Elämääni trigen kanssa

Silloin, kun puunlatvat huojuvat, minun pitäisi ymmärtää olla sisällä. Silloin, kun pakkanen paukkuu, minun pitäisi ymmärtää suojata pääni kauttaaltaan. Silloin, kun olen väsynyt, minun pitäisi ymmärtää pysähtyä ja levätä.

          joskus minua väsyttää

Minä en kuitenkaan halua koko ajan miettiä, mikä saattaisi olla minulle hyväksi tai mikä saattaisi vähentää kipujani. Haluan elää mieluummin kohtalaisen normaalia elämää ja oman tahtoni mukaan.

Olen sairastanut jo yli 16 vuotta epätyypillistä kolmoishermosärkyä, joka aiheutui tapaturmasta, jossa löin pääni lattiaan. Ehkä menetin siinä jysähdyksessä myös jonkin verran ymmärryskykyä johtuen saamastani aivovammasta.

En ajattele, että olen sairas. En miellä itseäni jollain tavalla erilaiseksi, vaikka minulla on rankkoja, hetkestä toiseen jatkuvia kipuja ja vammoja. Ne ovat osa minua, samalla tavalla kuin harmaat hiukseni tai tympeä tosikkomaisuuteni.

Naamassani ja hampaissani, vasemmalla puolella, on jatkuva polte ja kihelmöinti. Lisäksi tulee sähköiskuja ja tuikkaisuja. Kivun voimakkuus vaihtelee, mutta vuosien varrella se on vähentynyt.

On löytynyt parempia lääkkeitä ja hoitoja. Kohdalleni on myös sattunut osaavia lääkäreitä, jotka ovat tehneet paljon töitä helpottaakseen olotilaani. Monta kertaa olen saanut kokea olevani etuoikeutetussa asemassa, ja olen yrittänyt muistaa kiittää hoitajia ja lääkäreitä heidän avustaan.

                       ei enää asiaa ulos

Pahin kipuni on silmän repiminen ja raastaminen, aivan kuin nuppineuloilla vedeltäisiin yhtenään silmän pintaa ja silmä olisi tulessa. Tuo tuska yrittää saada minut räyhäämään. Voi kyllä olla, että olen niin tehnytkin. Botox-pistokset auttavat tuohon tuskaan melko hyvin. Saan niitä kaksi kertaa vuodessa. Joskus entisten pistosten vaikutukset ehtivät hävitä ennen kuin saan uudet piikit. Silloin suoranainen tuska pääsee valloilleen, eikä laannu pariin kuukauteen.

Lääkkeet vähentävät kipujani ehkä puoleen. Mikäli söisin niitä enemmän, olisin varmaankin kivuttomampi, mutta toimintakykyni heikkenisi. En pystyisi harrastamaan, enkä todennäköisesti jaksaisi huolehtia minulle uskotuista asioista ja hommista. Niinpä olen joutunut tekemään kompromisseja toimintakyvyn ja lääkkeiden syönnin suhteen.

Kyllä minä tämän kolmoishermosäryn, trigen, kanssa nyt pärjään, mikäli se ei enää tästä pahemmaksi riehaannu. Muistan ikuisesti ne ajat, jolloin kipu sammutti valot päästäni   ja saatoin tippua rapuista tai kun olin niin masentunut, että mietin koko ajan, että joko tänään lähden. Niihin tunnelmiin en halua palata.

Olen nyt oikeastaan melko tyytyväinen elämääni, koska voin hyvin pitkälti itse vaikuttaa siihen, millaisena sen elän.

metsään haluan mennä

Ystävyys ja yksinäisyys

Viime aikoina olen miettinyt erityisen paljon ystävyyden määritelmää ja vaatimuksia. Kuka lähimmäisistäni on myös todellinen ystäväni? Kuinka kevyin perustein toista voi kutsua ystäväksi?

Mikä erottaa kaverin ja ystävän? Melkein ketä tahansa henkilöä, tuttua tai tuntematonta, voi kutsua kaveriksi. Hän on kaveri siksi, että ’suhteesta’ puuttuu jotain isoja osasia. Luottamus, syvällisyys, läheisyys, tunne, armollisuus.

Mistä sitten muodostuu ystävyyden kasvualusta ja löytyy sellaiset siemenet, joista kasvaa rehellisyys, avoimuus ja täydellinen luottamus, että uskaltaa antaa itsensä toisen käsiin ja syliin? Joku löytää elämäänsä vain yksittäisiä siemeniä, joista kuitenkin itää ystävyyden vankkoja taimia ja kasvaa monivuotisia kukkasia elämän värikkääseen puutarhaan. Joku ei löydä yhtään siementä, eikä siten saa ystäviäkään. Jonkun siemenet eivät idä ja hän on tuomittu kaikkien kanssa kaveruuteen. Jonkun siemenet varastetaan CIMG2689ja kylvetään vieraaseen maahan. Jollain toisella on itäviä siemeniä säkeittäin, joista kasvaa rehevä ja kestävä, monien ystävyyksien kukkakimppu.

Ystävän tarkoitusperiä ei tarvitse miettiä. Ystävyys on tasavertaista vuorovaikutusta. Toinen ei ole ylempänä toista, vaikka olisi korkeammin koulutettu tai rikkaampi. Toinen ei saa tuntea olevansa huonompi, jos ei käy töissä tai ei edes opiskele. Ystävää tuetaan, autetaan ja ymmärretään. Vääriä tekoja ei tarvitse hyväksyä, mutta inhimillisyyteen kuuluu anteeksiantaminen, alusta aloittamisen mahdollisuus ja yritys toimia paremmin.

Ystävyydessä ei ole sääliä, arvostelua, eikä hyväksikäyttöä ystävyyden varjolla.

Ystävyys on puhdasta, vapaata kaikesta pahasta.

Ystävyys on molemminpuolista avoimuutta.

Jos minä avaan sinulle sydämeni, sinä avaat omasi minulle. Ei käy, että minä avaudun sinulle kokonaan, mutta sinä et minulle ollenkaan tai vain osittain. Silloin tunnen itseni aliarvostetuksi. Minun luottamukseni ei ole yhtä arvokasta kuin sinun. Se sattuu ja laittaa epäilemään, miksi salaat minulta jotain. Mitähän muuta minulta jää tietämättä ja näkemättä?

Ympärilläni on paksu muuri. Miksi? Minun luottamukseni voi pettää vain kerran. Vuosien varrella moni on halunnut käyttää sen yhden kerran, vaikka on tiennyt, ettei sen jälkeen ole paluuta ystäväkseni. Sen jälkeen hän on minulle korkeintaan kaveri. Tarvitsen heitäkin ja uskoakseni olen itsekin monelle hyvä kaveri.

Muuri ympärilläni on kasvanut sitä paksummaksi mitä enemmän olen kokenut pettymyksia ystävyyssuhteissani. Olen itsekin osasyyllinen, etteivät ystävyydet ole kestäneet elämän myrskyissä ja myllerryksissä. Olisin voinut itsekin olla parempi ystävä. Epätäydellisyyteni, vaikeat kipuni ja tuskailu riittämättömyyteni kanssa ovat tehneet 008elämästäni välillä melko monimutkaista, raskasta ja ilotonta.

Ratkaisen ongelmani itse, muutan mielipiteitäni melko harvoin. Taidan olla vähän itsepäinen ja äkkipikainen. Ei liene väärin todettu, että olen itseni ja omituisuuksieni paras asiantuntija. Minulla on suhteellisuudentaju kohdillaan ja ymmärrys elämästäni niin hyvä, ettei sitä juurikaan kannata käydä kyseenalaistamaan. Pidän kuitenkin asioiden pohdiskelusta ja pallottelusta. Minua pitää pommittaa kysymyksillä, vaikka kiertelisin ja väistelisin niitä kerta toisensa jälkeen. Jos välittää, niin kysyy, vaikkei saisikaan vastausta. Saatan laittaa jutut ”läskiksi”, jos joku kaveri on tulossa liian lähelle kipukohtiani.

Tunnen itseni kovin usein yksinäiseksi. Oikeastaan olen kärsinyt eriasteisesta yksinäisyydestä koko ikäni. Nykyisin on tosin helppo olla yhteyksissä kanssaeläjiin. Nautin jokapäiväisistä ”mese-höpinöistä” ja ajoittaisista verbaalisista kikkailuista. On hauska irvistellä ja heittää läppää. On mieltälämmittävää tuntea yhteyttä ihmisiin, joita ei ole koskaan edes tavannut. Luottamuksen syntyminen ei edellytä, että on paiskattu käsipäivää tai kännätty yhdessä ja katsottu, miten tyyppi toimii kolmen promillen koomassa.
Välillä elän korvessa, kaukana kaikesta. Kirkonkylään on 25 km. Äidin kanssa puhutaan jokapäiväisistä asioista, joskus käydään kylässä, pari kertaa viikossa kaupassa. Huolehdimme isästä, yritämme järjestää hänelle mahdollisimman hyvää elämää.

Sosiaalinen elämäni on lievästi ilmaistuna rajoittunutta ja vähäistä. Se on osittain oma valinta, enkä kadu sitä.

Yksinäisyys lyö pahiten sieluun ja mieleen silloin, kun päällä on paha kipujakso eli suurinpiirtein lokakuun alusta maaliskuun loppuun. Kylmää tuulta, sadetta, loskaa, pakkasta eli paljon kipua. Siihen päälle paljon lääkkeitä, jotka tehoavat huonosti. Lisänä paljon sivuvaikutuksia. Ahdistusta, pahaa oloa, liian vähän unta ja fyysisestikin liian raskasta.

Elän tahtomattani keskellä vaikeita asioita ja masentavia tilanteita. Raskasta taistelua monella rintamalla. Ottaisinko onnellisuuspillerin? Pienen napin, joka saisi päässäni ajoiksi sellaisia reaktioita, ettei paha tuntuisi enää pahalta, eikä kyllä hyväkään hyvältä. Tuskin olisin iloisempi, tuskin asiat alkaisivat sujua paremmin. Ei kai elämä ole pelkkää aivokemiaa?

Kun huomaan, että ystävyyssuhteessa on jotain outoa, eikä se ole enää samanlaista kuin ennen, hätäännyn ja menen lukkoon. Onko kaunis ystävyydenkukkanen lakastumassa? Enkö muistanut kastella sitä vai kastelinko liikaa? Paha olo ja pettymys tuntuvat musertavilta. Oliko ystävyys aitoa alunalkaenkaan, olinko vain hyödyllinen hölmö? Päätän, etten enää koskaan luota keneenkään.

Todelliset ystävät kulkevat mukana elämän karikoissa ja aallonharjalla. He eivät unohda, eivätkä hylkää. He eivät anna tyhjiä lupauksia. Heillä on suuri sydän ja vilpitön mieli. Heidän käsiinsä uskaltaa antaa itsensä.

DSCN1534

Kipukärry

Työtapaturma. Kohtalonpäivä 27.3.1999.

Ensiapu, päivystys, terveyskeskus, sairaala, poliklinikka, osasto, lääkäriasema.
Status, anamneesi, epikriisi, E-lausunto.

Professori, dosentti, neurokirurgi, neurologi, anestesiologi, ortopedi, fysiatri, kipulääkäri, yleislääkäri, sairaanhoitaja, fysioterapeutti.

Magneettikuvaus, ultraäänikuvaus, röntgenkuvaus, verikoe, leikkaussali.

Selkäydinruhjevamma, syrinx-ontelo, aivoruhjevamma, kolmoishermosärky, anesthesia dolorosa.
Sarveiskalvotunnottomuus, korneaheijaste.

Resepti, apteekki, farmaseutti, lääkelajitelma.

Lakisääteinen tapaturmavakuutus, työkyvyttömyyseläke, työkyvyn alenema, tapaturmaeläke, haittaraha, korvauksenkorotus, viivästyskorko.

Ilmarinen, Kela, Tapiola, Lähivakuutus, Sosiaalitoimisto, Tapaturmavakuutuslaitostenliitto, Tapaturma-asioiden muutoksenhakulautakunta, Vakuutusoikeus, Tietosuojavaltuutettu, Hallinto-oikeus, Käräjäoikeus, Hovioikeus. Vakuutuslääkäri.

Oikaisuvaatimus, valituskirjelmä, kantelu, vastine, kirje, soitto, sähköposti, pyyntö, vaatimus, uhkaus.

Minun vastustajani ovat kasvottomia. Ne päättävät mitä voin tehdä, mitä en, mikä on oikein, mikä väärin, saanko korvauksen, onko syy-yhteyttä, voitanko vai häviänkö.

Etsin tietoa, luen lakia, yritän ymmärtää. Kirjoitan ja kiroilen.Teen kaiken itse ja tunnen ylpeyttä, että tällä ymmärryksellä asiani menestyvät melko hyvin.

Asumistuki, toimeentulotuki, sosiaalityöntekijä, lääkekorvaus, TVL, sairaanhoitokorvaus, matkakorvaus. Ongelmatonta.

kipukarryPahoinvointi, väsymys, aivosumu, lihominen, harmaantuminen.

Joensuu, Jyväskylä, Oulu, Kitee.

Siinäpä muutamia tunnussanoja viime vuosilta.

Lisänä
Välilevynpullistumia, jalkasärky, verisuonikasvain,kylkivälihermoärsytys.

On päässyt unohtumaan, millaista on tavallisen ihmisen normaali elämä.

KIPU, KIPU, KIPU, KIPU, KIPU…

Kipu. Se tuli elämääni erikoisella tavalla. Oletettavasti vastaavaa tapausta ei löydy tästä valtakunnasta. Tai jos löytyykin, niin vastaavia vammoja ei löydy. Häpeän kertoa mitä minulle tapahtui. Voiko muka sellaisesta pienestä kolauksesta syntyä niin pahaa tuhoa.

Kipu. Se ei anna hetkenkään rauhaa. Repii, raastaa ja särkee silmässä, naamassa, hampaissa. Ei voi tietää, millainen on huominen. Voinko mennä ulos? En. Tuulee ja on kylmää. Menen kuitenkin ja touhuan itseni näännyksiin. Valvon yön ja haahuilen seuraavan päivän tietämättä ja tajuamatta todellisuutta.

Kipu. Tiedän paikan armahan, aivon sopukan harmahan. Sieltä se lähtee ja eksyy epämääräisiä ratoja pitkin naamalleni. Välissä on kuitenkin oikosulku, jonka seurauksena tunto muuttuu raivokkaaksi kivuksi. Vaikenee hetkeksi, tulee takaisin sitten, kun sille sopii.

Kipu. Vihaan. Yritän olla katkeroitumatta. Sieluun sattuu ja mieltä korventaa. Sain sen vahingon seurauksena, ehkä se oli kuitenkin lajitoverin huolimattomuutta.

Kipu. Kaaduin. Pyörätuolilla. Sporttikärryllä, jossa ei ollut työntökahvoja, eikä takana kaatumaesteitä. Voi minua vähä-älyistä! Miksi menen istumaan pyörätuoliin ja kippaan sillä nurin? No, kun piti harjoitella auttamaan pyörätuolissa istuvia kanssaihmisiä. Piti osata itsekin käyttää sitä.

Pelattiin ruttupalloa vauhdikkaasti ja pam. Törmäsin opiskelijatoveriini ja kärryni etupyörät nousivat hänen jalkalaudalleen ja sitten mentiin. Kiihkeästi ja taaksepäin ja lattiaan ja pää ensimmäisenä. Ilman kypärää, koska opettaja oli unohtanut sanoa, että ne pitää laittaa päähän. Nyt ne lojuivat säkissään voimistelusalin nurkassa.

Kipu. Se ei mene pois. Ikinä. Se seuraa minua siihen hetkeen, jolloin henkäisen viimeisen kerran. Kun tuhkani heitetään tuuleen läheiseltä isolta kalliolta, niin sen kipukärryn saa viskata perään, jolloin se tömähtää Pyhäjärven syvimpään kuoppaan. Sinne se kuuluu.

Teksti: Anu Parkkonen

Julkaistu Kipupuomi 2/2015 -lehdessä

Jästipään lähetebingo

Se olisi talvi. Sekä kalesta että ikkunasta katsottuna. Valkoista jopa täällä Etelä-Suomessa. Ainakin kun paikkoja ei ole suolattu harmaaksi kuin joulukinkku. Näillä leveyspiireillä kaikki tietävät valkoisen tarkoittavan kylmää. Minulle kylmä tarkoittaa kipua. Kipu on kolmoishermosäryn takia läsnä vuoden ympäri, tiukasti osana jokapäiväistä elämääni, mutta talvisin kirjoitan Kivun isolla Koolla. Joskus on lähdettävä hakemaan kättä pidempää kipuihin.

odotatässäJästipäinä me kaikki odotamme kotona sitä hetkeä, jolloin kivut ja olo käy sietämättömäksi. Sanomma, että perskele kyllä tämän vielä kestää. Kunnes on pakko viheltää peli poikki ja päästä tippaletkun jatkoksi. Jestas miten se on helppo sanoa, mutta toteuttaminen on aivan eri juttu.

Onneksi meidän terveydenhuolto on kovin joustava! #SarkasmiRules!

Meidän kylällä kipukohtaus olisi kätevintä ajoittaa kello 8–16 väliselle ajalle, jolloin on läheisen terveyskeskuksen päivystys. Tervarissa hoitaja jakaa pääsylippuja päivystävän lääkärin luo. Kiireaika, vastaanottoaika samalle päivälle ilman jonotusta, lienee urbaani legenda. Perussairaanhoidon keinot eivät riitä kolmoishermosäryn hoidossa, joten tarvitsen ehdottomasti lähetteen sairaalaan erikoissairaanhoidon puolelle.

Lähetettä kirjoitettaessa näillä huudeilla on käytännössä kaksi vaihtoehtoa.

Lähin sairaala on muutaman minuutin matkan päässä. Ehdottomasti nopein keino saada apua kipuun. Lähisairaalassani on kaksi päivystävää osastoa, eikä kumpikaan niistä ole neurologian osasto. Edellisellä kerralla kun hain apua sieltä, jämähdin odotusaulaan osastolle pääsyn sijaan. Syy selvisi, kun päivystävä herra Osastonjohtaja tuli avautumaan luokseni.

”En ymmärrä miksi minun osastolle työnnetään aina ihan mitä sattuu. En halua sinne kaiken maailman epämääräisiä!”

Kipukohtaus tai ei, pomppasin ylös ja kiroilin kuin norjalainen turskanpyytäjä. Epämääräinen? Hyvä, ettet sanonut minua narkkariksi, sekin on kuultu.

Mr Osastonjohtaja huomasi mokanneensa ja ovi hänen valtakuntaan avautui. Tosin pelin henki oli selvä ennen kuin se alkoikaan. Pääsin tippapullon jatkoksi, mutta minuun lorisi lääke, jonka tiesin entuudestaan tehottomaksi. Olisin tarvinnut aivan eri tyyppisen hoidon kuin sain. Mr Osastonjohtaja tiesi tämän. Kun pussi oli tyhjä, sairaanhoitaja tuli surkean näköisenä kertomaan, että minut oli uloskirjattu ja taksi tilattu. Kivut olivat vähintäänkin yhtä ankarat kuin tippaa laitettaessa. Osastonjohtajaa tai ketään toista lääkäriä en enää nähnyt, vaikka pyysin. Se siitä avusta. Hoitaja kärräsi minut pyörätuolilla suoraan taksin takapenkille, koska jalkani eivät kantaneet.

Sinne on turha mennä. Mr Osastonjohtaja teki asian selkeäksi.

Plään Bii on lähete naapurikaupungin sairaalaan jossa on neurologian poliklinikka sekä -osasto. Paras mahdollinen paikka kaltaiselleni, jolla on neuropaattista kipua. Paikka parveilee neurologeja yötä päivää. Osaamista on vaikka muille jakaa. Sielläkin on tullut käytyä. Sain erittäin asiallista hoitoa lääkityksen osalta, ns. epilepsiakipulääkeloudauksen letkua pitkin. Mutta, taas se mutta. Hoitava neurologi oli kuin änkyttävä papukaija. Toisti toistamistaan, että minä EN kuulu sen sairaalan potilaaksi ja jatkossa minun täytyy mennä aina minua lähimpänä olevaan sairaalaan.

periferianpuhelinDr Neuro Naapurikaupunki “Jopa siellä kotikaupunkisi periferiassa on puhelimia ja lääkärit osaavat käyttää niitä. Kun neurologinen potilas menee toisaalle saamaan hoitoa, sieltä lääkärit voivat kon-sul-toi-da meidän sairaalaa etänä.” Greit. Se ovi sulkeutui siinä.

Että silleen. Notta pyydänkö ensi kerralla lähetteen mihin kaupunkiin..?

Jos nyt sattuisi niin, että kipukohtaus iskisi 16.00–8.00 välisenä aikana, on siirrettävä vaiheiset poimu viiteen ja teleportattava itsensä sairaalaan, jossa on ilta- ja yöajan terveyskeskuspäivystys. Vaikein este on  ilmoittautuessa. Turhan usein, kun kertoo kivuista, vedetään oikopäätä johtopäätös, että olen kipulääkkeiden väärinkäyttäjä ja jahtaan lääkepöllyjä. Mikä on surullista, koska kerron aina että minä EN halua särkylääkkeitä. Särkylääkkeet eivät helpota oloani pätkääkään, joten pitäkää tunkkinne ja morkkunne.

Meille harvinaista sairautta sairastaville ei ole koskaan itsestään selvää, että saamme apua. Emme voi ikinä luottaa siihen, että meidät kohtaavat terveydenhuollon ammattilaiset tuntevat sairautemme tai miten meitä hoidetaan. Emme voi edes luottaa siihen, että hoitajat ja lääkärit ovat ikinä kuulleet sairauksistamme. Apua hakiessa täytyy aina varata takataskuun pätkä ratakiskoa.

Olisi hienoa kokea, että potilaan oikeus valita hoitopaikkansa toteutuisi myös käytännössä. Kun kohdalle osuu lääkäri, joka tietää sairauteni ja jopa osaa hoitaa minua, tekee mieli ripustautua hänen kaulaan ja rutistaa tiukasti puhtaasta ilosta. Sitä helpotuksen määrää on mahdoton kuvailla.

Aina jänskättää, saanko päivystävän lääkärin ymmärtämään, että tarvitsen lähetteen, en puranaa tai tramsua. Jos saan lähetteen, minne se kirjoitetaan? Minne ikinä menenkin, saanko siellä asiallista hoitoa? Saanko olla siellä niin kauan, että kipukohtaukseni terävin kärki on viilattu tylsäksi ja pärjään kipujeni kanssa? Vai kärrätäänkö minut taas pihalle pyörätuolissa kun omat jalat eivät kanna, sellaisen lääkkeen takia, josta en edes saanut apua. Ihan vain, koska olen epämääräinen.

Lääkärilottoa tervarissa

Pakko nöyrtyä. Räkä tukkii pään ja kuumemittarin mukaan olen hottis. Kotikonstit eivät enää riitä, olo on karsea. Tervariin. Lääkärilottoa pelaamaan. Toivottavasti kohdalle osuu voittava arpa.

tervariGreit. Seinällä loistaa numero 113. Koneen sylkemässä lapussa puolestaan 138. Lyön itseni kanssa vetoa, hoitajalle pääsyä tarvitsee odottaa kaksi tuntia. Vessaan ryntäilevää nuorta miestä käy sääliksi. Samoin äitiä kolmen kurittoman lapsensa kanssa, jotka yskivät kilpaa keskenään. Voitan vetoni leikiten. Henkilökunnan kahvitunti taisi osui väliin, odotin kaksi ja puoli tuntia. Sisar hento valkoinen, tuo portinvartija, kysyy kyllästyneen oloisena syytä hänen päivänsä työllistämiseen. Ilme ei värähdäkään, kun avaudun hankalasta olostani käheällä äänellä. Antaa selkeästi ymmärtää, että vain hänen armonpuuskan ansiosta minulle suodaan audienssi tohtorin tykö, vaikkei minulla ollut edes hyppykuppaepolaa.

Eka erä, minä-tervari: 1–0.

Uusi aula, uusi vedolyönti. Pikasilmäys ympärille. Kourallinen röhijöitä ja niistäjiä, äitejä lastensa kanssa, iskä sylissään nukkuva lapsi. Joka puolelle on ripoteltuna lauma vanhuksia pareittain. Onkohan heillä pesä jossain lähistöllä…? Eiköhän se selviä, he puhuvat äänekkäästi. Villi veikkaus, kolme tuntia.

Missä pistorasia, siellä minäkin. Puhelin johdon päähän kiinni. Edessä on ankara petreskuu -pelimaraton, pro-luokan Fasetusta sekä tämän tekstin kirjoitusta. Olen ennenkin odottanut lääkäreitä, joten normi varusteisiin tervari- ja sairaalakeikolle kuuluu aina puhelimen virtajohto, iso termosmukillinen kahvia sekä mutusteltavaa. Riittävästi mutusteltavaa.

Olen tainnut käydä aulan jokaisen oven takana, mietin. Viimeksi pari viikkoa takaperin, saman lenssun takia. Olin kuulema kunnossa, vaikka pihisin kuin keuhkotautinen rotta ja yskin enemmän kuin puhuin. Yhteistä aiemmille käynneille tervarissa on, etteivät valkotakit juuri tunne harvinaisia sairauksiani Ehlers-Danlos-oireyhtymää tai kolmoishermosärkyä. Jos tunnistavat, tiedot ovat usein vääriä tai olennaisesti puutteellisia. Tuttu tarina kaikille harvinaissairaille. Kun potilas joutuu kertomaan lääkärille sairautensa pähkinänkuoressa, jokin on pahasti pielessä! Jos lääkäri luottaa omaan virheelliseen tietoon, meitä “harvinaisia” hoidetaan helposti väärin tai hoito jää kokonaan saamatta.

termariEnsimmäinen tunti vilahtaa nopeasti ruutua tökkien. Lounasaika, yksikään ovi ei aukea hetkeen. Aulassa on täyttä, mutta mukini on tyhjä. Santsikuppia hakemaan. Alakerran kahvilan pojan kanssa hetken neuvottelu termarimukini vetävyydestä ja hinnasta. Takaisin odotusaulaan, luuri kiinni tökkeliin ja tsättilinjat kuumiksi. Ovia auotaan, nimiä huudetaan. Nettilehtien pläräystä. Fasea. Kahvia. Suollan tekstiä. Petreskuuta. Vilkaisu ympärille, oho, yllättävän väljää. Enää yksi ovi aukeaa ja sulkeutuu. Päivystävää lääkäri käy sääliksi! Hänelle tulee pitkä päivä.

Takapuoli puutuuu ja selkää jomottaa istuminen. Niskakin jumettaa ja pään kipu on ankara. Puhelimen pelit ja räkä pursuaa korvistakin ulos. Tympii. Mitäköhän sairauksia lähellä istuneilla on mahtanut olla… Olen melkolailla vakuuttunut, että vien heidän taudit mukanani kotiin. Onkohan vastassa taas kerran minulle aivan outo lääkäri. Yleensä on.

“Elo”.

Se olen minä! Mun vuoro. Tuli ihan puun takaa! Vilkaisu kelloon, 2 tuntia ja 45 minuuttia. Sovin pikaisesti itse itseni kanssa, tasapeli.

“Mikäköhän meitä tänään muka vaivaa”, kuulen. Lääkäri katsoi minua samalla kun puhuin, piste hänelle. Tarkentavia kysymyksiä, perustutkimukset. Hyvä hyvä. Positiivista. Totean lenssuni provosoivan pahasti kolmoishermon kipujani. Kysyvä katse. Niin siis sairastan trigeminusneuralgiaa. Lamppu syttyy, kyse on kasvohermostani. “Mitä…ten…täh…?” Pikaluento trigestä, sököstä kasvohermostani, joka hoitaa duuninsa surkeasti. Kylmä, tuuli, kyyneleet, pääni sisällä oleva räkä, sen pois niistäminen, yskiminen, kaikki aiheuttavat hermosärkyä kasvoille. Vanha kunnon räkis on trigeä sairastavalle aikamoinen painajainen. Takaisin kartalla. Rouva tarvitsee antibioottikuurin. Diagnoosina keuhkokuume. Ilmankos olikin kurja olo! Monenkirjava ja monipuolinen peruslääkitys sekä lääkeaineallergiani sekoittavat pakkaa. Neuvottelua. Käymme yhtäkkiä yllättävän tasavertaista keskustelua. Valtava piste pöydän toiselle puolen. Löydämme yhdessä antibioottikandidaatin, joka täytyy vielä huolella ristiinverrata lääkkeiteni kanssa, ennen kuin resepti irtoaa. Toivotan hyvää päivänjatkoa.

Takkia päälle kiskoessa noudan unohtamani laturin seinästä. Laitan mielessäni kädet ristiin ja lähetän jonnekin toiveen, että kuuri auttaa. Ihan heti ei tee mieli viettää taas viittä ja puolta tuntia paikallisessa tervarissa, jotta näen väsyneen lääkärin 10 minuutin ajan.

Pienen pieni pakkaus, suuren suuri rakkaus

Pienen pieni rakkauspakkaus

”Olen säästänyt tänne loppuun timantin, joka säteillen loistaa ja tuo sydämeeni valtavan hellyydentunteen, joka pakahduttaa minut onnen ja riemun autuudella. Pienen pieniMinulla on pienen pieni rakkauspakkaus. Hän elää, vaikka suuret vaikeudet ovat varjostaneet hänen pientä ja heiveröistä elämäänsä. Geenivirhe hirvittävän suuren epätodennäköisyyden seurauksena teki hänestä lievästi epämuodostuneen. Hän on minun silmäteräni ja ilonlähteeni. Miksi? Minä en valinnut häntä, hän valitsi minut. Keinoemo, sehän minä olen. Jos en olisi syöttänyt, huolehtinut, rakastanut, häntä ei enää olisi. Voisinko silloin olla tyytyväinen itseeni? Olisin jättänyt hänet heitteille ja luonnonvalinta olisi poistanut hänet elävien joukosta. Hänen ehdoton luottamuksensa minua kohtaan on liikuttavaa. En voisi hylätä häntä, koska ei hänkään hylkää minua, vaan taistelee urhoollisesti, esimerkillisesti. Hänen sisunsa olkoon aina mielessäni, erityisesti silloin kun on kipua ja tuskaa. Hän on minun pienen pieni rakkauspakkaus. Mörri. ”

Noin kirjoitin blogikirjoituksessani heinäkuun lopussa, kun kaikki näytti vielä kohtuullisen hyvältä.

Mörri söi, kehittyi, oli reipas. Hän roikkui minussa ja minä kiinnyin häneen entistä syvemmin. Me olimme yhtä ja aina yhdessä. Huolehdin, hoivasin ja hän palkitsi minut tulemalla kehräämään kainaloon tai mahan päälle. Olin äärettömän onnellinen, omistin timantin.

Suuren suuriTuli elokuu ja Mörri matkasi ensimmäisen kerran kanssani Joensuuhun. Uusi paikka, mutta Mörri oli heti kuin kotonaan. Tutki paikkoja, istui sohvan selkänojalla ja katseli ikkunasta ulos.

Palattuamme takaisin mökille, Mörri alkoi olla hieman vaisu, ei enää juoksennellut, vaan lepäili enimmäkseen. Ajattelin sen johtuvan helteestä. Silti aloin olla huolissani ja pelätä. Pikkuhiljaa Mörrin ruokahalut vähenivät. Jouduin lähtemään Joensuuhun, otin tietenkin hänet mukaani. Mörri meni huonommaksi. Kävin ostamassa kauppahallista muikkuja ja kermaa. Ruoka ei maistunut enää ollenkaan, kermaa litki ihan vähäsen.

Näytti, että Mörri voi todella huonosti ja kärsii. Niinpä tajusin, että minun on aika päästää hänet pois. Itkin lohduttomasti, itkin valtoimenaan. Juuri ja juuri sain soitettua eläinlääkäriasemalle. Sain ajan parin tunnin päähän. Eläinlääkäri totesi heti Mörrin nähdessään, että epämuodostuma, ns. lattarinta, on niin paha, ettei mitään voida tehdä hänen pelastamisekseen. Silmäni työnsivät kyyneleitä enemmän kuin ikinä ennen, nyyhkin ääneen.

Pidin Mörriä sylissäni, painoin hänet rintaani vasten hänen viimeisten henkäystensä aikana. Olin täysin murtunut, sieluuni sattui. Tuntui musertavan epäoikeudenmukaiselta. Mörri pääsi pois, sinne kissojen taivaaseen, minne olin päästänyt vajaata vuotta aiemmin Sampiisen, rakkaimpani, jonka kanssa olin saanut elää yli 21 vuotta.

Pienet, suuret sydämetKävin hautaamassa Mörrin Nassikan ja Sampiisen viereen, heidän kotipihansa lähelle. Keräsin kukkakimpun ja laitoin sen hänen haudalleen.

Mörri osoitti urhealla elämällään, ettei tarvitse olla täydellinen ollakseen rakastettu. Olen muistanut hänen suunnattoman sisukkuutensa silloin, kun minulla on ollut vaikeaa. Hänen elämänsä oli minulle suuri ja merkityksellinen, vaikka se oli lyhyt ja vaikea. Mörri on minulle esimerkki hellyydestä, pehmeydestä ja herkkyydestä, hän tuli lähelle, kehräsi ja puski kasvojani. Meidän yhteytemme oli täydellinen. Sain Mörriltä niin paljon, että sydämeni särkyi, kun jouduin luopumaan hänestä. Sieluuni jäi syvä haava, joka ei ole parantunut. Se lähettää kyyneleitä vieläkin melkein joka päivä. Mörri säilyy ikuisesti mielessäni, en lakkaa ihannoimasta ja rakastamasta häntä.

Mörri oli minun pienen pieni rakkauspakkaus.

 

-Anu-

Napajäätikkö naamallani

Kasvojeni tunnosta vastaava mäntti, trigeminus-hermo, toimii minulla väärin. Juttelee puuta heinää potaskaa, vähän väliä, äänekkäästi. Kaikkien valepukkien äiti. Hermo kertoo hyvin uskottavaan tapaansa kylmän sattuvan. Kylmä on tässä kohtaa suhteellinen käsitys. Parikymmentä astetta plussaa tai viileämmät lukemat ja kasvoni väittää arktisen napajäätikön parkkeeranneen kasvoilleni. Joten syksy, en todellakaan odottanut tuloasi. Talvea vielä vähemmän. Seuraaviin helteisiin on ikuisuus.

Kylmä ei ole ainoa tuntemus, josta kasvoni valehtelee pokkana. Tunnen ilman liikkeet, hennon puhalluksenkin, kipuna. Syksyisin tuppaa tuulemaan. Ei ole kiva ei. Hermolla on aprillipäivä vuoden jokaisena päivänä. Se puijaa vähän väliä, hankaloittaa jokapäiväisiä asioita oleellisesti. Sade sekä suihkun vesipisarat tuntuvat sadoilta pieniltä räjähdyksiltä. Hammasharja on kuin läjä nuppineuloja suussa. Hiusharjakin saa päänahan näkemään tähtiä. Miehet kertovat, kuinka koijärveläinen risuparta on puhtaasti trigen valinta, ei herrojen itsensä. Parranajo käy hermon rähjätessä kidutuksesta, sanovat.

Sairastuin kolmoishermosärkyyn yhtenä talviaamuna matkalla töihin. Taustalla ei ollut kasvojen alueelle kohdistunutta toimenpidettä, leikkausta, lyöntiä, iskua, hammaslääkärikäyntiä, potkua, mitään. Yhtenä sekuntina olin terve ja seuraavassa luulin, että kasvoillani räjähti. Elämäni Söör Trigen kanssa alkoi rytinällä. Kukaan ei ole pystynyt selittämään näiden lähes 13 vuoden aikana, miksi sairastuin. Vei myös neljä vuotta löytää lääkäri, joka tunnisti harvinaisen sairauteni.

582260_4855582593069_1701902053_nKolmena vuodenaikana neljästä, oven takana vastassa on kylmyys ja sen kylkiäisenä kipu. Trigen takia olen elänyt lähes tai täysin sisätiloissa jo seitsemän vuotta. Talvi numero 8 on edessä. Kylmä kanssa olen tapellut lukemattomia kertoja. Päättänyt näyttää sairaudelle keskisormea. Suurimman osan niistä taisteluista, häviän 6-0 trigen hyväksi. Liian usein päädyn tunnustamaan tappioni sairaalasta käsin.

Viileys, sade ja tuuli, eihän ne oikeasti satu, mutta meille kolmoishermosärkyä sairastaville tuntemukset ovat todellisia. Lyhytkin vilahdus ulkona tuntuu kasvoilla tunteja. Terve puoli kasvoista tuntee kodin lämmön palattuani sisälle, mutta kipeälle puolelle lyhytaikainenkin altistus riittää. Vaikka ulkolämpötila olisi plussan puolella. Vaikka marssisin ulkoa suoraan kuumaan saunaan. Vaikka seisoisin tikun nokassa rukoilemassa apua. Kivulias, syväjäätynyt tuntemus jää kasvoilleni kuin liisteri. Tunneiksi, usein koko loppupäivän ajaksi.

Kipu ei lopu, vaikka kivun aiheuttaja poistuu.

Säästän itseäni valtavasti, kun pysyn sisällä vapaaehtoisesti. Elämää ei kuitenkaan voi siirtää kokonaan omaan kotiin. Ruoka täytyy käydä ostamassa, viedä roskat, hoitaa päivittäiset juoksevat asiat, pissittää koira, kipaista postilaatikolla ja käydä harrastuksissa.

Talvisin kotoa poistuminen vaatii asennetta. Aina täytyy keräillä itseään hetki ennen oven avaamista. Kaapistani löytyy röykkiöittäin huiveja, joilla paketoin pääni kuin joululahjan. Samoin kioskinryöstäjä naamioita, buffeja ja huppuja. Autolla pääsen kyllä ovelta ovelle, mutta ennen kuin pääsen huristelemaan kohti auringonlaskua, on purtava hammasta. Auton ikkunat täytyy rapsuttaa puhtaaksi jäästä. Kosla ei lämpene trooppisiin lukemiin hetkessä. Lämpö leviää puhaltimien avulla, autz! Kaupassa on tuulikaappi, kylmäosastot ja ilmastoinnit. Samoin kaikissa julkisissa tiloissa. Ovia auotaan, ikkunoita on raollaan, joka puolella suuria lämpötilaeroja. Nämä ja tuhat muutakin asiaa, ovat pahoja tilanteita. Vaikka miten eläisi sisätiloissa, kipua provosoivilta asioilta ei voi välttyä.

Kipu väsyttää, masentaa ja vie helposti jalat alta. Mielelle on tärkeää nähdä muutakin, kuin oman kodin seinät. Tavata muita, nähdä kuinka elämä jatkuu ja maailma pyörii. Olen luvannut itselleni käyväni joka päivä jossain. Ihan sama missä. Tärkeintä on lähteminen. Vaikka se tietää aina lisää kipuja. Kotona yksin kipujen seurassa maailma kutistuu liian pieneksi.

Talvi, phyi yäiks! Entisessä elämässäni, ennen trigeä, nautin Suomen kylmästä, pimeästä ja kauniista vuodenajasta. Nykyisin kammoan. Talvi kestää aivan liian kauan. Parempi elää päivä kerrallaan. Päivän jaksaa kuitenkin helpommin, kuin kokonaisen vuodenajan. Tuuletonta hellepäivää odotellessa!

Vertaistuessa on voimaa

Kipu lyö yli. Se on sykkinyt yhtäjaksoisesti jo tunteja. Voimat on aivan loppu, nyt mennään puhtaasti tahdon varassa. Täytyy tahtoa jaksaa. Muistaa hengittää. Hampaat, kitalaki, poskiontelo, silmäkin, yhtä epäsäännöllisen säännöllisesti tuikkivaa sähköiskujen sarjaa. Ihan ilman syytä.

kipuTrige, kolmoishermo kasvoissani, tuo paskiainen, sillä on oma tahto, oma mieli, oma elämä. Nyt otetaan naisesta mittaa. Kumpi on vahvempi, minä vai trigeminusneuralgia? Tuo viides aivohermo, se hermo, joka vastaa kasvojeni tuntoaistista. En tarvitse karttaa, missä hermo kulkee kasvoillani. Tunnen sen jokaisen säikeen sijainnin. Mielessä vilahtaa paniikki. Milloin tämä loppuu? Onko lääkkeeni rikki? Tällä hetkellä, niistä ei ole mihinkään. Särkylääkkeitä en edes harkitse, ne pysyvät pakkauksissaan. Kokemuksesta tiedä, etteivät ne auta. Haluan vain, että kipu loppuu. Ihan sama miten.

Kun kipuileva itse ei enää jaksa, ympäristön merkitys korostuu. Perhe, ystävät, terveydenhuolto, vertaistuki. Väsyessään tarvitsee tukea, jonkun joka kannattelee pinnalla, kun ei itse jaksa. Kipu on ihmeellinen. Se murtaa leikiten iloisen ja onnellisen. Vahvimmankin.

Harvinaisten sairauksien kohdalla vertaistuen merkitystä ei voi riittävästi korostaa. On hämmentävää tavata toinen, joka ensitapaamisella yhdestä katseesta, sanasta tietää, missä olet. Kivun yhdistävä voima on valtava. Trigeä sairastavia on vähän. Vaikka otsaan tatuoisi “trigeminusneuralgia”, ei välttämättä koskaan törmää kaltaiseen.

Netissä oleva vertaistukiryhmä, joka on ajasta ja paikasta riippumaton, jossa on reippaasti yli 150 samanlaista mysteerikivun kanssa elävää, on puhdasta kultaa. Aina on joku läsnä. Voi keskustella peloistaan, surra menetettyä terveyttä, nauttia hyvästä päivästä, tsempata toinen toista. Nyt ilmojen viilennettyä, kylmyys, kipu, lääkityksen nosto ovat keskusteluissa pinnalla. Lähes kaikki kuljemme ulkona huivi tai “kioskinryöstäjä” pipo kasvoilla. Sairautemme on julma, kylmä ilmakin on tuskallinen kohdattava. Omien joukossa, emme ole kummajaisia. Päinvastoin, ihan perussettiä.

DSC_3756Kivun ja spiraalimaisesti pienenevää kehää kulkevien ajatusten kanssa on helppo olla umpisolmussa. Vaikea nähdä kipua kauemmaksi, mitään hyvää, mitään elämisen arvoista. Silloin kaveria pidetään pinnalla, ei anneta vajota. Kun joku sanoo, “en jaksa enää” täytyy aina reagoida! Toimitaan tilanteen mukaan. Kuunnellaan, kuullaan, ollaan läsnä. Pelkästään se voi ratkaista kivun yksinäisyydessä olevan vaakakupin suunnan. Kaveria ei jätetä! Järjestetään hänet päivystykseen, taistellaan hoito hänen puolesta, mitä tahansa.

Ryhmässä joku saattaa ohimennen mainita kutiavasta ihottumasta. Harmittoman kuuloista. Sitä se ei ole, vaan mm epilepsialääkkeiden vakava, vaarallinen allerginen reaktio! Kerrotaan, mistä on kyse ja ohjataan suorinta tietä lääkäriin kulkematta lähtöruudun kautta. Anafylaktisen shokin vaaran kanssa ei passaa ottaa riskejä. Epilepsialääkkeet ovat niitä harvoja lääkkeitä, jotka auttavat kolmoishermosäryn kaltaiseen neuropaattiseen kipuun.

Parhaimmillaan, vertaistukiryhmä voi pelastaa hengen. Kukaan ei muodosta ryhmää yksin. Vertaistukiryhmä on aina jäsentensä näköinen. Kolmoishermosärkyisten Facebookissa olevan Triget-vertaistukiryhmän yhteen hiileen puhaltamisesta kertoo jotain, että lausahdus “en tiedä missä olisin ilman teitä”, kuullaan usein. Ryhmä vilpittömästi iloitsee toistensa hyvistä hetkistä. Mietitään yhdessä keinoja jaksaa, kuinka pärjätä, tukea toisiaan. Kiroillaan terveyskeskusta, jossa ilmeisesti yksikään stetoskooppityyppi ei ole kuullutkaan trigestä, vertaillaan kuntoutuksia, lääkkeiden sivuvaikutuksia. Jatkuvaa vilkasta keskustelua asiasta ja sen vierestä. Ryhmä on täynnä arvokasta kokemusta!

Vertaistuessa lähdetään siitä, että luovuttaminen ei ole vaihtoehto. Elämä on vaikeasta kivusta huolimatta elämisen arvoista. Elämä ON ihanaa!

 

 

 

Halutessasi liittyä Facebookissa olevaan Triget -vertaistukiryhmään, lähetä itsestäsi lyhyt esittely triget.ryhma@gmail.com sähköpostiin jäsenpyynnön lisäksi.

Kipu ei menekään pois

Sirkkelöity sormi jatkaa salamointiaan, hermopinne jättikin jälkeensä viiltävän kivun. Sairastut kolmoishermosäryn kaltaiseen mystiseen ja kivuliaaseen sairauteen. Kolmoishermo sijaitsee kasvoissa, jolloin pääkoppaa jäytää jatkuva hermosärky. Neuropaattisen kivun hoitaminen pois päiviltään ei ole yksinkertaista. Kun ei tiedetä, mikä on vialla, on vaikea korjata syytä, joten on hoidettava seurausta. Seurauksen hoito ei paranna sairautta.

10300441_922246514468131_629912562218160493_nHermosärky salpaa hengityksen, pelottaa. Kipu on painajaismaista. Ahdistavaa. Lääkäriin! Lääkäri auttaa. Lääkäri määrää lääkettä ja kipu lähtee. Luojan kiitos! Noinhan sen pitäisi mennä. Jokainen kroonisesti kipusairas tietää, että tuo on kaukana todellisuudesta.

Ensin alkuun ei voi tehdä mitään, voimat menevät selviytymiseen. Hengittämiseen. Tehdään liki kuolemaa. Päivät vaihtuvat kalenterissa. Viikot, kuukaudetkin. Kipu ei menekään pois. Elämän pitäisi kuitenkin jatkua. Maailma ei pysähtynytkään, vaikka oma kosmos kiepsahti ympäri.

Kipu alkaa suututtaa. Ärsyttää pahemmin, kuin pitkän matkan lennolla taukoamatta potkiva ja kiljuva taapero, jonka vanhemmat ovat turtuneita pilttinsä käytökseen. Eivät edes yritä saada Iiroa hiljaiseksi. Menee hermot. Stetoskooppityypin määräämät särkylääkkeet vievät hädin tuskin kivulta pahimman terän pois.

Kiukuttaa, tulistuttaa ja ottaa päähän kuninkaallisesti. Sen lähipiiri saa tuta. Väsyttää. Sapettaa, oikeastaan ihan kaikki. Elämä on epäreilua! Kipu jatkuu. Porskuttaa iloisen voimakkaasti menemään. Taukoamatta. Yötä päivää. Vielä seuraavan viikon, kolmenkin. Lekuriin! Valkotakit tietävät kyllä. Uudet lääkkeet. Niiden on pakko auttaa! Huomaat olevasi lääkkeiden takia pahoinvoiva, muisti pätkii, tasapaino viskelee. Aivosumu valtaa elämän maisemat. Eivätkä uudetkaan tropit meinaa auttaa. Apua!?

Alat ymmärtää, etteivät kipulääkkeet ole autuaaksi tekeviä. Särkylääkemainokset ottavat rankasti pattiin. Tekee mieli antaa reipasta asiakaspalautetta, heittää telkkaria kaukosäätimellä. Epätoivo hiipii mieleen, mitä jos tämä jatkuu? Entä jos tämä ei lopu ikinä?

IMAG5926_1Masennus, alakulo ja pettymys hiipivät taloon. Mikään ei kiinnosta, kukaan ei voi auttaa, värit katoavat. Passiivisuus voittaa aktiivisuuden. Ihan sama minkälainen aurinko olit ennen kipua. Särky varastaa kaiken. Tilannetta ei helpota, kun työkaverit kysyvät: “Tulitko vain käymään työpaikalla vai jäätkö tällä kertaa duuniin?” Tietäisittepä… Se että ylipäätään olet töissä, on jo vaatinut paljon. Revit itsesi sängystä ylös kivuista huolimatta. Olet kenties hypännyt bussista pikaisesti pois kesken matkanteon. Lääkkeiden ja kivun aiheuttama pahoinvointi sai liian usein hissin nousemaan ylös ja vatsan sisältö vaati päästä ulos. Loppumatka seuraavalla bussilla.

Vuosien varrella olen kuullut valtavan määrän erilaisia pomminvarmoja hoitokeinoja puoliammattimaisilta keittiöpsykologeilta sekä tohtori Hömötiaisen ohjelmaa seuranneilta kivuttomilta kaikkien alojen erityisasiantuntijoilta. Kahvipöydässä saat pyytämättä neuvoja, kuinka nitistää kipu. Halua parantua, soita etäparantajalle, käy suolahuoneella, siirry paleoruokavalioon! Ystävät rakkaat, kiitos ihanista ajatuksista! Olen toivonut toivomasta päästyäni, kokeillut kaiken mahdollisen ja mahdottoman. Hyvätkään neuvot eivät aina auta kipuun. Ei, vaikka se keltainen säde on parantanut naapurisi kilpikonnan kummin kaiman syövältä ja zumbakaverisi koiran jalan amputoinnilta, pelastanut mökkivieraiden avioliiton ja siinä ohessa vaihtanut traktoriin renkaat. Kiitän aina, he tarkoittavat vain hyvää, mitä arvostan suuresti. Vinkkien seasta löytyy toisinaan jalokiviä. Avoimin mielin.

Itselläni on ollut ilo, onni ja suuri kunnia olla kiistatta tämän maan parhaiden erikoislääkäreiden potilaana. Olen makustellut apteekin valikoiman läpi, kokeillut hoidot akupunktiosta aivoleikkaukseen sekä kaikkea siltä väliltä. Tietenkin, eihän minulla ole mitään hävittävää! Käännän aina sen viimeisenkin kiven. Senkin jälkeen jatkan uusien kivien etsintää.

Aina kipuja ei saada kuriin. Silloin täytyy ottaa lusikka kauniiseen käteen ja opetella nauttimaan elämän sopasta niillä pelimerkeillä, jotka on jaettu. Jos on saanut sopeutumiskykyä, pärjää kyllä. Mitä nopeammin sopeutuu elämään kivun kanssa, rinnakkain, elämän lusikoiminen maistuu taas herkulle.

Elämää ON kivusta huolimatta. Ja se on kivaa.

Teksti: Outi Elo

Pienen pieni rakkauspakkaus

Kipu raastaa jalkaa ja selkää ja naamaa. Tuntuu, että sieluunkin sattuu. Paha ajatella mitään, onnetonta yrittää pyöritellä päässään iloisia mietteitä. Jos tahdonvoimalla voisi terveeksi tulla, en olisi koskaan edes sairastanut mitään minuuttia pitempään.

10551993_10152583442267863_896311070_nKiero huumori ja huonot jutut avustavat huomiseen pääsemisessä. Väliin kirota päräytän ja viskon v-alkuisia sinne tänne. Normisettiä. Päivä ja yö vaihtavat paikkaa, mutta mikään ei muutu. Miksi edes pitäisi? Mitä minä tässä haikailen, olen saanut elämän. Joudun lusimaan sen loppuun asti. Sitä en onneksi tiedä, milloin ja missä sen päätepysäkki on. Sinne asti teen parhaani ollakseni hyödyllinen, ollakseni oikeudenmukainen, ollakseni rehellinen, ollakseni armollinen. Täh? Enhän minä ole armollinen, en itselleni.

Ne jotka osaavat, puhuvat tunteista. Mitä kipu tekee tunteille? Ai, kenen tunteille? Ai, mille tunteille? Ne, jotka pystyvät, rakastavat. Rakkaus ja kipu, äkkiseltään ajateltuna aika huono yhdistelmä. Voiko sitä muka tuntea jotain possitiivista ja hyvää, jos kipu jyllää kehossa, tuntuu hajoittavan koko pään. Tietty, sillä hetkellä tuntee rakkautta vain lääkäriä kohtaan, jos hän osaa tehdä jotain kivun vähentämiseksi. Rakkaus on ylitsevuotavaa, jos kipu lakkaa kokonaan, edes hetkeksi. Ehkä siitä saa sekunneiksi voimaa seuraavan hyökyaallon repäistessä otteeseensa.

10559228_10152583445382863_916758398_nMonet lääkkeet latistavat tunteita, tasoittavat myllerryksiä. Saattavat jopa helpottaa elämistä, kun tuntemusten ääripäät himmenevät. Aivot, nuo ihmeelliset hyytelöt luukopan sisuksissa. Sinne tunteiden ja ajattelun keskusyksikköön lääkkeet tyrkkäävät vaikutuksensa ja toivottavasti myös tehonsa.

Puhuvat onnenpillereistä tai lievemmällä asteikolla ilopillereistä. Onko se oikeaa iloa, jos sen saa napista? Järki on masentunut, ahdistaa ja mieltä kirvelee. Tohtori sanoo, ota näitä sinivihreitä kapseleita ja parin viikon päästä on helpottuneempi olo, saat nukuttua, voimaannut! Aluksi saattaa oksettaa, pyörryttää, tuntua vähän tyhmältä ja tyhjältä. Aivoista on puuttunut jotain ainetta, sinne laitetaan kemiallisia yhdisteitä, olo paranee tai ei ainakaan enää pahene. Näinkö se yksinkertaistettuna menee? Onko kehon ulkopuolelta johdettu ilo oikeaa ja yhtä arvokasta iloa kuin luomuilo? Onko sen väliä, millä ilon virnistys on naamalle saatu? Voisihan sitä ihmetellä ja pohtia, onko päässä muitakin tuotoshäiriöitä kuin ilonpuutosaineet.

Ai niin, siitä rakkaudesta piti vielä kirjoittaa. Se kun on helpompaa kuin puhuminen. Pitäisi vissiin ruveta tutkailemaan maailman tiedekirjallisuutta siltä osastolta, jossa kerrotaan, mitkä aineyhdistelmät saavat aikaiseksi sen, että osaa laittaa nämä rakkausasiat oikeaan järjestykseen.Suvunjatkamiseen ei välttämättä tarvita rakkautta. Siihen riittää, että jotkut erimerkkisillä värkeillä varustetut yksilöt harrastavat sellaista yhdentymistä, että siitä on lopputuotoksena jälkeläisiä. Onhan siitä toki etua, jos olisi sattunut muodostumaan perheeksi kutsuttu yhteiskunnallinen ilmiö, jossa olisi paljon sitä rakkautta. Ymmärrän, vanhemmilla on yleensä päissään joku ainesosa, joka saa heidät rakastamaan lapsiaan kuolemaansa saakka. Ei väliä, vaikka olisivat hulttioita tai hörhöjä.

Entäs sitten, kun se suvunjatkamisvietti puuttuu. Nappipurkille ja poks, tekee mieli lapsia. Yksinkertaista ja kätevää. Olisi todellakin, jos sellainen nappi olisi kehitetty. Onhan toki viagra, jolla jotkut pääsevät hyvään alkuun, mutta sen kehittely on jäänyt keskeneräiseksi. Ilmeisesti se ei anna tunteita, eikä useinkaan jatkuvuutta yhteistoiminnalle, jonka seurauksena ensiksi alkaisi yhdeksän kuukauden projekti, joka jatkuisi vanhempien osalta kunnes kuoppa on kaivettu ja viskottu kaksi metriä multaa päälle.

10416864_10152583447197863_729437527_nAfrikka on täynnä pieniä kikkarapäitä, vissiin sieltä sais itselleen oman, jos täyttäisi edellytykset ja jaksaisi odottaa vuosia. Ei minua kiinnosta valmiskaan kakara, valitettavasti. Olenkohan jotenkin epäkurantti yksilö, varmaankin. Olisihan köyhälläkin hyvä olla jonkunlainen perijä, ettei yhteiskunta veisi jo moneenkertaan verotettuja satasia. Ei nappaa ei tämä tenavapoliittinen teema ja yleismaailmalliset normit.

Olen säästänyt tänne loppuun timantin, joka säteillen loistaa ja tuo sydämeeni valtavan hellyydentunteen, joka pakahduttaa minut onnen ja riemun autuudella. Minulla on pienen pieni rakkauspakkaus. Hän elää, vaikka suuret vaikeudet ovat varjostaneet hänen pientä ja heiveröistä elämäänsä. Geenivirhe hirvittävän suuren epätodennäköisyyden seurauksena teki hänestä lievästi epämuodostuneen. Hän on minun silmäteräni ja ilonlähteeni. Miksi? Minä en valinnut häntä, hän valitsi minut. Keinoemo, sehän minä olen. Jos en olisi syöttänyt, huolehtinut, rakastanut, häntä ei enää olisi. Voisinko silloin olla tyytyväinen itseeni? Olisin jättänyt hänet heitteille ja luonnonvalinta olisi poistanut hänet elävien joukosta. Hänen ehdoton luottamuksensa minua kohtaan on liikuttavaa. En voisi hylätä häntä, koska ei hänkään hylkää minua, vaan taistelee urhoollisesti, esimerkillisesti. Hänen sisunsa olkoon aina mielessäni, erityisesti silloin kun minulla on kipua ja tuskaa.

Hän on minun pienen pieni rakkauspakkaus. Mörri.

Teksti: Itärintaman ihmettelijä