Olen ystävieni kanssa pitänyt useamman vuoden Facebookissa suljettua Triget -nimistä vertaistukiryhmää kolmoishermosärkyä sairastaville. Aluksi meitä oli kourallinen ja ryhmä oli enemmän keino pitää yhteyttä ystäviin. Ryhmä on ajan saatossa muotoutunut jäsentensä näköiseksi,  mutta oma syyni ryhmän vetämiseen on säilynyt samana. Haluan kuulla, miten kavereillani menee, miten he pärjäävät, höpötellä heidän kanssaan kaikesta maan ja taivaan välillä.

Triget -ryhmän perustamisesta saakka olen halunnut tehdä pienen kyselyn kolmoishermosärystä sekä siihen liittyvistä asioista. Pystyin tunnistamaan sairauden samat piirteet helposti itseltäni, kun ystäväni kuvailivat omia tuntemuksiaan ja kokemuksiaan. Silti trige oli jokaiselle omanlaisensa. Ei löydy kahta, jolla trige oireilisi samalla lailla. Pitkän aikaa meitä oli ryhmässä niin vähän, ettei kyselyn tekoon kannattanut ryhtyä. Vuodet kuluivat ja nyt syksyllä  2013 huomasin, että meitä on ryhmässä yli sata. Päätin, että NYT on mun aika tehdä se kysely, josta olen haaveillut iät ajat. Minulla myös on aikaa, päästyäni vuosien hakemisen jälkeen työkyvyttömyyseläkkeelle.

Trigeen liittyen löytyy hämmästyttävän vähän materiaalia. Varsinkaan Suomesta. Eikä sitä ole  maailmallakaan liian paljoa. Kysyin kansainvälisiltä kontakteiltani, olisiko heillä tiedossa trigestä tehtyjä tutkimuksia tai kyselyitä, joista saisin numeerista tietoa meitä yhdistävästä sairaudesta. Sain vastaukseksi ison lihavan “ei aavistustakaan onko sellaista tai mistä tuollaista tietoa löytyisi”.

Kysymykseni herätti välittömästi suuren innostuksen kansainvälisten ystävieni keskuudessa! Ode, sun täytyy tehdä kysely maailmanlaajuisesti, ei vain Suomen osalta! Joten haaveitteni sadan ihmisen kysely muuttuikin kerrasta valtavaksi projektiksi ja työkieli vaihtui suomesta englanniksi. Kuulin kuinka ystävilläni maailmalla on yli 70 000 trige- ihmisen sähköpostiosoitteet sekä linkkejä kymmeniin jos ei satoihin trige ryhmiin…. HUH!

Kyseessä on selkeästi ei-tieteellinen kysely. Kukaan ei ole tilannut kyselyä, tämä on tehty puhtaasti omasta vilpittömästä halusta. Tämä on kysely, ei tutkimus. Tiedän sen, enkä väitä niin. Se ei ole tämän kyselyn tarkoitus.

Kyselyssä yksi trigeä sairastava kysyy kavereiltaan miten he voivat. Piste. Me, jotka sairastamme, saamme kyselystä silti jotain, mitä meillä ei ole aiemmin ollut. Tietoa. On se sitten miten epävirallista tahansa, saamme valtavan määrän dataa sairaudesta, toimenpiteistä ja lääkkeistä ja siitä miten tämä on vaikuttanut elämänlaatuun ja vaikka mihin! Dataa, jota voi analysoida loputtomiin. Esimerkiksi kuinka trigekipu jakaantuu sairastuneiden kasvojen puolille tai hermojen haaroille. Onko molemminpuoleinen trige yleistä? Miten suuri osa trige-potilaista on saanut sairautensa spontaanisti? Kuinka moni trauman seurauksena ja onko suvussa useampia trige-sairaita?  Saamme tietoa lääkkeistä, toimenpiteistä, työkyvystä, elämänlaadun muutoksista ja vaikka mistä!

Itseäni on aina harmittanut trigen leimaaminen vanhojen kiukkuisten ämmien sairaudeksi. Totta, trigeen sairastuu selkeästi enemmän naisia. Vain muka iäkkäät sairastuvat… Se ei tasan pidä paikkaansa! Trigeen voi sairastua vauvaikäinenkin, ei ole olemassa alaikärajaa. Ryhmässämme on useita parikymppisenä sairastuneita. Koska lähtökohtaisesti kerrotaan ja pidetään kiveen hakattuna totuutena, että trigeen sairastutaan 60+- vuotiaana, selkeästi nuorempien henkilöiden oireita ei osata yhdistää trigeen. Silloin miesten, nuorempien henkilöiden ja varsinkin lasten diagnosointi viivästyy. Vauvaikäinenkin voi sairastua kolmoishermosärkyyn! Voi kulua jopa vuosia epäinhimillisen kivun kanssa, ennen kuin sairastunut saa diagnoosin jonka jälkeen on vasta mahdollista saada lääkitys, joka auttaa kipuihin! Trige-kipuihin tavanomaiset särkylääkkeet ei auta laisinkaan, vaikka niitä söisi kuin karkkia. Oikean diagnoosin odottaminen on raskasta sekä fyysisesti että henkisesti.

Itsellä vei lähes neljä vuotta ennen kuin löysin lääkärin, joka uskoi, että minua sattuu. Sinä aikana meinasin tulla hulluksi. Kukaan ei osannut auttaa, lääkärit eivät uskoneet kipujani, eivätkä mitkään särkylääkkeet tietenkään auttaneet. Edelleenkin, yli vuosikymmen sairastumiseni jälkeen, lääkärit epäilevät diagnoosiani. Moni valkotakki on sanonut minulle, että tämä on hyvä sairaus, kun se tulee ja menee… Niissä tilanteissa saan istahtaa tiukasti käsieni päälle, etten tirvaise sellaisilta noukkaa kipeäksi.

Kyselyn synnyttämisellä oli ylämäkensä ja alamäkensä, kuten asiaan kuuluu. Jouduin mm. kerran aloittamaan jo valmiin kyselyn kanssa aivan alusta, kun selvisi, ettei ohjelman kapasiteetti riitä tuon mittakaavan kyselyyn. Vaan löysinpä helmiä ihmisiksi rinnalleni toteuttamaan kyselyn. Valtava, stadionluokan kokoinen KIITOS heille! <3

Alkuun pääsin Kanadasta kotoisin olevan Lorraine Burgessin kanssa, jonka sisar sekä lapsenlapsi sairastavat trigeä. Hän on omistanut  eläkepäivänsä trigelle, tiedon jakamiselle siitä.
Kun työalusta vaihtui, löysin nörttien kuninkaan, hienon nuoren miehen Lari Tikkasen. Larryllä on sydän kohdallaan ja taitoa vieläkin enemmän. Hän on ollut minulle ja ryhmälleni korvaamaton apu sekä kyselyn toteuttamisen suhteen sekä myös näiden TN Finland sivujen luomisessa. Hän on myös sietänyt mukisematta, kun olen kehittänyt hänelle noin sata lempinimeä. Päivässä.. Larppasen perheessä on trigeä, joten hänkin tietää liian hyvin mistä tässä on kyse ja kuinka vähän tietoa on olemassa. Tekninen Guru, jolle kumarran syvään.
Parkkoskaan, Anuun, tutustuminen on ollut minulle suuri ilo ja onni. Minun siilikaveri. Tempperamenttisina meidän molempien täytyy yrittää muistaa silittää toisiamme myötäpiikkiin. Kyselyä tehdessä pilkut löysivät paikkansa ja tiedot tulivat tarkistetuksi huolella. Väittelyä, vääntöä ja vedet silmissä nauramista. Itseltäni kun palaa hihat, jos en löydä hakemaani tietoa Googlen kolmen ensimmäisen vastauksen johdosta. Anun kaltainen tutkiva tonkija oli minulle kullan arvoinen apu. Anu on loistava ajatusten pallottelija, jonka kanssa ei ole ollut tylsiä hetkiä ja käden vääntö on sujunut hienosti! Anulla on myös trige, joten meillä kaikilla on omat lehmät jonossa ojan pohjalla.

Päivitys, 15.8.2014: Tänään meni kyselyn osalta kaksi huikeaa rajapyykkiä rikki. Kyselyyn on nyt vastattu 50 maassa. Suomessa uskomattomat yli 150 kertaa. Maailmanlaajuisesti yhteensä reilusti yli 1800 kertaa. Voihan hämmennys ja suuri ilo. Onnellisena ja nöyränä kiitän jokaista vastaajaa sydämeni pohjasta. Ilman teitä, vastaajia, kanssasairastajiani, tulokset eivät olisi näin huikeat! KIITOS <3 

Siksi.  Tästä pääset kyselyyn.

Outi Elo