kertoa, mitä ei kannata tehdä ja mitä lääkäreiltä ei kannata hyväksyä vastaukseksi. Minulla on myös aikaa, joten on mielekästä tehdä jotain, josta on oikeasti iloa ja hyötyä muillekin.

Motiivini, siis nyt äänessä on Riitu, lähteä mukaan ajamaan kolmoishermosärkyisten asioita, aivan Suomen Migreeniyhdistyksen hallitukseen saakka nettiryhmien lisäksi on, että haluan kertoa trigestä ihmisille. Tietoisuuden kautta voin auttaa trigeihmisiä löytämään kohtalontovereita, nopeutta toivottavasti heidän diagnoosin saantia jne. Halu löytää muita trige ihmisiä on lähtösin jostain oman trigetaipaleeni alkuvuosilta. Tietoa tästä sairaudesta oli ja on edelleen vaikea löytää. Sitäkin vaikeampaa oli löytää joku kohtalontoveri, kenen kanssa jakaa hyviä ja huonoja hetkiä. Lisäksi tahdon rohkaista kanssasisariani ja -veljiäni siihen, että kroonisesta kivusta huolimatta elämä ei ole ohi, iloa on edelleen jäljellä. Kaikki on oikeastaan lähtenyt liikkeelle pienistä teoista, jotka myös toi elämääni ihania ystäviä, kuten Oden ja sittemmin Anun.

Ja Itärintaman Ihmettelijä jatkaa…No, siinähän se tuli. Nyt miekin tiijän!

 Trige, niinkuin me sitä kutsumme, ei kuulosta läheskään yhtä ilkeältä kuin kolmoishermosärky. Inhoan sitä sanaa joka ainoalla vaivaisessa vartalossani elämään joutuvalla solulla. Meillä kolmella tuota vihollisen ideoimaa särkyä on riittänyt yhteensä jo vuosikymmeniä. Jokaisella meistä tuo kalvava tauti on erilainen ja IMG_0002 (3)epätyypillinen. Yhteistä on vain jokaista hetkeä runtelevat kivut kovan onnen pällissä, joka hartioilla keikkuu yleensä kovin epämääräisesti.

Trige ei ole onnistunut viemään meiltä uskoa elämään, tulevaisuuteen ja ennen kaikkea halua tehdä asioita, joista saamme mieleen tyydytystä ja iloisen virnistyksen suupieliin. Itse laskettelen ja kärsin siitä kovasti jälkeenpäin, käyn kalassa ja valvon seuraavan yön kipuja kuunnellen, väsytän itseni uuvuksiin marjametsässä ja syön sitten kourallisen ylimääräisiä kipulääkkeitä. Nyt kuulen korvissani kuiskeet, että oletkohan ollenkaan kipeä, kun pystyt tuollaisia tekemään. Ei kannata vertailla kipujen määrää tai mihin pystyy tai mihin ei pysty, vaikka haluaisi. Kovin yksilöllisesti tätä tautia joutuu sairastamaan ja tästä on niin paljon erilaisia muotoja, että parasta vaan hyväksyä oma muotonsa sellaisena kuin se on ja iloita toisten edes hetkellisistä hyvistä asioista. Saako sitä yleensä olla iloinen, ahkera, toimelias ja touhukas, jos on ankarasti kipeä? Eikö silloin pitäisi maata sängynpohjalla ja sääliä ja surkutella itseään? Siis lopettaa kaikki tekeminen ja kuunnella kipujaan 24/7. Minä tulisin hulluksi, jos niin tekisin! Tosin taisin jo tulla siinä vaiheessa, kun tauti löi tajua kankaalle.