“Miten voit?” Niin alkaa lähes jokainen lääkärissä käynti. Jokainen kroonisesti sairas tulee jossain kohtaa sairausuraansa kohtaan, jolloin kysymys pysäyttää. Miten minä voin? Miten ihmeessä osaisin vastata tuohon? Kun ei enää muista, millaista on olla ilman jatkuvaa, jokapäiväistä kipua. Kun ei muista miltä normaali tuntuu. Miten vastaan noin yksinkertaiseen kysymykseen, kun en itsekään tiedä vastausta?! Yksinkertaisen, huolehtivan ja välittävän kysymyksen jälkeen, käynti lääkärissä saattaa helposti lähteä väärille raiteille.

Miten lääkärissä käynnistä voisi jäädä hyvä mieli, jotta jäisi tunne, että olipa onnistunut käynti? Asiaa täytyy tarkastella kahdesta eri suunnasta, sinun, potilaan kannalta sekä lääkärin kannalta.

Oletko koskaan ajatellut, että sinua hoitava lääkäri saattaa arastella sinua? Edustat trigeä, erittäin harvinaista sekä mekanismiltaan huonosti tunnettua sairautta. Sinä pelotat heitä. Trige haastaa, saa epävarmaksi, tietojen rajallisuus ottaa päähän, kenties saa kiukkuiseksi.  He ovat opiskelleet vuosia, erikoistuneet, tenttineet, tietävät hämmästyttävän tarkasti ihmiskehon ja mielen salaisuudet. Silti, aina vain, tänä päivänä on sairauksia jotka ovat kantajilleen painajaismaisia ja heille terveydenhuollon ammattilaisina tuntemattomia, kehnosti ymmärrettyjä. Sieltä täältä löytyy lääkäreitä, jotka innostuvat ylettömästi harvinaisen sairauden tapaamisesta. Heille et ole edes ihminen, vain äärettömän mielenkiintoinen ”tapaus”. Silloin vastaanottoaika hupenee helposti hänen utelun tyydyttämiseen eikä sinun asioiden hoitamiseen.

Osa lääkäreistä saattaa törmätä uransa aikana vain yhteen trigeä sairastavaan, jolloin he joutuvat penkomaan päänsä datapankista kenties ajat sitten sinne arkistoituja tietoja. He ovat epävarmoja muistavatko oikein, että mitä ihmettä trigestä kerrottiinkaan lääkiksessä? Kenties he muistavat vain, että trige EI käyttäydy kuin mikään muu sairaus. Joten miten osaisin auttaa?? Juuri sen he ovat lääkärinvalassaan luvanneet.

“Lääkärin vala
Vakuutan kunniani ja omantuntoni kautta pyrkiväni lääkärintoimessani palvelemaan lähimmäisiäni ihmisyyttä ja elämää kunnioittaen. Päämääränäni on terveyden ylläpitäminen ja edistäminen, sairauksien ehkäiseminen sekä sairaiden parantaminen ja heidän kärsimystensä lievittäminen.

Työssäni noudatan lääkärin etiikkaa ja käytän vain lääketieteellisen tutkimustiedon tai kokemuksen hyödyllisiksi osoittamia menetelmiä. Tutkimuksia ja hoitoja suositellessani otan tasapuolisesti huomioon niistä potilaalle koituvan hyödyn ja mahdolliset haitat.

Pidän jatkuvasti yllä korkeaa ammattitaitoani ja arvioin työni laatua.

Suhtaudun kollegoihini kunnioittavasti ja annan heille apuani, kun he potilaita hoitaessaan sitä pyytävät. Rohkaisen potilaitani kysymään tarvittaessa myös toisen lääkärin mielipidettä.

Kunnioitan potilaani tahtoa. Pidän salassa luottamukselliset tiedot, jotka minulle on potilaita hoitaessani uskottu. Täytän lääkärin velvollisuuteni jokaista kohtaan ketään syrjimättä enkä uhkauksestakaan käytä lääkärintaitoani ammattietiikkani vastaisesti.”

Joskus valkotakin halu auttaa vie ylilyönteihin ja voittaa järjen äänen. Sairaalat ja kiputipat ovat tulleet vuosien varrella tutuiksi. Kerrankin saapuessani tuskissani sairaalaan, lääkäri tuli luokseni, katsoi minua huolestuneena ja sanoi, “älä huoli Outi, en päästä sinua lähtemään ennen kuin olet kivuton”.  Ihana ajatus, mutta samalla niin mahdoton, että sietämättömästä kivusta huolimatta minun teki mieli nauraa.

Ajattelin, että antaa pojan yrittää.

Kun ilta vaihtui yöksi, nuoren lääkärin ilme alkoi muuttua epätoivoisen oloiseksi. Mikään ei  tuntunut tuovan helpotusta. Olin heti kättelyssä kertonut, että minä EN halua kipulääkkeitä, en morfiinia, en tramalia, en mitään. En ole narkkari enkä särkylääkkeiden väärinkäyttäjä, tarvitsen pari tietyn epilepsialääkkeen loudausta. NE auttavat minua, jos jokin on auttaakseen.

Koska mikään ei sillä kertaa tepsinyt kipuuni, tämä nuori lääkärin planttu päätti, että nyt on sitten morfiinien ja tuhtien särkylääkkeiden aika. Osalle olin jopa allerginen, joita hän päätti antaa minulle infuusiona. Voi itku! Niistä menee vain pää sekaisin, mutta kipu ei vaimene eikä katoa minnekään. Joten kun aikanaan pääsin kotiin, kuula oli pitkään himmeänä turhien lääkkeiden takia.

Mitä MINÄ voisin tehdä, jotta vastaanottokäynnit olisivat mahdollisimman hedelmällisiä? Paljonkin. On asioita, jotka ovat minun, potilaan vastuulla. Minun velvollisuuksia.

Minä olen se, joka on minun asioideni erityisasiantuntija. On minun velvollisuuteni olla ajan tasalla omista lääkkeistä, hoidoista, kuntoutuksista, allergioista, kaikesta. Tätä varten olen kehittänyt TAUSTATIEDOT -lomakkeen. Se kannattaa tehdä, pitää ajan tasalla ja kopio aina mukana. Itse jätän sen AINA jälkeeni, kun käyn lääkärissä. Kovan kivun hetkellä, kun puhuminen on mahdotonta, sinua hoitavat näkevät yhdellä silmäyksellä kaiken tarpeellisen hoitosi kannalta. Taustatiedot-lomake on sinulle kultaakin kalliimpi apuväline. Ota se käyttöön!

On myös minun velvollisuus saada lääkäri ymmärtämään, mikä vointini on ja mitä odotan käynniltä. Kukaan ei voi ymmärtää mitä tarkoitat, ei vaikka omistaisi miten toimivan kristallipallon tuliterillä paristoilla, jos sanot että “on juilinut jonkin aikaa silleen vähän oudosti jonnekin tuonne”. Käytä mahdollisimman tarkkoja ilmauksia, niin kuvailevia kuin ikinä osaat. Tähän kannattaa käyttää aikaa ja testata ilmauksia vaikka omaan perheeseesi.

Itse kuvaan omaa trigekipuani mm näin: tuntuu kuin korvaan olisi survottu valtava porkkana, joka sykkii, on erittäin kipeä paikallisesti, mutta myös säteilee ympärilleen tylppää kipua. Kasvojeni iho on jatkuvasti ärtyneen oloinen, kuin ihon pintaa raastettaisiin kylmän polttavalla raastinraudalla. Silmän pohjassa on neuloja, jotka viiltelee. Poskiontelo tuntuu olevan valtavan luolan kokoinen, jonka sisäpuolta kirvelee voimakkaasti ja se on koko ajan jääkylmä. Yläleuan hampaissa on sähköiskumaisia kipuja, joiden voimakkuus vaihtelee, samoin kuinka tiheästi se sähköttää.

Suomen kieli on ihanan rikas, joten sitä kannattaa käyttää hyväkseen! Kipua kuvastavia sanoja on olemassa vino pino. Ota ne käyttöön! Onko kipusi nykivä, tempova, riuhtova, kutiseva, syyhyävä, kirvelevä, aaltoileva, kohtauksittainen, jatkuva, tykyttävä, jumputtava, jyskyttävä, närästävä, kuvottava, tainnuttava, pelottava, kauhea, karmiva, hiipivä, painava, turruttava, hellä, aristava, kihelmöivä, pinnallinen, toispuoleinen, säteilevä, syvä, kuumottava, paahtava, polttava, tulinen, ärsyttävä, ahdistava, tuskallinen, jäytävä, terävä, vihlova, viiltävä, repivä, pistävä, lävistävä, läpitunkeva, lievä, kiusallinen, kova, sietämätön, tappava, viileä, kylmä, hyytävä, vyömäinen, puristava, kouristava, tukahduttava, musertava. Kenties löysit edellisistä apua kipusi kuvailuun.

Vastaanotolla kannattaa käydä useammin kuin vain silloin kun on aivan pakko. Lääkäreitä välttelemällä ei parannuta. Kukaan ei voi olettaa, että vartin vastaanottoajalla saisit vaihdettua kuulumiset, selvitettyä nykyisen tilasi verrattuna edelliseen käyntikertaan, hoidettua jatkotoimenpiteitä ja lähetteitä vaativat asiat, tarkistettua lääkityksesi tarpeen ja saisit vielä uudet reseptit käteesi, kaikki virheittä. Lääkärit eivät ole koneita, joten et voi loukkaantua, jos he eivät muista työtilannettasi tai viimeisintä leikkaustasi, miten joku lääke sai sinut pahoinvoivaksi tai  että sinulla on univaikeuksia. Ei, täytyy pelata reilusti. Valkotakki ansaitsee mahdollisuuden tehdä työnsä hyvin.

Valmistaudu kotona hyvin, pidä taustatiedot ajan tasalla ja mukana, tee lista asioista jotka täytyy saada hoidettua. Useinmat lääkärit pitävät listoista, joten ojenna se heille. Sen jälkeen anna hänen lähteä käymään listaa läpi järjestyksessä. On hänen työtä tietää asioiden tärkeysjärjestys.. Kun sinulta kysytään, vastaat selkeästi ja napakasti. Jos et tiedä vastausta kysymykseen, älä keksi sitä, vaan sano reilusti, että en tiedä. Jos joku asia jää epäselväksi, kysy. Voit aina pyytää lääkäriä kirjoittamaan asian sinulle paperille tai kirjoita itse muistiinpanoja.

Kun löydät lääkärin, josta pidät ja jonka kanssa sinulla asiat sujuvat hyvin ja hoituvat, pidä hänestä kiinni! Kroonisesti sairaalle on vuosien saatossa raskasta joutua aina selittelemään uudestaan ja uudestaan omaa taustaansa. Jos mahdollista, seuraa kuin koiranpentu mehukasta luuta sitä hyvää lääkäriä. Hyödytte molemmat. Jos se ei ole mahdollista, sitä on turha purkaa seuraavaan tapaamaasi lääkäriin! Niin metsä vastaa kuin sinne huudetaan, joten ole kärsivällinen. Vaikka me tunnemme trigen, hänellä on silti huomattavasti paremmat tiedot lääketieteen ja farmasian, ison kokonaisuuden osalta.

Toisinaan vastaan tulee hetkiä, jolloin tarvitsemme apua tyyliin eilen. Mikään apu ei voi tulla tarpeeksi nopeasti. Silloin on pakko turvautua ensiapuun. Menet ensiapuun lähetteen kanssa, ilmaannut sinne omin jaloin tai ambulanssilla vietynä, potilaana sinun täytyy tiedostaa muutama asia. Ensiapu EI ole paikka, jossa sinut hoidetaan terveeksi ja kivuttomaksi. Ensiapu on nimensä mukaisesti se ensimmäinen apu, jota annetaan jotta pysyt hengissä. Jatkohoito, lääkityksen säätäminen, diagnoosit, ihmeparantumiset ja tutkimukset hoidetaan aina muualla. Trigen kanssa tulet aina olemaan ensiavussa heikoilla, siihen ei auta kuin sopeutua. Sairauttasi ei tulla tuntemaan tai jos tunnetaankin, sinut hoidetaan vain tilanteeseen, että siedät oloasi. Ei kivuttomaksi. Siihen ensiapu on väärä paikka.

Sanon taas kerran taustatiedot. Kokemuksista viisastuneena olen lisännyt taustatietoihini niiden sairaalalääkkeiden tiedot, jotka ovat aiemmilla ensiapukerroilla auttaneet. Samoin ne, jotka eivät ole toimineet. Minun ei ole tarvinnut sanoa sanaakaan, kun saan jo ensiapuni, sen yhden ainoan litkun suoraan suoneen, joka auttaa minulla. Joka ikinen kerta lääkärit ovat kiitelleet, ettei heidän tarvitse penkoa koneelta minua koskevia tietoja, jotta he tietäisivät mistä aloittaa hoito kanssani. Se myös nopeuttaa oleellisesti minun helpotuksen tuloa, mikä on minulle se tärkein asia. Ensiapu on kuin pelastusrengas, joka heitetään mereen. Laiva, joka poimii kyytiinsä, tulee myöhemmin.

Ode