Talvi on ihana vuodenaika. Lumi narskuu kenkien alla, aurinko hohtaa valkean lumipeitteen päältä ja tähdet loistavat öisin uskomattoman kirkkaina tummalta taivaalta.

Mahdoton ovi avata, kun on kylmä.

Muistinko oikein? Sairastan kolmoishermosärkyä eli trigeminus neuralgiaa, kavereiden kesken trigeä. Kasvojeni kipeä puoli tuntee asiat väärin, joten mm kylmän, viiman ja hennon puhalluksenkin tunnen hermosärkynä. Jotta en päädy sairaalan ensiapuun kiputipan jatkoksi, minun on parempi pysyä sisällä. Olen nyt elänyt 7 vuotta täysin sisätiloissa, joten talviset asiat ovat minulle muistoja. Myönnän, nuoskalumen kolaamista ja rännässä rämpimistä en kaipaa.

Monet trigeä sairastavista elävät kuten minä, joko kokonaan tai suurimmalta osin sisätiloissa, vältellen ulkona oloa kuin ruttoa. Hermosärky kasvoissa on äärimmäisen intensiivistä. Se vie ajatukset, invalidisoi täysin. Kipukohtauksen aikana en pysty puhumaan, syömään, koskemaan kasvoihini. Kielikin on liikaa suussa. Kaikki sattuu, hengittäminenkin. Kipukohtaus on sarja sähköiskuja. Kuin Hitlerin ja Mengelen rasavilli rakkauslapsi mellastaisi pään sisällä sähköjohtojen kanssa. Koskaan en tiedä, milloin kipu räjähtää päälle. Tai milloin se loppuu. Tänään vai kenties kolmen viikon kuluttua. Äärimmäisen arvaamaton sairaus, joka elää täysin omaa elämäänsä. Trigekipuun eivät auta mitkään särkylääkkeet, joten niiden syöminen ei kannata. Vahvat epilepsialääkkeet onneksi tehoavat auttavasti, niistä saan osin avun kivuilleni. Nekään eivät vie kipua kokonaan, se on aina läsnä.

Sisätiloissa eläminen poikkeaa “tavallisen” ihmisen arjesta. Kylmä ja ilman liikkeet täytyy eliminoida mahdollisimman tarkasti pois. Kotona ei tuuletella, ulko-ovista kuljetaan reippaasti, ei jäädä oven rakoon notkumaan. Ulkona liikkumista välttelen viimeiseen saakka. Jos ulos on pakko mennä, pakkaan pääni huolella piiloon.

Pahin kipupisteeni on kasvojeni keskellä. Kasvohermon keskimmäisessä haarassa eli yläleuan ja posken kohdalla, korvan, nenän ja silmän rajaamalla

Paras kaveri

alueella. Tuo alue kasvoista täytyy suojata kylmältä. Silmän piilottaminen on hankalaa, eteensä täytyy nähdä. Nenäkin on ikävästi keskellä kasvoja ja hengittää täytyy. Nenän kautta hengittäessä kylmä arktinen ilma iskeytyy suoraan takaraivoon saakka ja aiheuttaa välitöntä kipua. Suun kautta hengittäessä hampaat, kitalaki ja ikenet huutavat hoosiannaa kivusta. Kauppojen maitohyllyt, pakastealtaat sekä heviosastot kierrän kaukaa. En mene paikkoihin, missä on voimakas koneellinen ilmastointi. Monien paikkojen tuulikaapit ovat painajaismaisia trige väelle, niissä tuulee niin että tukka lentää taivaisiin. Jos jossain on ilmastointilaite päällä, peitän kasvoni tai jos pystyn, laitan sen pois päältä. Jääkaappiin kurkistan aina terve puoli kasvoista edellä.

Minusta on kehittynyt mestari keksimään paikkoja, joissa pystyn käymään kävelyillä. Lenkkeilyni alkaa ratin taakse istahtamisella. Ajan johonkin lähialueen isoista kauppakeskuksista, huonekalujättiin tai isoon rautakauppaan. Niissä on pisimmät käytävät. Oletan kasvojeni olevan jo näiden paikkojen vartijoille tutut. Olen se nainen, joka pistelee menemään naama punaisena slalomia kauppojen hyllyjen välissä lenkkarit jalassa. En pysähtele katselemaan tarjouksia tai hypistele vaatteita räkeissä. Mielelläni kävisin myös kävelemässä kerrostaloissa portaita ylös alas, mutta näillä huudeilla alaovet ovat joka talossa kiinni. Kaikkeen sopeutuu, kun ei ole vaihtoehtoja. Elämä on kivaa.