Olen potilaasi ja sairastan erittäin harvinaista kolmoishermosärkyä eli trigeä. Neuropaattista kipua, hermosärkyä kasvoissa. Kipuni on läsnä koko ajan.

Saatan olla urasi ensimmäinen, tuo mielenkiintoinen “kolmoishermosärky”. Kohtele ja kohtaa minut silti aina ihmisenä, ei sairautena. Olen kokonaisuus.

Kuuntele ja kuule, mitä minulla on sanottavana. Katso minua. Silmiin! Näe minut ennen kuin unohdat läsnäoloni seurustellessasi tietokoneen kanssa.

Puhu selkeästi, riittävän kuuluvalla äänellä. Älä silti huuda! Käyttämäsi lääketieteellinen kieli voi kuullostaa kiinalta korvissani, en ymmärrä. Äänen korottaminen ei helpota yhtään, päinvastoin pelotat minua.

Sano asiat minulle rehellisesti, suoraan. Älä jätä asioita kertomatta, puhut kuitenkin minusta. Olen maallikko, en tyhmiä. Älä aliarvioi minua. En kysele ärsyttääkseni, vaan ymmärtääkseni.

Minulle on voinut kertyä pitkä kipuhistoria. Olen kenties oppinut lääketieteestä, lääkkeistä ja toimenpiteistä enemmän kuin uskotkaan. Tiedän myös miltä kipu, eri lääkkeet, sivuvaikutuksetkin tuntuvat. Millaista on herätä leikkauspöydältä. Toipua. Pettyä, kun lääke tai toimenpide ei auttanutkaan.

Älä vähättele kipuani! Se on minulle totta. Tee kaikkesi, jotta pääsisin helpommalla. En ole narkomaani, lääkkeiden väärinkäyttäjä, hullu. Olen kaltaisesi, jolle sattuman oikusta puhkesi extremeluokan kipusairaus. Olen paras asiantuntija kipuni suhteen, luota siihen.

Jos et tiedä, myönnä se reilusti. Varsinkin kolmoishermosäryn kanssa!Tämä sairaus on aivan omanlaisensa, hoidosta lähtien. Ota selvää tai ohjaa erikoislääkärin luokse, joka tuntee tämän sairauden.

Myönnä virheesi. Potilasvahinkolautakunnalla ei ole mitään tekemistä tämän kanssa. Kun teet virheen, on vähintäänkin asiallista pyytää anteeksi. Olla ihminen ihmiselle.

Älä ikinä koskaan milloinkaan sano “en voi enkä osaa auttaa sinua” heppoisesti. Kyse on sairaudesta ja te lääkärit olette opiskelleet alaa vuosia. Jos ette voi auttaa meitä, niin kuka voi??? Suomi24 palstan asiantuntijat? Luotamme teihin ja tuo lause syöksee syvään masennukseen. Jos voit kuvitella toimenpiteen, lääkkeen, testin, erikoislääkärin, kiven käännettäväksi, tehdään se!

En ole ”tuo tuolla”, ”tää tässä”, ”toi rouva”, “kolmoishermo” tai vitonen”, vaikka ehkä makaan sängyssä jonka jalkopäässä on tuo numero. Minulla ON nimi. Käytäthän sitä!

Kun kerron, etten enää jaksa kipuni kanssa, reagoi siihen! Olen tosissani. Jatkuva hermosärky kasvoissa on äärimmäisen rankkaa. Mieleen hiipii väkisinkin halu päästä kivusta eroon. Keinolla millä hyvänsä…

Me kolmoishermosärkyiset kuten muutkin kroonisesti kipusairaat, kaipaamme ymmärrystä, huomioonottamista, emme sääliä! Sillä ei tee mitään. Seuraavan kerran, kun kolmoishermosärkyinen astuu vastaanottohuoneeseesi, sulje ilmastointi. Kylmä ja ilman liike aiheuttaa meille kipukohtauksen. Lupaan, saat onnellisen hymyn kiitokseksi.

Trigeminusneuralgiaa sairastava potilaasi