Miksi harvinaista sairautta sairastavan on niin vaikea saada hoitoa?

Paljon on kiinni puhtaasta tietämyksestä. Lääkäreiden. Jos he eivät tunnista sairautta, kuka sen tunnistaisi? Outoja oireita poteva alkaa herkästi epäilemään omaa mielenterveyttään. Kun lääkärit kerta toisensa jälkeen hokevat kaiken olevan normaalisti, eikä mikään ole rikki ja silti kipu jäytää päässä, niin kyllä sitä alkaa pohtimaan, että kuvittelenko tämän kivun.

Kolmoishermosärky on erittäin harvinainen sairaus. Diagnoosin vahvistaa se, että mitään ei löydy! Sairaus on tuntematon suuruus, vaikka sen tiedetään olevan yksi pahimpia kipusairauksia, joita lääketiede tuntee. Silti spontaanisti tulleen kolmoishermosäryn eli trigen syy on mysteeri. Jotkut saavat sen päähän kohdistuneen lyönnin, onnettomuuden, pään alueen leikkauksen tai hammasoperaation seurauksena.

Kun olet juossut turhaan tervarissa ja kuullut tusinan kertaa, että “missään ei ole mitään vikaa”, vaikka taatusti on, turvaudut Professori Googleen, Tohtori Bingiin tai WiseMan Wikipediaan. Huomaatkin yhtäkkiä sairastavasi vaikka mitä. Oireesi sopivat moneen tautiin. Sieltä seasta saattaa jopa löytyä SE vastaus, SE selitys, jota olet etsinyt.

Trigenkaltaisessa sairaudessa oikean diagnoosin löytyminen on ensiarvoisen tärkeää. Tiedetään, että neuropaattiseen kipuun eivät perinteiset särkylääkkeet auta. Avun saa aivan toisen tyyppisistä lääkkeistä, mm. neuropaattiseen kipuun kehitetyistä lääkkeistä, samoin kuin epilepsialääkkeistä. Useimmiten tarvitaan juuri kutakin potilasta varten erikseen räätälöity lääkecocktail. Niiden rinnalla Gin Tonicit ja Pina Coladat kalpenevat.

Trige on krooninen sairaus. Pitkäaikainen kipukokemus. Sairaus, joka on ja pysyy, jota ei osata parantaa. Toisinaan jopa lääkäreiden on vaikea ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Miten rankkaa äärimmäinen kipusairaus on. Kipu ei ole läsnä vain, kun se sopii kalenteriin ja päivärytmiin. Se on läsnä aina. Jos jonkun oma suurin kipukokemus ikinä on paperiviilto sormessa tai törmääminen pöydän kulmaan, omanapa -keskeisen on vaikea ymmärtää tätä. Läheisten. Lääkäreidenkin. Ei pystytä kuvittelemaan, ei pystytä asettumaan toisen sijaan edes minuutiksi. Empatiakyky puuttuu. Ei ymmärretä, että akuutti kipu on jotain aivan muuta. Akuutti kipu poistuu suhteellisen lyhyessä ajassa. Krooninen kipu väsyttää, vie keskittymiskyvyn, saa tiputtelemaan tavaroita ja unohtelemaan asioita.

Trigen kanssa liian moni törmää tilanteeseen, jossa kipu on sietämätöntä liian kauan. Silloin vahvinkin taipuu. Hermosärky päässä ei ole leikin asia. Tämä on neurologinen sairaus, joka käyttäytyy aivan omalla tavallaan, elää omaa elämäänsä. Joskus on pakko hakea apua sairaalasta, päivystyksestä. Liian tavallinen tarina on, ettemme pääse ilmoittautumistiskiä pidemmälle. Meidät luokitellaan narkomaaneiksi, podemme vieroitusoireita. Olemme lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Lääkärit sanovat, että he eivät halua epämääräisiä potilaita osastolleen. Emme me ole epämääräisiä! Sairastamme oikeaa, aitoa sairautta:

G50.0 Trigeminal Neuralgia

Me. Tarvitsemme. Apua!

Koska monet lääkärit eivät ole ikinä kuulleetkaan trigestä, saatika tietäisivät, mitkä lääkkeet tähän ylipäätään auttavat, apu jää liian usein saamatta. Tätä tapahtuu päivittäin. Ympäri maailmaa, ympäri Suomineitoa. Mikkelissä, Vantaalla, Helsingissä, Kemissä ja Seinäjoella. Epäinhimillinen kipu jatkuu.

Joskus joku väsyy. Ei jaksa enää.

Matthewn ja jokaisen kolmoishermosäryn takia menehtyneen muistoa kunnioittaen.

Allekirjoitathan vetoomuksemme WHO:lle (www.TNnMe.com), jotta kolmoishermosärkyä alettaisiin tutkimaan järjestelmällisesti ja syy meitä kiduttavaan sairauteen selviäisi. Silloin paraneminen olisi mahdollista.