Kipu raastaa jalkaa ja selkää ja naamaa. Tuntuu, että sieluunkin sattuu. Paha ajatella mitään, onnetonta yrittää pyöritellä päässään iloisia mietteitä. Jos tahdonvoimalla voisi terveeksi tulla, en olisi koskaan edes sairastanut mitään minuuttia pitempään.

Kiero huumori ja huonot jutut avustavat huomiseen pääsemisessä. Väliin kirota päräytän ja viskon v-alkuisia sinne tänne. Normisettiä. Päivä ja yö vaihtavat paikkaa, mutta mikään ei muutu. Miksi edes pitäisi? Mitä minä tässä haikailen, olen saanut elämän. Joudun lusimaan sen loppuun asti. Sitä en onneksi tiedä, milloin ja missä sen päätepysäkki on. Sinne asti teen parhaani ollakseni hyödyllinen, ollakseni oikeudenmukainen, ollakseni rehellinen, ollakseni armollinen. Täh? Enhän minä ole armollinen, en itselleni.

Ne jotka osaavat, puhuvat tunteista. Mitä kipu tekee tunteille? Ai, kenen tunteille? Ai, mille tunteille? Ne, jotka pystyvät, rakastavat. Rakkaus ja kipu, äkkiseltään ajateltuna aika huono yhdistelmä. Voiko sitä muka tuntea jotain possitiivista ja hyvää, jos kipu jyllää kehossa, tuntuu hajoittavan koko pään. Tietty, sillä hetkellä tuntee rakkautta vain lääkäriä kohtaan, jos hän osaa tehdä jotain kivun vähentämiseksi. Rakkaus on ylitsevuotavaa, jos kipu lakkaa kokonaan, edes hetkeksi. Ehkä siitä saa sekunneiksi voimaa seuraavan hyökyaallon repäistessä otteeseensa.

Monet lääkkeet latistavat tunteita, tasoittavat myllerryksiä. Saattavat jopa helpottaa elämistä, kun tuntemusten ääripäät himmenevät. Aivot, nuo ihmeelliset hyytelöt luukopan sisuksissa. Sinne tunteiden ja ajattelun keskusyksikköön lääkkeet tyrkkäävät vaikutuksensa ja toivottavasti myös tehonsa.

Puhuvat onnenpillereistä tai lievemmällä asteikolla ilopillereistä. Onko se oikeaa iloa, jos sen saa napista? Järki on masentunut, ahdistaa ja mieltä kirvelee. Tohtori sanoo, ota näitä sinivihreitä kapseleita ja parin viikon päästä on helpottuneempi olo, saat nukuttua, voimaannut! Aluksi saattaa oksettaa, pyörryttää, tuntua vähän tyhmältä ja tyhjältä. Aivoista on puuttunut jotain ainetta, sinne laitetaan kemiallisia yhdisteitä, olo paranee tai ei ainakaan enää pahene. Näinkö se yksinkertaistettuna menee? Onko kehon ulkopuolelta johdettu ilo oikeaa ja yhtä arvokasta iloa kuin luomuilo? Onko sen väliä, millä ilon virnistys on naamalle saatu? Voisihan sitä ihmetellä ja pohtia, onko päässä muitakin tuotoshäiriöitä kuin ilonpuutosaineet.

Ai niin, siitä rakkaudesta piti vielä kirjoittaa. Se kun on helpompaa kuin puhuminen. Pitäisi vissiin ruveta tutkailemaan maailman tiedekirjallisuutta siltä osastolta, jossa kerrotaan, mitkä aineyhdistelmät saavat aikaiseksi sen, että osaa laittaa nämä rakkausasiat oikeaan järjestykseen.Suvunjatkamiseen ei välttämättä tarvita rakkautta. Siihen riittää, että jotkut erimerkkisillä värkeillä varustetut yksilöt harrastavat sellaista yhdentymistä, että siitä on lopputuotoksena jälkeläisiä. Onhan siitä toki etua, jos olisi sattunut muodostumaan perheeksi kutsuttu yhteiskunnallinen ilmiö, jossa olisi paljon sitä rakkautta. Ymmärrän, vanhemmilla on yleensä päissään joku ainesosa, joka saa heidät rakastamaan lapsiaan kuolemaansa saakka. Ei väliä, vaikka olisivat hulttioita tai hörhöjä.

Entäs sitten, kun se suvunjatkamisvietti puuttuu. Nappipurkille ja poks, tekee mieli lapsia. Yksinkertaista ja kätevää. Olisi todellakin, jos sellainen nappi olisi kehitetty. Onhan toki viagra, jolla jotkut pääsevät hyvään alkuun, mutta sen kehittely on jäänyt keskeneräiseksi. Ilmeisesti se ei anna tunteita, eikä useinkaan jatkuvuutta yhteistoiminnalle, jonka seurauksena ensiksi alkaisi yhdeksän kuukauden projekti, joka jatkuisi vanhempien osalta kunnes kuoppa on kaivettu ja viskottu kaksi metriä multaa päälle.

Afrikka on täynnä pieniä kikkarapäitä, vissiin sieltä sais itselleen oman, jos täyttäisi edellytykset ja jaksaisi odottaa vuosia. Ei minua kiinnosta valmiskaan kakara, valitettavasti. Olenkohan jotenkin epäkurantti yksilö, varmaankin. Olisihan köyhälläkin hyvä olla jonkunlainen perijä, ettei yhteiskunta veisi jo moneenkertaan verotettuja satasia. Ei nappaa ei tämä tenavapoliittinen teema ja yleismaailmalliset normit.

Olen säästänyt tänne loppuun timantin, joka säteillen loistaa ja tuo sydämeeni valtavan hellyydentunteen, joka pakahduttaa minut onnen ja riemun autuudella. Minulla on pienen pieni rakkauspakkaus. Hän elää, vaikka suuret vaikeudet ovat varjostaneet hänen pientä ja heiveröistä elämäänsä. Geenivirhe hirvittävän suuren epätodennäköisyyden seurauksena teki hänestä lievästi epämuodostuneen. Hän on minun silmäteräni ja ilonlähteeni. Miksi? Minä en valinnut häntä, hän valitsi minut. Keinoemo, sehän minä olen. Jos en olisi syöttänyt, huolehtinut, rakastanut, häntä ei enää olisi. Voisinko silloin olla tyytyväinen itseeni? Olisin jättänyt hänet heitteille ja luonnonvalinta olisi poistanut hänet elävien joukosta. Hänen ehdoton luottamuksensa minua kohtaan on liikuttavaa. En voisi hylätä häntä, koska ei hänkään hylkää minua, vaan taistelee urhoollisesti, esimerkillisesti. Hänen sisunsa olkoon aina mielessäni, erityisesti silloin kun minulla on kipua ja tuskaa.

Hän on minun pienen pieni rakkauspakkaus. Mörri.

Teksti: Itärintaman ihmettelijä

Miksi harvinaista sairautta sairastavan on niin vaikea saada hoitoa?

Paljon on kiinni puhtaasta tietämyksestä. Lääkäreiden. Jos he eivät tunnista sairautta, kuka sen tunnistaisi? Outoja oireita poteva alkaa herkästi epäilemään omaa mielenterveyttään. Kun lääkärit kerta toisensa jälkeen hokevat kaiken olevan normaalisti, eikä mikään ole rikki ja silti kipu jäytää päässä, niin kyllä sitä alkaa pohtimaan, että kuvittelenko tämän kivun.

Kolmoishermosärky on erittäin harvinainen sairaus. Diagnoosin vahvistaa se, että mitään ei löydy! Sairaus on tuntematon suuruus, vaikka sen tiedetään olevan yksi pahimpia kipusairauksia, joita lääketiede tuntee. Silti spontaanisti tulleen kolmoishermosäryn eli trigen syy on mysteeri. Jotkut saavat sen päähän kohdistuneen lyönnin, onnettomuuden, pään alueen leikkauksen tai hammasoperaation seurauksena.

Kun olet juossut turhaan tervarissa ja kuullut tusinan kertaa, että “missään ei ole mitään vikaa”, vaikka taatusti on, turvaudut Professori Googleen, Tohtori Bingiin tai WiseMan Wikipediaan. Huomaatkin yhtäkkiä sairastavasi vaikka mitä. Oireesi sopivat moneen tautiin. Sieltä seasta saattaa jopa löytyä SE vastaus, SE selitys, jota olet etsinyt.

Trigenkaltaisessa sairaudessa oikean diagnoosin löytyminen on ensiarvoisen tärkeää. Tiedetään, että neuropaattiseen kipuun eivät perinteiset särkylääkkeet auta. Avun saa aivan toisen tyyppisistä lääkkeistä, mm. neuropaattiseen kipuun kehitetyistä lääkkeistä, samoin kuin epilepsialääkkeistä. Useimmiten tarvitaan juuri kutakin potilasta varten erikseen räätälöity lääkecocktail. Niiden rinnalla Gin Tonicit ja Pina Coladat kalpenevat.

Trige on krooninen sairaus. Pitkäaikainen kipukokemus. Sairaus, joka on ja pysyy, jota ei osata parantaa. Toisinaan jopa lääkäreiden on vaikea ymmärtää, mitä tämä tarkoittaa. Miten rankkaa äärimmäinen kipusairaus on. Kipu ei ole läsnä vain, kun se sopii kalenteriin ja päivärytmiin. Se on läsnä aina. Jos jonkun oma suurin kipukokemus ikinä on paperiviilto sormessa tai törmääminen pöydän kulmaan, omanapa -keskeisen on vaikea ymmärtää tätä. Läheisten. Lääkäreidenkin. Ei pystytä kuvittelemaan, ei pystytä asettumaan toisen sijaan edes minuutiksi. Empatiakyky puuttuu. Ei ymmärretä, että akuutti kipu on jotain aivan muuta. Akuutti kipu poistuu suhteellisen lyhyessä ajassa. Krooninen kipu väsyttää, vie keskittymiskyvyn, saa tiputtelemaan tavaroita ja unohtelemaan asioita.

Trigen kanssa liian moni törmää tilanteeseen, jossa kipu on sietämätöntä liian kauan. Silloin vahvinkin taipuu. Hermosärky päässä ei ole leikin asia. Tämä on neurologinen sairaus, joka käyttäytyy aivan omalla tavallaan, elää omaa elämäänsä. Joskus on pakko hakea apua sairaalasta, päivystyksestä. Liian tavallinen tarina on, ettemme pääse ilmoittautumistiskiä pidemmälle. Meidät luokitellaan narkomaaneiksi, podemme vieroitusoireita. Olemme lääkkeiden väärinkäyttäjiä. Lääkärit sanovat, että he eivät halua epämääräisiä potilaita osastolleen. Emme me ole epämääräisiä! Sairastamme oikeaa, aitoa sairautta:

G50.0 Trigeminal Neuralgia

Me. Tarvitsemme. Apua!

Koska monet lääkärit eivät ole ikinä kuulleetkaan trigestä, saatika tietäisivät, mitkä lääkkeet tähän ylipäätään auttavat, apu jää liian usein saamatta. Tätä tapahtuu päivittäin. Ympäri maailmaa, ympäri Suomineitoa. Mikkelissä, Vantaalla, Helsingissä, Kemissä ja Seinäjoella. Epäinhimillinen kipu jatkuu.

Joskus joku väsyy. Ei jaksa enää.

Matthewn ja jokaisen kolmoishermosäryn takia menehtyneen muistoa kunnioittaen.

Allekirjoitathan vetoomuksemme WHO:lle (www.TNnMe.com), jotta kolmoishermosärkyä alettaisiin tutkimaan järjestelmällisesti ja syy meitä kiduttavaan sairauteen selviäisi. Silloin paraneminen olisi mahdollista.